Шанс на жизнь
Синдром Жене — это асфиксическая дисплазия грудной клетки. Сухие цифры статистики говорят, что он встречается один раз на 130 тысяч новорожденных. Первые четыре года Илья и его мама Аня скитались по реанимациям: мальчик не мог дышать самостоятельно, только с помощью кислородного концентратора. «Было очень мало шансов на жизнь, даже справку, чтобы оформить свидетельство о рождении, мне выдали в самый последний момент. Диагноз сыну поставили не сразу, а спустя три года в научно-исследовательском институте детской педиатрии и хирургии в Москве, — рассказывает Аня. — Туда нас отправила лечащий врач из пульмонологии. Тогда в России было всего трое таких деток».
Когда Илье исполнилось четыре года, то вместе с мамой они полетели в одну из клиник Израиля. Деньги на поездку собирали благотворители. Здесь провели полное обследование, и местные врачи объяснили Ане, что попытаться исправить ситуацию с дыханием можно только серьезными операциями по расширению грудной клетки, которые нужно проводить каждые полгода-год. Конечно же, гарантий никто не давал. Поэтому от этой идеи после множества консультаций было решено отказаться. Сейчас из-за длительного ношения трахеостомы у ребенка много осложнений, например, постепенно перестают работать голосовые связки.
«Как нам с этим справляться, я пока не знаю», — вздыхает Аня. Илья не говорит, но десять лет он занимался с логопедом. К тому же такая трубка — открытые ворота для всех инфекций. Именно поэтому у входной двери в квартире установлена обеззараживающая лампа. Каждый день несколько часов мама посвящает различным процедурам.
«Уколы научилась делать сама, а первое время в больнице я плакала у процедурного кабинета, — вспоминает она. — Тогда мне врач сказала: «Аня, тебе столько еще всего предстоит преодолеть, а ты из-за такой ерунды расстраиваешься». Пришлось брать себя в руки, сейчас я уже спокойно ко многому отношусь».
В столичном НИИ также обнаружили проблемы с поджелудочной железой. Поэтому Илья вынужден пожизненно принимать ферменты. А потом начались проблемы с кишечником и ужасные боли, с которыми не всегда справляются лекарства… Они преследуют мальчика последние три года. Пока ни челябинские, ни столичные медики не могут ему помочь. Из-за этих проблем мальчик вынужден принимать специальное питание.
Илья стоит на учете в паллиативном отделении челябинской детской больницы № 9. Врачи во всем помогают маме, а еще несколько лет назад над ними взял шефство известный московский Фонд помощи хосписам «Вера» под руководством Нюты Федермессер.
Сила одиночества
Аня — хрупкая, маленькая и, на первый взгляд, беззащитная. Но, как она сама признается, очень пробивная. Так, некоторое время назад она добилась через суд, чтобы ребенку выдавали бесплатное специальное питание. Недавно маленькая семья Ткаченко переехала в новую квартиру на северо-западе Челябинска. Дело в том, что в том доме, где жили раньше, не было условий для инвалидов. Тяжелую коляску вместе с сыном приходилось проносить через лестничные пролеты. И в новом микрорайоне безбарьерная среда для людей с особенностями здоровья оставляет желать лучшего. Правда, Аня не намерена сдаваться: весной будет обращаться в управляющую компанию, чтобы привести в порядок пандус и асфальт у дома. Илья очень ждет весны, светлого неба и прогулок.
А пока они вынуждены большую часть времени находиться дома. Единственный помощник — бабушка, но каждый день она приезжать не может, ведь живет неблизко да и работает.
Аня окончила Челябинский институт культуры. В декрет ушла с руководящей должности, а потом жизнь круто изменилась…
«Конечно, мне тоже хочется работать, но пока это невозможно. Все свое время я провожу с Ильей, доверить его на несколько часов могу только своей маме. Вместе с ней служим ребенку, а значит, Богу. Любовь преодолевает все трудности. Когда у него ничего не болит, мы не скучаем: играем, лепим, читаем, смотрим фильмы. Илья не говорит, но он все понимает. Да, быть мамой такого особенного ребенка непросто, но и в одиночестве можно обрести силу», — рассуждает Анна.
Мамы детей-инвалидов предпочитают держаться вместе, поддерживают друг друга. И именно поэтому челябинка Анна Ткаченко просит давать ее контакты, если кто-то из них на первых порах боится менять трахеостомическую трубку (если это разрешил врач) своему ребенку: «Это несложно, если нужно, то я приеду и помогу».
Аня и Илья стали участниками ежегодной акции «Снеговики-Добряки». Медиахолдинг «Гранада Пресс» подарил Илье умную станцию «Алиса». И она пришлась как нельзя кстати, ведь мальчик очень любит слушать музыку, особенно новогодние песни.