29-30 ноября более 50 представителей пациентских организаций из 45 регионов России приняли участие в практической стратегической сессии, организованной в Санкт-Петербурге благотворительным фондом «Острова»
Основной задачей стратегической сессии стало выстраивание диалога между представителями пациентского сообщества и врачами по особенно острым вопросам
«Обсуждение проблемы построения системы взаимоотношений при лечении и обеспечении пациентов, обозначения наших ожиданий и как к ним приблизиться помогло наметить точки роста на ближайшее будущее, четко обозначить конечный результат, к которому нужно идти» — Аман М.С., Якутск, Республика Саха (Якутия)
Модераторами дискуссии выступили Лямин А.В., д.м.н., директор Научно-образовательного профессионального центра генетических и лабораторных технологий, СамГМУ Минздрава России (г. Самара), Семыкин С.Ю., заведующий отделением, педиатр, к.м.н., врач высшей категории, РДКБ филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (г. Москва) и Полетаева О.О., медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза (г. Санкт-Петербург)
«Спасибо за смелость, что были подняты все волнующие вопросы, что нам удалось услышать мнение врачей о сложившейся ситуации и в принципе услышать слова поддержки от них, что они с нами, и мы не одни в этой лодке сейчас» — Плешкова Е.Н., Ульяновск, Ульяновская область
Главными вопросами, которые обсуждались на сессии, были актуальная проблема назначения лекарственных препаратов пациентам с муковисцидозом, недостаточное информирование врачей о диагностике и лечении заболевания на местах и этические аспекты во взаимодействии между врачом и пациентом. Также участники поделились опытом применения дорожных карт по обеспечению техническими средствами и лечебным питанием взрослых пациентов, которые были подготовлены в рамках прошлой стратегической сессии в 2023 году
Дискуссия о лекарственном обеспечении прошла при участии Лукьяновой Марии, адвоката Адвокатской палаты г. Москва, помогающей взрослым пациентам с муковисцидозом в рамках программы «Юридическая помощь» фонда «Острова». Мария Грантовна предоставила участникам юридическую справку по вопросам обеспечения таргетной терапией в той ситуации, которая сложилась сегодня
«Больше всего понравилась дискуссия-диалог, врачи, юрист и мы. Это был самый волнующий вопрос на сегодняшний день. Многое стало открытием. Много стало что понятно и были получены ответы на те вопросы, которые волновали! Очень надеюсь, что такой формат встреч продолжится. Живой диалог очень важен и приносит много пользы и конструктивных решений! И юридическая помощь. Мария очень грамотно и оперативно помогла в составлении обращения в Генеральную прокуратуру и департамента президента» — Меренкова А.А., Ялта, Республика Крым
Фонд «Острова» благодарит всех участников за конструктивный диалог и вовлеченность в вопросах улучшения и развития помощи людям с муковисцидозом!
Организатором конференции выступил благотворительный фонд «Острова» при поддержке компаний АО «Санофи Россия», «Тавамед» и «Формед»