Предстоящие события
Программа юридической помощи фонда «Острова» уйдет на новогодние каникулы
Обработка заявок по программе юридической помощи взрослым пациентам с муковисцидозом и их близким будет приостановлена с 21 декабря 2024 года до 9 января 2025 года
Если вы или ваш взрослый ребенок хотели обратиться за юридической помощью до Нового года, мы рекомендуем оставить заявку уже сейчас
Напомним, что мы принимаем запросы и от родителей детей с муковисцидозом, но до конца 2024 года не гарантируем возможность проведения консультации в рамках проекта. Консультации для родителей будут доступны с января 2025 г. в связи с расширением программы
Открыт прием заявокна бесплатную печатную литературу о муковисцидозе
Мы бесплатно отправляем книги в пациентские организации и врачам
Ближайшая рассылка запланирована на февраль-март 2025 года
Вы можете заказать экземпляры родителям, пациентам, врачам, воспитателям или учителям, в библиотеки при медицинских факультетах в вашем городе
В декабре выйдет пятый выпуск обзора научныхстатей и исследований о муковисцидозе от благотворительногофонда «Острова»
Материалы в рамках рубрики «Обзор статей и исследований о муковисцидозе» выходят раз в два месяца
Ознакомиться с предыдущими выпусками:
О выходе нового обзора мы расскажем на сайте и в соцсетях Фонда. Следите за обновлениями
В декабре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Ульяновске состоится Школа для родителей пациентовс бронхоэктазами, ПЦДи муковисцидозом
Адрес проведения: г. Ульяновск, ул. Радищева, д.42
Место проведения: ГУЗ УОДКБ имени политического и общественного деятеля Ю.Ф Горячева, зал 2
Время проведения: 19 декабря, с 14 до 16 часов
Участие очное. Предварительная регистрация не требуется
Школа для родителей пройдет в рамках конференции для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…», которая состоится 19-20 декабря 2024 года
В Казани в рамках проекта «Десант добра» при поддержке Фонда «Острова» для пациентовс муковисцидозом были организованы консультации нутрициологаи кинезитерапевта
Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Е.А.
6 декабря на базе ГАУЗ «ДРКБ Министерства здравоохранения Республики Татарстан» прошла акция «Вместе ради жизни»
В этот день при поддержке Фонда для пациентов с муковисцидозом были организованы консультации нутрициолога Соколов Ины, к.м.н., врача-педиатра пульмонологического отделения НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ, и кинезитерапевта Васиной Елены, сотрудника отделения муковисцидоза, инструктора – методиста ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО»
Об итогах рпошедшего мероприятия мы расскажем на сайте и в соцсетях Фонда. Следите за обновлениями
В декабре запланирован выходдвух новых эпизодов подкаста «Жизнь и диагноз»от Фонда «Острова»
12 и 13 выпуски откроют цикл, посвященный теме буллинга, или иначе – травли
В этом цикле мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о том:
- Что такое буллинг?
- Почему он опасен?
- Откуда он берется?
- Что делать в этой ситуации родителям, чей ребенок подвергается травле, родителям, чей ребенок принимает в ней участие, и самим детям?
Откроет эту серию выпуск с общей информацией о буллинге
За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда
В декабре в Чебоксарах при поддержке Фонда «Острова» пройдет выездная Школа по психологии с индивидуальными консультациями пациентов с муковисцидозом и их родителей
Консультации проведет Полетаева Ольга, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза из Санкт-Петербурга
Об итогах выездной Школы по психологии в Чебоксарах мы расскажем на сайте и в соцсетях Фонда. Следите за обновлениями
Выездная Школа по психологии может быть организована в вашем регионе. Ознакомьтесь с инструкцией, чтобы узнать подробности
Прошедшие события
В конце ноября в Петербурге прошла стратегическая сессия для пациентских организаций, помогающих людям
с муковисцидозом
В мероприятии, организованном 29-30 ноября благотворительным фондом «Острова», приняли участие более 50 представителей пациентских организаций из 45 регионов России
Основными темами обсуждения стали:
- Актуальная проблема назначения лекарственных препаратов пациентам с муковисцидозом
- Недостаточное информирование врачей о диагностике и лечении заболевания на местах
- Этические аспекты взаимодействия между врачом и пациентом
- Опыт применения дорожных карт по обеспечению медицинскими средствами и лечебным питанием взрослых пациентов
Мы благодарим всех участников за конструктивный диалог и вовлеченность в улучшение помощи людям с муковисцидозом
ТАСС поделилось результатами первого в России исследования готовности россиян участвовать в программах преконцепционного скрининга на этапе планирования беременности
Елена Богомягкова, старший научный сотрудник социологического института РАН, дала комментарий ТАСС о результатах проведенного социологического исследования:
«Мы получили данные, что россияне сегодня информированы о возможностях генетического тестирования, но при этом мало вовлекаются — только 6% когда-либо проходили преконцепционный скрининг. Многие готовы, но пока от готовности до действия большая пропасть.Также жители нашей страны плохо информированы о сути генетических заболеваний, о том, как они передаются, какие могут быть риски. В этом направлении должна проводиться работа в системе здравоохранения», — рассказала она
Вышли 10 и 11 эпизодывторого сезона подкаста«Жизнь и диагноз» от благотворительногофонда «Острова»
В новых эпизодах мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой говорим о мотивации к лечению во взрослом возрасте и затрагиваем тему детей и гаджетов
Эпизод 10: Мотивация к лечению во взрослом возрасте
- Что может придать сил взрослому человеку продолжать лечение?
- Чем нам могут помочь образ будущего и наши мечты?
Эпизод 11: Ребенок и гаджеты
- Почему не стоит демонизировать гаджеты?
- Какие функции они выполняют?
- Как нормализовать их использование?
В ноябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Калуге и Пензе были организованы Школыдля родителей пациентовс бронхоэктазами, ПЦДи муковисцидозом
Школы прошли 7 ноября в Калуге и 21 ноября в Пензе в рамках федерального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». В программу Школ вошли доклады от профильных специалистов по муковисцидозу
Ознакомиться с итогами мероприятий можно здесь:
Мы опубликовали обзор новостей о ситуации с закупкой и поставкой оригинального препарата таргетной терапии «Трикафта» в России*
* Представленный материал носит исключительно информационно-справочный характер и направлен на изучение актуальной новостной повестки в вопросе обеспечения пациентов с муковисцидозом таргетной терапией. Мнения авторов статей могут отличаться от мнения Фонда
«Газета.Ru» опубликовала интервью с Сергеем Готьео ситуации с трансплантацией органов в России и о том, почему в стране стали проводить меньше операцийпо пересадке легких
«Увеличение количества трансплантаций легких — это наша профессиональная задача» — комментирует ситуацию директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова Минздрава РФ Сергей Готье«Сейчас это одна из приоритетных задач для нас, и мы видим эту проблему — стремимся ее решать. Очень важно увеличить число этих операций, рассмотреть новые подходы к их выполнению, сократить сроки ожидания этих пациентов. Вот за последний месяц у нас были выполнены четыре такие операции»
В этом году исполнилось30 лет стратегическому партнеру благотворительного фонда «Острова» — Банку ББР
Более 10 лет ББР Банк вместе с фондом «Острова» участвует в развитии системной помощи людям с муковисцидозом в России
При поддержке Банка мы организовываем профессиональные конференции, проводим обучение специалистов по психологии, закупаем высококалорийное питание для пациентов, поддерживаем стипендиальную программу для студентов с муковисцидозом и многое другое
3 декабря прошел #Щедрыйвторник — самый важный благотворительный день году
Мы призываем не ограничиваться одним днем в году и в любое время поддерживать те фонды, которым вы доверяете
Не упустите свой шанс умножить доброту!
Поддержать деятельность благотворительного фонда «Острова» можно на нашем сайте здесь →