Лилия стала в центре Мешалкина первой девочкой, которой пересадили донорское сердце после этапа жизни с «искусственным сердцем»
Лилии Кузьминой было 15 лет, когда на отдыхе в санатории она почувствовала себя плохо. Девушка стала задыхаться во сне, стала вялой и в итоге упала в обморок на приеме у врача. Оказалось, ее сердце перестало работать, как нужно. Лекарства не действовали, и из Владивостока Лилию привезли в Новосибирск — свое 16-летие она встретила в самолете. Врачи приняли решение установить ей искусственное сердце. Механизм 1,5 года работал за настоящее, чтобы девушка могла дождаться своего чуда. И оно случилось этой осенью. Лилия получила сердце и поделилась своей удивительной историей с нашими коллегами из NGS.RU.
«Я боялась, что не проснусь»
Два года назад Лилия жила в Приморском крае под Владивостоком. В сентябре поехала в санаторий, но уже через неделю начала задыхаться. Всё происходило по нарастающей: теснота в груди, давящее чувство и появившийся страх. Лилия стала просить подругу спать рядом с ней.
— Я боялась, что не проснусь. Помню, как она в итоге меня разбудила с криками, что я долго не дышала, — вспоминает девушка. — Медсестра порекомендовала обратиться к кардиологу.
Ждать записи на прием во Владивостоке пришлось месяц. К тому времени Лилия успела вернуться домой, а ее состояние — серьезно ухудшиться. Спать девушка теперь могла только сидя и то по три часа. Когда она дождалась приема, ее отправили на УЗИ по лестнице.
— Там лифты были, но меня потащили на лестницу. И этот подъем, видно, очень сильно ударил по моему организму. Мы открыли дверь на этаж, и я упала в обморок, — вздыхает Лилия. — Проснулась я на диване. УЗИ показало, что очень много жидкости в организме. Положили в реанимацию, где я пробыла около месяца.
Лилия очень легко располагает к себе людей — ее позитив может растопить любое сердце
В начале декабря заведующая реанимации предупредила девушку, что ее придется перевести в другую больницу. Врачи пытались бороться со стремительно прогрессирующей сердечной недостаточностью, но сердце достигло огромных размеров и перестало нормально сокращаться.
Встал вопрос — какой из крупнейших кардиоцентров примет девушку. Но дальний перелет она бы не перенесла, поэтому реаниматологи Центра Мешалкина в Новосибирске подготовились бороться за жизнь Лилии. Свое 16-летие девушка встретила в самолете — ее перевезли в ночь на день рождения.
— Было очень страшно, — собирается с силами Лилия, чтобы продолжить рассказ. — Меня повезли в реанимацию. Маму куда-то убрали. Вроде шли вместе, а потом раз — и ее нет. У меня была истерика. Не было сил. Проснулась, а вокруг меня очень много всяких врачей.
До середины января 2023 года врачи пытались бороться за сердце лекарствами, но состояние девушки не улучшалось.
Жизнь с искусственным сердцем
Прибор выглядит аккуратным, но его нужно правильно обслуживать
Искусственное сердце — механизм, который заменяет собой левый желудочек. Система сложная и стоит очень дорого. В орган хирургически устанавливают необходимые части и выводят систему наружу через грудную клетку. Батарея прибора соединяется кабелями и находится снаружи. Человеку нужно носить конструкцию с собой в сумке, следить за ее работой и самое главное — не забывать заряжать.
Операция прошла успешно, и Лилии пришлось учиться жить по-другому. Даже ходить было тяжело.
— Сбоку плюсом два килограмма, и на груди железо висит, и тебя наклоняет вниз от этой тяжести. Биение сердца я не чувствовала, только жужжание от механизма, — вспоминает она.
Лилия закончила школу с искусственным сердцем, оно же позволило ей станцевать вальс на выпускном
Через несколько месяцев врачи разрешили Лилии поехать домой. В Приморье девушка успешно сдала ОГЭ, играла на гитаре, тусовалась с друзьями. Она привыкла к своей тяжелой сумочке на плече настолько, что даже каталась на коньках.
— У меня была огромная мечта: я очень хотела станцевать вальс на выпускном. И я была готова на всё, чтобы это сделать. Но одноклассники уже начали ставить танец и разбились на пары, репетировали. Думаете, меня это остановило? У меня есть папа, который согласился со мной танцевать! Мы учили танец дома месяца полтора в коридоре. Даже поддержки! — вспоминает Лилия.
Вальс Лилия на выпускном станцевала, и на видео ее сумочка с сердцем выглядит вполне органично.
Потом семья переехала в Бердск — Лилии требовалось постоянное наблюдение врачей, обследования, лечение. К этому времени она набрала нужный вес, подросла и уже могла рассчитывать на донорское сердце. Шанс получить его был мал, но у семьи была надежда.
Дождалась
Зайчика Лилия получила в подарок от одного из врачей реанимации
В ожидании шли недели и месяцы. Прошло лето, Лилия поступила в колледж в Бердске, стала учиться на бухгалтера. Влюбилась, завела множество друзей, стала волонтером, вступила в студсовет, разучила с десяток мелодий на гитаре, вышила метры крестиков. И каждый вечер ставила свое сердце на зарядку. А утром паковала его в сумочку, перекидывала через плечо и, улыбаясь, шла на учебу. Конечно, в перерывах между госпитализациями и лечением. Так прошло полтора года.
Лилия поступила в колледж и завела новых друзей в ожидании самой важной операции
29 сентября 2024 года в палату Лилии ночью зашел дежурный врач и сказал не волноваться, и что ее кардиолога уже вызвали. Такие слова, конечно, произвели немного обратный эффект.
— Зашла и Ольга Александровна и сказала, что у меня будет сердце. Я была в шоке, — призналась Лилия. — Было так страшно. Меня начали готовить. Приехала мама. И такой коридор длинный в операционную. Меня везут по нему, и я начала плакать. От счастья, что я дождалась.
Кардиолог держала Лилию за руку, пока та не заснула. Впереди у врачей был настоящий бой за здоровье Лилии и за ее жизнь без ограничений. Он длился 12 часов.
«Любое отступление в сторону могло быть фатальным»
Лилия говорит, что ее кардиолог Ольга Суздалова стала для нее второй мамой
Лилия пришла в себя в реанимации через несколько дней. И первым своим чувством поделилась с хирургом Алексеем Архиповым, который внимательно за ней в это время наблюдал. Сил говорить у девушки почти не было, поэтому она попросила его к ней наклониться и прошептала врачу:
— Оно бьется.
Теперь вместо жужжащего моторчика девушка чувствовала внутри равномерное, сильное биение — за полтора года она успела от него отвыкнуть.
В реанимации Лилия начала делать оригами, чтобы как можно быстрее восстановиться. Пальцы не слушались, но подоконники постепенно заполнили белоснежные кораблики и самолетики.
Алексей Архипов контролировал лечение Лилии на всех этапах
Если со стороны Лилии, несмотря на все трудности и боль, рассказ наполнен яркими красками подростковой жизни и позитива, то врачи признаются — борьба за нее была не из простых.
Почему именно девушка потеряла сердце, никто точно сейчас уже сказать не может. Была ли это перенесенная инфекция, врожденный порок или еще что-то, уже не установить. Нет нужных данных и обследований — всё произошло очень быстро. Но получить донорское сердце непросто, и без поддержки Лилия его не дождалась бы.
Три года назад в центре Мешалкина появилась возможность устанавливать искусственное сердце не только взрослым, но и детям. Все расходы берет на себя государство — аппарат стоит около 12 миллионов рублей, да и для его установки требуется не самая простая операция.
— Сейчас в мире наибольший срок, когда человек находится на искусственном сердце, — это 17 лет. То есть такой аппарат может использоваться как и при ожидании трансплантации, так и для постоянной эксплуатации. Самое сложное — это обеспечить адекватный водный баланс и параметры, чтобы насос хорошо работал, — отметил Алексей Архипов, сердечно-сосудистый хирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина.
Врачи проводили операцию Лилии так долго в том числе из-за того, что сначала нужно было достать вросший в организм механизм — и сделать это очень аккуратно.
— Были у нас и сложности в лечении, и перепады настроения не только у родственников, но и у медперсонала, — признался Максим Ляшенко, сердечно-сосудистый хирург, заведующий кардиохирургическим отделением № 2 НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина. — У нее стоял механический насос из металла, который при работе неизбежно грелся. Если в организме человека где-то что-то греется, то вокруг образуются спайки. Нужно было всё убрать. Поверьте, любое отступление на один-два миллиметра в сторону могло быть фатальным.
Врач подчеркнул, что подобные операции — это та ситуация, когда не получится иметь план Б. Запасных вариантов нет. И даже после трансплантации первые дни жизнь девушки висела на волоске. Но она справилась.
— Что ждет сейчас Лилию? Что обычно там девушек ждет в этом возрасте… Будет препараты пить, а каких-то особых ограничений мы не накладываем, — улыбается врач. — Судя по ее социальной активности, как она у нас носится по отделению, думаю, ее ждет хорошая и счастливая жизнь.
14 декабря этого года Лилии исполнилось 18 лет
Врачи утверждают, что даже в самые страшные моменты не видели у Лилии слез отчаяния.
— Я просто стараюсь не грустить. Я всегда стараюсь держаться на позитиве. Что я сделаю своей грустью? А если я буду продолжать улыбаться, то буду себя радовать и людей вокруг меня. Благодаря этой радости всё и получилось выдержать, — смеется девушка, поглядывая на букет нежных лилий, который принес для нее парень. Цветы в честь ее выписки.
14 декабря этого года девушке исполнилось 18 лет. Ей опять пришлось встречать день рождения в окружении врачей. И она очень надеется, что теперь праздники будет отмечать в кругу любящей ее семьи.
Ранее врачи спасли 68-летнюю сибирячку с огромной опухолью в брюшной полости и в сердце.