День редких: орфанных заболеваний и гуляющего 29 февраля

Сегодня во всём мире поднимают проблемы лечения редких заболеваний и верят, что в високосный год судьба будет благосклонна. Международный день редких болезней Российские специалисты чаще всего называют его Днём орфанных заболеваний. Лечить таких пациентов особенно сложно, поскольку большинство редких заболеваний мало изучены. Диагностировать их крайне трудно, признаётся специалист по медицинской генетике Сергей Куцев. От появления первых симптомов до постановки диагноза могут пройти годы. Ещё одна проблема – доступность препаратов: как правило, они не просто очень дорогие, но их ещё нужно...