Путь к гражданскому консенсусу в решении проблем орфанных пациентов

В Москве прошла заключительная в 2024 году конференция Всероссийского союза пациентов по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями. Представители органов власти, медицинского, научного и пациентских сообществ обсудили самые актуальные и сложные проблемы диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть. В числе вопросов, которые поднимали участники, были обеспечение пациентов терапией при переводе их во взрослую медицинскую сеть из-под...