4 декабря в стенах НМИЦ гематологии Минздрава России прошла первая школа для пациентов с международным участием под названием «Все о лимфомах». Мероприятие проходило в очном формате с параллельной онлайн трансляцией на платформах Zoom, ВК, YouTube. Дистанционно в нем приняли участие более 500 человек.
Приветствуя участников мероприятия, первый заместитель генерального директора, доктор медицинских наук Вера Троицкая отметила, что лечение лимфомы — это сложный многокомпонентный процесс, который иногда может быть тяжёлым для пациента. Однако благодаря современным возможностям, доступным врачам для лечения этих заболеваний, достигаются хорошие результаты, и большинство пациентов полностью излечиваются. Чтобы пациенты могли продолжать жизнь, не оглядываясь на заболевание, во время лечения необходимо активное участие как врача, так и пациента. Пациент должен сотрудничать с врачом и медицинским персоналом, четко выполнять все назначения и рекомендации. Каждый пациент проходит этапы принятия и осмысления своего заболевания, и с каждым этапом возникают новые вопросы, зачастую уже после выписки из стационара. Именно такие школы дают возможность получить ответы на волнующие темы.
Ученый секретарь НМИЦ гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук Унан Джулакян отметил, что это первая школа для пациентов с международным участием, поскольку одним из организаторов школы выступила межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия», которая на протяжении 10 лет входит в международную группу по проведению подобных образовательных мероприятий.
В своем видеообращении руководитель глобальной организации пациентов с лимфомой «Лимфома Коалиция» Наталья Боланоз отметила, что помочь пациентам преодолеть агрессивные заболевания должна не только персонифицированная терапия, важная роль отводится и сопроводительной терапии, назначаемой врачом. Существуют много научных терминов, которые не всегда понятны пациентам, поэтому важно представлять информацию в доступной форме, чтобы пациенты могли совместно с врачами пройти этот необходимый путь к выздоровлению. Именно такие образовательные мероприятия способствуют информированности пациентов.
Главная цель школы — убрать страх перед болезнью и вселить веру в выздоровление.
Заведующий отделом лимфопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России, доктор медицинских наук Евгений Звонков рассказал о диагностике и лечении диффузной В-крупноклеточной лимфомы. Он отметил, что человеческое тело состоит из 100 триллионов клеток. Это число сопоставимо с количеством звёзд в нашей галактике. В каждой клетке нашего организма содержится ДНК. Общая длина молекул ДНК в теле человека в сотни раз превышает расстояние от Земли до Солнца. Структура ДНК должна оставаться постоянной. Если происходит мутация, возрастает риск формирования опухоли. Природа наделила наш организм белком p53, который круглосуточно циркулирует и проверяет структуру ДНК. Если обнаруживается дефект, он устраняется, или клетка прекращает своё существование. Однако в организме человека всего два гена, кодирующих этот белок, в то время как у африканского слона таких генов 20 копий. Исследования показали, что благодаря собственным механизмам защиты от злокачественных образований рак обходит стороной голых землекопов, серых белок, лошадей, китов и летучих мышей.
Каждый день в организме человека образуется приблизительно 1 миллион опухолевых клеток. Когда они появляются, активируется уже не внутренний, а внешний механизм — Т-клетки. Эти клетки, общая масса которых составляет всего 100 грамм, каждую секунду с помощью своих рецепторов обнаруживают опухолевые клетки и уничтожают их. Однако если человек начинает курить, подвергается хроническому стрессу, нарушает диету, ограничивает физическую активность, а также сталкивается с экологическими проблемами, вирусными инфекциями, хроническими воспалениями и ослабленным медицинским контролем, количество этих опухолевых клеток может увеличиться с 1 миллиона до 10 или даже 100 миллионов. Т-клетки продолжают выполнять свою защитную функцию, но в какой-то момент появляется одна клетка, которая уходит из-под контроля как внутреннего белка р53, так и внешнего — Т-клеток.
Это уникальное биологическое событие, когда всего одна клетка становится причиной появления 20 миллионов новых случаев злокачественных образований на планете, где обитает 8 миллиардов человек. Из этой клетки может развиваться множество видов опухолей, одной из которых является лимфома. Лимфома — это опухоль, образующаяся из клеток иммунной системы — лимфоцитов. Основным методом лечения является химиотерапия.
Евгений Звонков ясно и доступно объяснил молекулярно-генетические механизмы возникновения опухолей, привёл статистику заболеваемости, включая положение Диффузной В-крупноклеточной лимфомы в этом списке, обсудил важные вопросы диагностики и объяснил, почему результаты этих исследований так важны для врачей. Он также подчеркнул значение стадийности в лечении лимфом и представил алгоритм лечения пациентов в НМИЦ гематологии.
«Для нас лимфома — это элемент биологического предательства. В и Т-клетки, которые должны защищать нас от инфекций, вирусов, грибов, бактерий и опухолей, сами становятся опухолью, и нам приходится с ними бороться. Это истинная коварность этих заболеваний. Каждый год в Российской Федерации возникает от 30 до 35 тысяч новых случаев лимфом, что составляет 4% от всех опухолей человека. Существует 80 разновидностей лимфом. Каждая третья из них — это диффузная В-крупноклеточная лимфома».
Отмечена неспецифичность клинической картины заболевания. Лимфома не выбирает по гендерному и возрастному признаку: ею могут заболеть как дети, так и пожилые люди. Кроме лимфоузлов, лимфома может поражать любой орган. Приведены яркие клинические случаи, когда благодаря эффективным программам химиотерапии, без хирургического вмешательства и лучевой терапии, удалось излечить пациентов даже с гигантскими опухолями.
Эксперт наглядно показал, для чего врачам-гематологам нужны результаты гистологических, цитогенетических и молекулярно-генетических исследований, а также объяснил, почему диагностика требует столько времени.
«Мы анализируем, почему эта болезнь произошла, что произошло с хромосомами, какие имели место поломки. Это будет определять вариант терапии. Мы смотрим на поражения на молекулярном уровне, в частности, ген ТР53, чтобы понять, химиочувствительна ли эта опухоль. И только, составив полную картину, мы принимаем решение о персонифицированном лечении, индивидуально подбирая дозы и варианты химиотерапии, чтобы нанести смертельный удар опухоли, оставляя пациента в живых. Понять суть опухоли недостаточно; мы должны провести полное обследование пациента, включая инструментальные методы. Мы должны знать всё о пациенте, в том числе и о сопутствующих патологиях, чтобы избежать неожиданностей и неприятностей во время начала химиотерапии».
Не обошли стороной и CAR-T-клеточную терапию. Врачи ясно объяснили механизм действия химерного антигенного рецептора и случаи, в которых эта терапия может применяться. Эксперт отметил, что CAR-T-клеточная терапия – это не панацея. Современные высокоэффективные протоколы химиотерапии на сегодня помогают 9 из 10 пациентам.
С докладом «Терапия пожилых пациентов с диффузной В-крупноклеточной лимфомой» выступила врач-гематолог, доктор медицинских наук Аминат Магомедова. В своём выступлении эксперт отметила, что лечение таких пациентов подчиняется общим принципам лечения агрессивных лимфом, то есть достижению полной делительной ремиссии. Лечение не должно откладываться до «полного» разрешения имеющихся осложнений. Сопутствующая патология (кардиальная/сосудистая) не является показанием для назначения паллиативного лечения на начальном этапе терапии. У больных с ДВКЛ не применяется поддерживающая терапия.
Любая терапия лимфом состоит из двух терапевтических опций: химиотерапия — ликвидация опухоли и сопроводительная терапия, цель которой — снизить токсичность и улучшить качество жизни пациента. Об этом рассказала заведующая отделением химиотерапии лимфатических опухолей с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и дневным стационаром, врач-гематолог, кандидат медицинских наук Яна Мангасарова. По её словам, химиотерапия влияет не только на опухоль, но и на весь организм. Была представлена информация о спектре нежелательных эффектов, которые пациент может испытывать во время лечения: инфекции, кровотечения, слабость и повреждение органов-мишеней. Эксперт подробно объяснила, какие ситуации должны насторожить пациентов и почему так важно не умалчивать, а сообщать об этих состояниях своему лечащему врачу. Были даны рекомендации по лечению и профилактике стоматита, энтероколита, нарушений свертываемости крови и ЖКТ, полинейропатии при изменении состояния кожи. Отдельно затронуты вопросы эмоциональных переживаний и онкофертильности.
«Есть такое понятие онкофертильность. Этим занимаются репродуктологи, которые работают с пациентами на химиотерапии. Современные протоколы стимуляции они могут длиться 5-7 дней вне зависимости от цикла. Это уже отработанные методики и сейчас всех пациенток, которые не имеют детей, или которые еще планируют родить мы направляем к репродуктологам для обсуждения вопроса криоконсервации. Если пациентка поступает в крайне тяжелом состоянии, а вопрос фертильности для нее очень важен, то возможно рассмотреть заготовку в межкурсовом интервале. Конечно все зависит от цикла химиотерапии, который будет проводиться. Сама стимуляция эстрогенами на рост опухоли не влияет, лимфомы не гормонозависимые. Другой вопрос это профилактика тромбообразования. Поэтому все пациентки принимают антикоагулянтную и антиагрегантную»
Доклады вызвали оживленный интерес. У слушателей школы была возможность получить развернутую информацию о заболеваниях и современных возможностях лечения, а также задать актуальные вопросы. Слушателей интересовали вопросы связанные с подготовкой специалистов первичного звена в гематологии, длительностью диагностики заболеваний системы крови.
Отмечено, что НМИЦ гематологии Минздрава России является флагманом и головным учреждением страны и одна из главных его функций - тиражирование передового опыта современных методов лечения и диагностики заболеваний системы крови по всей России. Это и образовательные мероприятия, стажировки врачей. Все регионы находятся под патронажем экспертов Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России. Ежегодно с участием специалистов центра проводится более двух тысяч телемедицинских консультаций.
Основная проблема гематологической и онкологических служб, это низкая онконастороженность врачей других специальностей. От правильной маршрутизации пациента зависит как быстро ему установят диагноз и начнут своевременное и эффективное лечение. Однако отмечено, что злокачественное заболевание системы крови, это редкая патология и терапевты могут столкнуться с таким пациентом лишь один раз в своей практике.
Чтобы специалисты первичного звена не теряли бдительность на сегодня для терапевтов разрабатывается специализированная литература, в НМИЦ гематологии Минздрава России проводятся обучающие программы.
В завершение мероприятия участникам было предложено пройти опрос и показан жизнеутверждающий ролик с участием пациентов НМИЦ гематологии, которые уже долгие годы находятся в ремиссии.
Руководитель межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия" Оксана Чирун поблагодарила руководство центра за возможность организации такой школы для пациентов, а слушателей за их активное участие.
Комментарии слушателей школы для пациентов «Все о лимфомах»:
Татьяна. Т.: «Спасибо огромное, прекрасные доклады, где простым, доступным языком дают ответы на множество страхов и опасений, которые у нас были в начале пути. По моему мнению, эти материалы можно рекомендовать к просмотру новым пациентам, уверена, для них это будет очень полезно и избавит от ненужных переживаний, а также поможет понять к чему быть готовыми во время лечения».
Владимир. П.: «Большое спасибо Всем докторам и организаторам познавательной и содержательной темы «все о лимфомах».
Ирина. С.: «Я с удовольствием делюсь своим опытом участия в школе для пациентов «Все о лимфомах». Это мероприятие стало настоящим открытием для меня и моей семьи. Хочется отметить высокую квалификацию врачей. Они не только профессионалы в своей области, но и замечательные коммуникаторы. Объясняя сложные медицинские термины простым и доступным языком, они помогли мне лучше понять свою болезнь и особенности лечения»
Александр. И.: «Особенно ценным для меня было то, что в рамках школы я смог получить ответы на все свои вопросы. Атмосфера была очень доброжелательной, что позволило мне не стесняться задать вопросы на темы, которые меня очень волнуют и поделится своими переживаниями. Я также познакомился с другими пациентами, что дало мне возможность обменяться опытом».
Наталья. М.: «Программа получилась разнообразной и охватывала множество аспектов, включая сопроводительную терапию, психологическую поддержку и многое другое. Я ушла с ощущением уверенности и надежды, зная, что я не одна и что есть ресурсы, которые могут помочь мне в этом непростом пути».
Сергей. Ш.: «В целом, школа «Все о лимфомах» стала для меня важным шагом в понимании своей болезни и в поиске путей к выздоровлению. Я настоятельно рекомендую всем, кто сталкивается с лимфомами, принять участие в этом замечательном проекте!»
Иван. С.: «Спасибо за информацию. Трансляцию посмотрел, очень полезное мероприятие. Буду благодарен, если так же будете сообщать о будущих школах!»
Мария Б.: «Огромное спасибо за организацию такого проекта, как школа для пациентов. 16 лет назад, когда мы лечились в гемцентре, не было столько информации. Еще раз благодарю за такую школу. Уверена, она очень поможет пациентам, которые сейчас начинают лечение, потому что в самом начале очень страшно».