С 15 марта по 22 ноября в различных городах России, таких как Санкт-Петербург, Хабаровск, Москва, Нижний Новгород, Екатеринбург и Ростов-на-Дону прошел цикл совещаний главных внештатных специалистов гематологов по федеральным округам под председательством главного внештатного специалиста гематолога Минздрава России Елены Николаевны Паровичниковой.
Инициатором встреч профильного сообщества выступил ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, который с 2019 года курирует работу всех 89 субъектов Российской Федерации в области гематологии.
-Совещание главных внештатных специалистов гематологов Северо-Западного Федерального округа. 15 марта 2024.
-Совещание главных внештатных специалистов гематологов Дальневосточного Федерального округа. 29 мая 2024.
-Совещание главных внештатных специалистов гематологов Центрального Федерального округа. 27 июня 2024.
-Совещание главных внештатных специалистов гематологов Приволжского Федерального округа. 30 сентября 2024.
-Совещание главных внештатных специалистов гематологов Уральского Федерального округа. 04 октября 2024.
-Совещание главных внештатных специалистов гематологов Северо-Кавказского и Южного Федеральных округов. 22 ноября 2024.
Основное внимание на совещаниях было уделено учету пациентов и высокотехнологичной диагностике заболеваний системы крови, что становится все более актуальным с каждым годом. За последние 20 лет гематология стала одной из самых передовых отраслей медицины, развиваясь быстрее других клинических дисциплин. В этой области появилось множество инновационных методов диагностики, терапии, включая революционные препараты, которые не только борются с опухолями, но и восстанавливают организм с минимальными побочными эффектами. Успех лечения заболеваний системы крови во многом зависит от правильного старта терапии.
Совещания стали консолидированной площадкой для обсуждения сложных стратегических направлений работы гематологической службы и обмена положительным опытом между главными специалистами. Некоторые из встреч проходили в рамках конференций, где участникам были представлены современные подходы к терапии и диагностике множественной миеломы и AL амилоидоза, различных видов лимфом, лейкозов и других заболеваний системы крови. Обсуждались также принципы организации трансплантации аллогенных гемопоэтических стволовых клеток и современные реалии противомикробной терапии.
Основной посыл этих мероприятий заключался в необходимости совместной организационной работы, взаимопонимания и обучения новому.
В своих отчетах главные специалисты гематологи Центрального, Приволжского, Центрального, Дальневосточного, Северо-Западного, Уральского, Северо-Кавказского и Южного федеральных округов представили текущую ситуацию организации медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови в своих регионах. Были озвучены данные по инфраструктурному и лекарственному обеспечению гематологических отделений, укомплектованности кадрами, возможностям выполнения ключевых методов диагностики, а также маршрутизации пациентов и биологических образцов.
Комплексная дифференциальная диагностика
Назначение высокоэффективного и дорогостоящего лечения невозможно без использования в диагностике цитогенетических и молекулярно-генетических технологий. Имея на руках результаты таких исследований, врач может быть уверен в диагнозе, определении тактики лечения и прогнозе терапии.
Доступность необходимых генетических исследований
Действующее законодательство в области применения в медицинских организациях только медицинских изделий и реактивов, имеющих регистрационные удостоверения Росздравнадзора, накладывает существенные ограничения на развитие и использование новых технологий в учреждениях практического здравоохранения. Из-за отсутствия регистрационных удостоверений на расходные материалы в регионах существует большая сложность для включения этих исследований в систему обязательного медицинского страхования.
Для справки: с 2005 года диагностические службы были модернизированы по национальному проекту «Здоровье». Тогда многие лаборатории оснастили оборудованием иностранного производства, для эксплуатации которого требуются реактивы зарубежных производителей. Однако результат переоснащения оказался под угрозой после 2011 года, когда вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Согласно этому документу, лаборатории медучреждений, подведомственных Минздраву России, не могут использовать импортные реагенты в своих исследованиях без регистрационных удостоверений Росздравнадзора.
При этом два особенно важных теста (определение экспрессии BCR::ABL1 и мутация гена JAK2) согласованы по всем правилам в Росздравнадзоре и входят в минимальный объем исследований для назначения специфической терапии или отнесения больного к определенной группе риска. Исследования данной группы должны обязательно выполняться в локальных региональных лабораториях. Однако качество и количество проводимых исследований ограничивает нехватка специалистов с опытом работы, а также вопросы, связанные с общим финансированием профилей «онкология» и «гематология». Только в 6 из 85 регионов Российской Федерации (Свердловская, Тюменская, Ростовская, Волгоградская, Кировская области и Ханты-Мансийский автономный округ — Югра) разработаны тарифы обязательного медицинского страхования на широкий перечень цитогенетических и молекулярно-генетических исследований для диагностики и назначения терапии при опухолевых заболеваниях системы крови. гематологических больных.
Общий бюджет
Бюджет на гематологию (в части опухолевых заболеваний системы крови) составляет половину средств, выделенных на лекарственное обеспечение всех онкопациентов в рамках федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями». По сравнению с 2018 годом затраты на противоопухолевое лекарственное обеспечение в рублях выросли в 1,5 раза, однако в процентном соотношении они сократились в 2 раза.
Основная финансовая проблема гематологии заключается в том, что на сегодняшний день в России в программе государственных гарантий не установлен утверждённый норматив для профиля «гематология». Это приводит к тому, что при распределении финансирования объемов медицинской помощи приоритет отдаётся традиционным солидной онкологии заболеваниям, так как раздел финансирования один. При этом стоимость лечения одного пациента с онкогематологическими заболеваниями может достигать 20 миллионов рублей, в зависимости от используемых терапевтических схем, которые варьируются по стоимости
Учет пациентов
На данный момент на территории Российской Федерации нет автоматизированной единой системы учета пациентов с заболеваниями системы крови, что создает серьезные трудности в обосновании организации оказания гематологической помощи. Общая статистическая информация о пациентах с опухолевыми заболеваниями системы крови ведется в Государственном раковом регистре, куда первичные сведения поступают из медицинских организаций. Однако для полноценного анализа ситуации в отрасли недостаточно лишь «сухой» констатации фактов. Именно поэтому много лет назад была предложена идея создания гематологического регистра, в котором фиксировался бы весь путь пациента, включая линии терапии и используемые препараты. К сожалению, автоматизировать этот процесс пока не удалось. В настоящее время нозологические регистры формируются ведутся «на местах» врачами-гематологами-энтузиастами, что, безусловно, увеличивает и без того высокую нагрузку на медицинских работников в условиях кадрового дефицита. В регионах, где ведется работа по учету профильных пациентов, информацию используют для планирования объемов специализированной медицинской помощи, анализа потребности в лабораторно-диагностических методах и лекарственном обеспечении.
Лекарственное обеспечение
В стационарных условиях пациенты получают лечение за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС). После выписки из стационара финансовая ответственность за лечение пациентов ложится на региональный бюджет. Для амбулаторного звена существуют два источника финансирования: федеральная программа «14 высокозатратных нозологий» и региональный бюджет, пополняемый за счет федеральных субвенций для отдельных категорий граждан. На сегодняшний день 2/3 лекарственных препаратов не включены в перечень высокозатратных нозологий, и обеспечение этими препаратами осуществляется как за счет средств ОМС, так и за счет средств региональных бюджетов. При этом региональные бюджеты их финансовые возможности резко различаются.
Курс лечения пациентов с заболеваниями системы крови варьирует от 200–300 тысяч рублей до нескольких миллионов рублей в месяц. Терапия чаще всего может длится несколько лет годами, пока не развивается резистентность или не появляются побочные эффекты. Именно поэтому так важна достоверность и надежность данных о пациентах, нуждающихся в таком дорогостоящем лечении, и, конечно, готовность регионального Минздрава, обеспечить терапией таких пациентов.
Перспективы развития
Специалисты не только озвучивали проблемные моменты, но и представляли планы развития гематологических служб в регионах. Представители федерального центра во главе с генеральным директором НМИЦ гематологии Минздрава России, главным внештатным специалистом гематологом Минздрава России Елены Паровичниковой поделились опытом внедрения стационарзамещающих технологий, представили анализ состояния микробиологической службы Российской Федерации и представили общую стратегию развития отрасли. Чтобы сделать генетическую диагностику опухолевых заболеваний системы крови онкогематологических заболеваний более доступной, НМИЦ гематологии Минздрава России ведет работу по урегулированию вопросов государственной регистрации реактивов и расходных материалов на разных уровнях. Федеральные эксперты активно участвуют в различных форумах и конгрессах, представляя позицию всех гематологов страны и стратегию развития отрасли. На базе НМИЦ гематологии функционируют референс-центры Минздрава России по предупреждению распространения биологических угроз и иммуногистохимических, патоморфологических и лучевых методов исследований в области гематопатологии, инфекционной безопасности у гематологических пациентов и диагностике и лечении болезни Гоше. Также в НМИЦ гематологии проводится специализированная аккредитация специалистов и обучение по пяти программам повышения квалификации и профессиональной переподготовки. Специалисты федерального телемедицинского консультативного центра при НМИЦ гематологии Минздрава России ежедневно осуществляют телемедицинские консультации уровня «врач—врач» по запросам профильных медицинских организаций. Совещание стало консолидированной площадкой, где специалисты могли многосторонне обсудить сложные стратегические направления в работе гематологической службы и услышать положительный опыт коллег. Некоторые совещания проходили в рамках конференций, на которых участникам были представлены современные подходы в терапии и диагностике множественной миеломы, различных видов лимфом, лейкозов и других заболеваний системы крови. Обсуждались принципы организации трансплантации аллогенных гемопоэтических стволовых клеток и современные реалии противомикробной терапии.
Совещания главных специалистов федеральных округов проводятся регулярно и способствуют обмену опытом и консолидации гематологической службы России. Основной посыл таких встреч заключается в необходимости работать вместе, понимать друг друга и учиться новому.