“Память, как и валюта – или она есть или ее нет. Как и деньги, память подвержена девальвации. Если бы все люди стали записывать события своей жизни, книжный мир рухнул бы под тяжестью мемуаров.Слава богу, такого не происходит по причине забывчивости или нежелания ворошить прошлое”.
Эта цитата из книги “ Мицар”, режиссера и специального корреспондента программы “Служу Советскому Союзу!” Владимира Ивановича Вовненко. Издание, журналистских историй в силу секретности не вышедших на широкий экран с подзаголовком - “Эссе не для эфира” подарила нам дочь автора Екатерина Семихатова. Сегодня она известна как эксперт в области дизайна интерьера. Хотя долгое время после окончания МГУ занималась журналистикой и пиаром. Так случилось, что судьба и отца, и дочери неразрывна связана с НМИЦ гематологии Минздрава России.
“Когда я видела, как работали мои родители, всегда напрашивалась такая метафора: “Журналист – это скульптор, который лепит из песка или льда. Это сейчас есть история соц.сетей, когда при желании можно найти любой материал, – рассказывает Екатерина. А когда я училась, было так: создал, выпустил эту птицу, и она улетела. Потому второе образование, связанное с дизайном, для меня очень важно. Когда ты чувствуешь себя плохо и тебя одолевают разные мысли, а я думаю, что людей, у которых есть гематологический диагноз, часто одолевают разные мысли. Моя вторая профессия позволяет мне думать, что я смогу оставить после себя большое наследие - людям хорошо живется в созданных мною интерьерах».
Екатерина неслучайно сказала про гематологический диагноз. В первый раз в Гематологическом научном центре она оказалась в 2004 году.
«Мне кажется, что большая часть моей жизни связана с этим местом. И это место сформировало мой характер и мировоззрение. Когда я хожу по этим коридорам, мне кажется, я тут домовой».
История отца
Знакомство с НМИЦ гематологии Минздрава России началось с болезни ее отца. Известный журналист Владимир Иванович Вовненко долго возглавлял программу на 1 канале «Служу Советскому Союзу». Он был военным корреспондентом, выпускающим режиссером, был несколько раз в Афганистане. Ему принадлежат первые съемки в мавзолее Ленина. Он автор документального фильма про создателя ядерной бомбы. Съемки проводились в засекреченном городе Арзамас-16.
«Папа был журналистом с большой буквы. Он всю жизнь снимал документальные фильмы о войне, о разведчиках, об истории Второй Мировой войны, о секретных миссиях, такие как «Дивизия Дзержинского». Его можно было назвать в хорошем смысле «Певец войны». И в преклонном возрасте он столкнулся с обратной стороной войны. Однажды правительственный благотворительный фонд пригласил его принять участие в круизе с женами военнослужащих, погибших при исполнении. И папа с мамой поехали туда. Он сделал документальный фильм, который весь был основан на интервью со вдовами. Его невозможно было смотреть без слез. В то время как раз была Чеченская кампания, неурядицы первого постсоветского периода, несовершенство законодательства по отношению к вдовам, очень много трагических историй. На монтаже этого фильма папе стало плохо. При том, что за свои 65 лет он никогда в жизни нечем серьезным не болел. Мы были все растеряны».
В то время диагностика серьезных заболеваний оставляла желать лучшего. Сначала симптомы списывали на простуду. Екатерина признается, что из-за продолжительного поиска причины плохого самочувствия драгоценное время было потеряно.
«Каким-то чудом мы попали в гематологических институт. Его лечащим врачом стала Елена Константиновна Егорова. Она практически в последний момент подхватила его. Ему сделали гистологию, диагностировав В - клеточную лимфому. Успели назначить лечение. Его практически вернули с того света. Я помню момент, когда я ехала на машине, и у меня на пути просто появляется столб, и я врезаюсь в него. Потом я узнала, что у папы именно в тот момент произошла клиническая смерть».
Роль супруги в выздоровлении
«Мама просто жила на табуретке рядом. Она не отходила от папы, – рассказывает Екатерина едва сдерживая слезы. – Это потрясающий пример любви. Оглядываясь назад я понимаю, что с ее стороны – это был настоящий «подвиг любви», который подарил жизнь папе совместно с усилиями врачей».
Мощный шаг взросления
Екатерина приезжала к родителям практически каждый вечер. Именно тогда к ней пришло осознание возможной потери родного человека, что стало мощным шагом взросления.
«Еще один очень яркий момент, который я не забуду никогда, связан с донорской кровью. Когда папа был на лечении, ему постоянно требовалось переливание крови. Но именно в тот момент произошла трагедия в Беслане. Нам тогда сказали: «Приводите своих доноров».
Я помню, как...». В этот момент Екатерина уже не в состоянии сдержать слезы, просит минуту.
Продолжает… «Сначала с моими карточками приходили мои знакомые, а потом уже совершенно посторонние люди. Я понимала, что я сама никогда так не делала. Никому так не помогала. А к моей семье приходят. Я столкнулась с такой человеческой добротой, которую я, возможно, и не заслужила. А один раз пришла девушка. Я знала, что ее молодой человек, пытаясь построить со мной отношения, расстался с ней. Со мной у него ничего не сложилось, но я была втянута в этот странный треугольник. Я знала, что он ее не обидел, но сделать ничего не могла. И тут, когда я поняла, что она пришла сдавать кровь для моего папы, для меня это стало откровением. С тех пор прошло 20 лет, но этот пример глубины человеческой доброты до сих пор меня потрясает».
10 лет жизни
Благодаря общим усилиями Владимир Иванович вошел в ремиссию. Врачи и супруга подарили ему 10 лет жизни. Он прожил до 75 лет.
«Они с мамой уже после лечения объездили пол – Европы. У них была прекрасная полноценная жизнь. Да, у него были периодически критические состояния, при которых требовалась госпитализация в центр. Но при этом все же это были полноценные 10 лет. За это время он смог дописать свою книгу, которую он начал писать именно в стенах Гематологического центра на последних курсах химиотерапии. Книга называется «Мицар», она о тех историях, которые не вошли в эфир тележурналиста 1-го канала. Мицар – так называется двойная звезда Алькор в созвездии Большой Медведицы. По тому, видит ли человек эту звезду или нет, проверяли зрение у римских легионеров».
Прим: Название Алькор в переводе с арабского языка означает забытая или незначительная.
«К сожалению, через 10 лет у папы появилась вторая лимфома. Она уже оказалась довольно сложной для лечения в его возрасте. Тем не менее он смог дожить до внуков. Поэтому Гемцентр у меня ассоциируется, с одной стороны, с драматическим местом, с другой - с местом, где люди делают все возможное, чтобы человек смог еще пожить».
Когда Владимиру Ивановичу Вовненко поставили диагноз лимфома, ему было 65 лет. Это классический вариант, когда болезнь проявляется в пожилом возрасте.
История дочери
«Как только папе стало легче и он вошел в ремиссию, я поняла, что могу осуществить свою мечту, которая отчасти проросла из рассказов папы. В свое время он увлекался исчезнувшими цивилизациями. И при первой возможности я поехала в Перу в довольно экстремальную поездку.
Взбираясь по Мачу Пикчу, мне стало плохо: закладывало уши, были галлюцинации. Мне приходилось передвигаться с кислородным баллоном. Причем все это происходило только со мной. Когда мы добрались до 5 тысяч 700 метров, мне показалось, что я не выживу и покину этот мир прямо в этих прекрасных горах».
Все симптомы исчезли после того, как Екатерина с группой вернулись на уровень моря. Ей это показалось очень подозрительным. Лечащий врач посоветовала сдать развернутый анализ крови.
Мутация в генах или болезнь на всю жизнь
«Мне сделали трепнобиопсию и обнаружили генетическую мутацию в генах. Оказалось, что у меня миелопролиферативное заболевание крови, где очень увеличены тромбоциты. Это дает свою специфику, в частности, непереносимость всяких горных экспедиций. Я прошла все фазы от полного отрицания со словами: «Это все не про меня» . Я отказывалась пить лекарства. До такой степени меня тяготила папина история. Мне было трудно это принять. Потом у меня была фаза, когда я очень злилась и все скрывала. Моя собственная история с Гематологическим центром началась в 2010 году. Правда, намеки на заболевание были уже в 2005 году.
Удивительный факт: Выйдя замуж, Екатерина, несмотря на заболевание, о котором она еще не знала, смогла родить двоих детей.
«Правильно говорят: «меньше знаешь - крепче спишь». Когда диагноз тромбоцитемия был установлен, врачи очень удивлялись, что у меня есть дети. Они говорили, что с такой кровью у женщин проблема с вынашиванием детей. Поэтому в моем случае так и произошло. Меньше знала, меньше нервничала. Был момент, когда проверяли и детей. У нас произошел эпизод, когда у детей были плохие анализы, и нас направили в институт Рогачева. Я словами даже передать не могу, что я чувствовала. Я тогда от переживаний упала и сломала ногу. К счастью, ничего не подтвердилось. Они растут здоровыми детьми».
Прим: Тромбоцитемия – хроническое клональное миелопролиферативное заболевание, при котором происходит увеличение количества зрелых мегакариоцитов в костном мозге и клинически проявляется тромбозами и/или геморрагическим синдромом.Клональный характер заболевания доказывается выявлением клональной мутации JAK2V617F у 50% пациентов.
«Дзенское» отношение к болезни
«В моем случае лечение заключается в том, чтобы разжижать кровь. Это редкая болезнь и лекарств мало. И если перестает подходить один препарат, то вариантов очень мало. А если кровь не разжижать, высока вероятность образования тромба. Опасность внезапной кончины висит над человеком, как «дамоклов меч». К сожалению, эта не та история, когда можно один раз пролечить, пусть очень тяжело, но выйти в ремиссию. Это на всю жизнь, навсегда. Твое самочувствие просто ухудшается, а дозы лекарств становятся больше. Чтобы пережить этот психологический момент и выработать более менее «дзенское» отношение, у меня ушло много лет. Я не могу похвастаться, что до конца приняла болезнь, но я могу понять чувства таких же пациентов. Человек испытывает большие ограничения в своей жизни. Я очень любила заниматься серфингом, летать на самолетах. Постепенно ты начинаешь понимать, что ты эти вещи просто уже не тянешь. Ты выходишь на волну, солнце припекает, и тебя начинает качать, а в самолете немеют руки. Трудоспособность снижается, и ты вынужден каждый раз пересматривать свою жизнь. Здесь невозможно не вести здоровый образ жизни и не пытаться искать способы, чтобы себя «консервировать».
Екатерина признается, что у нее был период «дикого» вегетарианства. Врач, по ее словам, стоически относилась к экспериментам. Был момент, когда из-за аллергической реакции она могла принимать обезболивающие.
«Я поняла, что организм - очень странное существо, на который влияют удивительные факторы, и мы далеко не всегда понимаем, как это работает. И если философски смотреть на эту историю, то ты начинаешь по-другому относиться к жизни. Начинаешь ценить ее совершенно иначе. Болезненный дар, который я вынесла для себя, заключается в том, что любые конфликты, карьерная грызня – все это меркнет по сравнению с тем, что ты в любой момент можешь умереть. Тебе кажется, что все эти вещи на самом деле смешны и нелепы. Меня восхищают врачи, которые каждый день видят страдания своих пациентов. Я уверена, врачи – это люди, сделанные из другого «теста». Я бы точно не смогла стать врачом, особенно которые работают с такой сложнейшей тематикой. Во-первых, это огромный веер болезней, которые нужно распознавать. Во-вторых, это психологическое состояние пациентов, которые нервничают, потому что у них рушатся жизни. В таких условиях нужно уметь и пациента поддержать, и с родственниками общаться».
«Почему я? Откуда взялась эта болезнь»
«Я много раз задавалась этими вопросами. В моем случае это, скорей всего, действительно врожденная мутация. Я выяснила, что у моей родственницы, с маминой стороны, такая же болезнь. Но меня успокаивает, что этой родственнице уже 80 лет. Бабушка даже переболела коронавирусом. Я сама четыре раза болела. В начале все так боялись меня заразить, что муж, когда приходил домой, снимал с себя на крыльце всю одежду, в который был на людях. Остальные домочадцы просто не выходили из дома. Но и это не спасло. Мы всё равно все переболели».
Стресс как спусковой механизм
«Я считаю, что болезнь проявилась именно из-за стресса. Именно он стал своего рода спусковым механизмом. За 20 лет я много что изучила, и меня это невероятно обогатило. Есть такое понятие, что проблемы с кровью – это вопрос доверия и любви к жизни. Могу сказать одно, что девочка до вступления на порог Гематологического научного центра и я сейчас, - это два разных человека. Институт и все, что с ним связано, кардинальным образом повлияли на мое мировоззрение и мировосприятие».
Единственная гавань для помощи
«Людей с гематологическим диагнозом очень не любят врачи других специальностей. Пока ты сохранен, то все хорошо. Но если появляется проблема, у специалистов сразу возникает вопрос: «Как делать операцию при странной свертываемости крови?». На помощь приходят врачи вспомогательной службы НМИЦ гематологии Минздрава России: хирурги, гинекологи, травматологи-ортопеды, реаниматологи, анестезиологи, стоматологи. А еще этот центр отличается невероятной чистотой, вкусной едой для пациентов и очень доброжелательным отношением со стороны персонала».
Пожелание пациентам
«Нужно познать свой страх и как-то работать в этом направлении. В нашем детстве была пластинка «Али-Баба и 40 разбойников», где один из героев поет: «Постареешь, поймешь: ярко жить, а умрешь... Ай-яй-яй...очень жалко!» И я поняла: ты живешь, когда очень хочешь. И, возможно, когда ты сталкиваешься с серьезной проблемой, ты сталкиваешься с таким экзистенциальным вопросом: «А тебе эта жизнь на самом деле нужна?», «А что ты в ней хочешь делать?», «Ты борешься, потому что тебе просто страшно умереть?», «Или ты можешь что-то хорошее сделать этому миру».
У меня тоже было много философских вопросов. Я много анализировала по поводу болезни папы. Он всегда был добрым и отзывчивым человеком, всегда всем помогал. Мне кажется, он заболел не просто так. Он был настолько тесно связан с Советским Союзом, с построением этой великой империи - социальной справедливости: равные права, равные возможности. Он был искренним певцом этой идеи, хотя он не был членом компартии. Он просто верил в это, как в прекрасную светлую мечту человечества. И когда Советский Союз развалился, это были ровно те 10 лет, когда он копил это внутреннее разочарование и утрату смыслов. Потому что смысл его жизни был –великий Советский Союз, и доблестные честные люди, которые его строили. Между прочим, от инфарктов, раков и инсультов умерла вся его редакция «Пропаганды» Центрального Телевидения. После закрытия программы его коллеги практически все одновременно заболели. Папа еще смог прожить 10 лет, потому что, его держала великая мамина любовь».
В жизни важно уметь отдавать
«Человеку нужна благодарность и понимание смысла, который он может принести в этот мир. Важно чтобы было не стыдно перед собой, оглядываясь на прожитую жизнь. Важно, быть небезразличным в этом мире. В моей жизни была ситуация, когда мы боролись за лес, который ушлые люди нечестным путем хотели присвоить себе. Жители нашего поселка столкнулись с давлением, угрозами. Но мы отстояли его. Мы не посчитали, что нас это не касается и можно пройти мимо. И когда на краю жизни я начину считать, что полезного сделала для жизни, то этот лес будет одной из тех историй. В жизни важно уметь отдавать, а серьезные болезни - это повод откалибровать это соотношение. И еще очень важно, чтобы человек, который болен, знал о своем заболевании. Многие родственники, стараются не говорить, но человек должен понимать каким ресурсом он располагает, сколько у него еще времени сделать что-то полезное, что-то подарить миру».