Автор: Саша Маниту. Фото: Александр Ружечка
Автор: Саша Маниту. Фото: Александр Ружечка
На соседнем кресле в нашей уютной студии сидит симпатичный молодой парень Костя в модной кожанке с заклепками. Мы непринужденно болтаем про Егора Летова и South Park. Кожанки, Летов и South Park — это именно то, что должно случаться с молодыми людьми в определенном возрасте. А вот то, чего не должно случаться с ними ни в каком возрасте, — это СПИД. В 15 лет Костя чуть не умер от воспаления легких, с которым не могли справиться никакие лекарства. А потом он узнал две вещи. Первая — оказывается, он болен ВИЧ с рождения. Вторая — на тот момент у него уже практически не осталось иммунитета, и его могла прикончить вообще любая болячка.
— Есть такие клетки — CD4. У человека с нормальным иммунитетом их от 500 до 1500 на миллилитр крови. У меня в тот момент их было всего 4. То есть да, у меня уже был СПИД.
На логичный вопрос «Как же так вышло?» Костя улыбается, пожимает плечами и отвечает: «Да стечение обстоятельств. Shit happens, как говорится». Сейчас мы и будем разбираться, как такое shit вообще могло happen.
«Все думали, что я просто часто болеющий ребенок, с кем не бывает»
Семья у Кости обычная, «вполне благополучная», как говорит сам парень: мама, отчим, бабушка и дедушка. Только вот биологический отец ушел, когда Костя еще был маленький.
— Такой себе человек… Сейчас вроде сидит в тюрьме за героин. По крайней мере так было, когда я в последний раз про него узнавал. Мы очень давно не общаемся.
Костя логично предполагает, что ВИЧ достался ему именно от употребляющего отца. Вернее, от него — матери Кости, а от матери — уже ему. Он уже давно никого не винит. В девяностых тяжелые наркотики не были чем-то из ряда вон. В условиях отсутствия денег и перспектив некоторые молодые люди искали утешение в героине. Никто, правда, не находил.
— Если исключить этот момент, то семья и вправду была обычная. Когда мама забеременела мной, она сдавала все анализы, в том числе на ВИЧ. Результат был отрицательным. Вроде как ситуация повторялась потом несколько раз в других больницах. Везде был «минус».
В детстве Костя довольно часто болел: постоянные бронхиты, отиты, нагноения на незначительных ранах. Но родственники были уверены, что это просто особенность организма. Часто болеющий ребенок — с кем не бывает.
— Я все время уставал и был очень худой. Также у меня часто появлялся стоматит, по которому можно догадаться, что с иммунитетом точно проблемы. Но никто ничего серьезного не заподозрил, мазали мазью — и все, иди гуляй. Детям в целом редко делают анализы на ВИЧ. Даже когда я попадал в больницы, никто меня ни разу не тестировал.
Как в принципе чувствует себя человек с критически низким иммунитетом на фоне ВИЧ? Костя вспоминает оскароносный фильм «Далласский клуб покупателей», где Мэтью Макконахи как раз таки играл больного СПИДом.
— Он хорошо передал эти состояния. Постоянная слабость, вата в голове, иногда гудение. Даже когда ты ничем не болеешь, все силы организма направлены на борьбу с ВИЧ, и жизненных сил ни на что другое толком не остается. Но я чувствовал себя так всегда и думал: ну, наверное, у всех так. Ну, может, это магнитные бури там, кто знает.
В среднем с момента заражения ВИЧ до стадии СПИДа при условии, что человек не проходит терапию, примерно 10—15 лет. У детей, рожденных с ВИЧ, ситуация иная: вирус с самого рождения находится в организме и влияет на все процессы, постепенно уничтожая естественный иммунитет. Нельзя сказать точно, сколько лет Костя пытался жить жизнью обычного подростка, находясь при этом в стадии СПИДа и подвергая себя смертельной опасности. Но критического пика ситуация достигла, когда ему было 15.
— Я учился в девятом классе, только прошел Новый год — строились какие-то планы, загадывались желания. А потом я заболел. Причем дважды подряд: только оправился от первой болезни — и тут же слег с пневмонией. Было очень плохо, даже хуже, чем раньше. Меня никогда так не знобило. Я думал, что умру — если не от болезни, то от этого ужасного холода. Поили таблетками, кололи уколы, но ничего не помогало. И вот когда положили в больницу, у меня наконец взяли тест. И понеслась.
«Когда узнал диагноз, разнес палату от отчаяния». Как лечится СПИД?
Анализ оказался положительным — стало понятно, что у Кости ВИЧ. Тогда же о своем диагнозе узнала и мама Кости. О том, что она тоже больна, женщина даже не догадывалась.
— А у мамы, в общем-то, и поводов не было: у нее ВИЧ протекал бессимптомно. Бывает так, что человек годами заражен, является носителем, но при этом количество иммунных клеток у него как у здорового. Вот у моей мамы было именно так.
О диагнозе Косте долго не говорили. Догадался сам: когда у подростка так часто берут кровь, а потом кладут в стерильный инфекционный бокс и готовят к походу к психологу, два и два сложить несложно.
— В какой-то момент я спросил у мамы прямо. Она наконец-то подтвердила. Бабушка раньше говорила, что я все надумываю и на самом деле все хорошо. Когда я наконец узнал, разнес палату. Я злился на родных, что они мне врали, что они уже знали, но скрывали от меня. Это было скорее проявлением отчаяния. На самом деле, маму я все равно люблю. И она любит меня. И отчим нас обоих поддержал. Он, кстати, остался совершенно здоровым, как не удивительно.
В стерильном инфекционном боксе Костя провел несколько месяцев. Такие меры предосторожности нужны, чтобы на фоне практически отсутствующего иммунитета он не подхватил какую-нибудь внутрибольничную болячку. В таком состоянии, со всего 4 клетками CD4 смертельной для парня могла стать и обычная простуда.
— В боксе я лежал вместе с одним парнем из детдома. У него тоже ВИЧ был с рождения, а мама с папой умерли. Он сначала тоже ничего мне не рассказывал про то, чем болеет и зачем он тут. А потом, когда понял, что я теперь все знаю, мы с ним наконец пообщались. Представь картину: два часа ночи, два подростка сидят в инфекционном боксе и говорят о боге — не в рамках определенной религии, а вот в принципе: какой он, почему людям хочется в него верить. Такие у нас были разговоры.
Несколько месяцев врачи не выпускали Костю из инфекционного бокса, медленно восстанавливая его иммунитет. И новый знакомый из детдома, и доктора хором твердили, что с ВИЧ можно жить и все будет хорошо. Современная медицина действительно способна «откатить» даже запущенный СПИД на более ранние стадии, когда здоровью человека ничего не угрожает. Главное, чтобы в момент максимальной уязвимости иммунитета не подхватилась серьезная болезнь, которая оставит необратимые изменения в организме. А умереть в таком состоянии можно, к примеру, и от обычно безопасного для человека токсоплазмоза, которым болеют кошки. Косте в этом плане повезло: никаких негативных последствий СПИДа у него не осталось.
— Первая терапия, помню, мне не зашла совсем. Я просто не мог проглотить таблетку. Как собака с бешенством, я просто не мог проглотить и запить, меня выворачивало. Потом перешли на хорошую схему без побочек. Сейчас я пью таблетки уже седьмой год, и у меня неопределяемый статус. Это значит, что в моей крови нет ВИЧ или его концентрация слишком мала, чтобы дать положительный результат теста. Я не могу никого заразить, и я ничем не отличаюсь от здорового человека. И так будет до тех пор, пока я принимаю терапию, — рассказывает парень.
«Я не скрываю диагноз ни от друзей, ни от коллег на заводе. Все относятся нормально»
Как живется подростку с ВИЧ? Школа ведь по определению довольно токсичная среда. Наверное, были и слухи, и буллинг, и особенное отношение учителей. А вот и нет: Костя говорит, что все было на удивление хорошо.
— Одноклассники с классной руководительницей даже приезжали навещать меня в бокс. «Выздоравливай, братан, вот тебе фрукты». Это было мило. Тогда они еще не знали, что именно со мной случилось. А когда я вернулся в школу, начал сам потихоньку рассказывать друзьям. На удивление никто не отвернулся. Даже сейчас периодически собираемся с одноклассниками после работы в бильярд покатать, к примеру.
Свой диагноз Костя не скрывает ни от кого: не видит смысла. Поразительно, но парень никогда в жизни вовсе не сталкивался с дискриминацией, если верить его словам. Коллеги по заводу, узнавая о том, что у Кости ВИЧ, пожимали плечами и говорили: «Ну, бывает». И продолжали общаться с парнем, жать руку и всячески взаимодействовать.
— Все-таки социальная реклама и информирование населения работают. Мне повезло, я никогда не подвергался дискриминации. От других детей-«плюсов» слышал, что медсестры могут разнести слухи по всей поликлинике. Увидят код по МКБ в карточке, загуглят и пойдут рассказывать всем. У меня же всегда все было окей.
Возможно, парень немного лукавит. Следы от потушенных бычков на его руках молча намекают на то, что нелегко ему все-таки было: селфхарм на пустом месте не появляется.
— У меня была попытка суицида в 2018-м. Хорошо, что неудачная. Сейчас мне уже сильно полегче, спасибо 29-му отделению ПНД, как говорится. Сейчас я принял болезнь. Это мой опыт, мне не изменить того, что мне дано. Когда мы с мамой впервые обсудили наш диагноз, она сказала: «Ну что поделать, будем жить дальше. Ты особенный. Я тебя люблю». Вот как-то пытаюсь.
Сейчас Костя работает на одном из минских заводов. Но еще недавно он был частью команды уже давно знакомого нам «Позитивного движения» — объединения, которое помогает людям с ВИЧ и наркотической зависимостью.
— Ребята нашли меня еще подростком, в том самом боксе в инфекционке. Я стал ходить на их мероприятия. Потом и сам стал помогать: работал на мобильной станции, возил терапию от ВИЧ тем, кто сам дойти до больницы не в состоянии. Бывает же, что у человека ноги нет или, например инсульт был недавно. Вот таким мы и помогали. Работа была полезная, конечно, возможно, однажды я туда еще вернусь. Люди, к которым мы ездили, были из абсолютно разных социальных слоев: есть бедные, а есть очень обеспеченные, судя по квартире. Это я еще раз к теме о стереотипах.
Сегодня Костя, пройдя через все выпавшие ему испытания, жив, здоров и строит планы. В нагрудном кармане его модной кожанки всегда лежит маленький красный блокнотик, в который парень периодически записывает мысли. На первой страничке планы на ближайший год.
— «Начать учить испанский», «Написать книгу», «Прочесть Ветхий и Новый заветы» — у меня там еще много всяких пунктов. Сегодня ВИЧ не смертелен, если ты лечишься. В некотором смысле людям с сахарным диабетом жить даже сложнее. Во Франции есть препарат, который нужно принимать всего раз в месяц, чтобы вирус не размножался в крови. А в Китае вообще придумали укол, который надо делать раз в полгода — и все, ты здоров. Того и гляди скоро вообще найдут лекарство, которое сработает раз и навсегда. Хотелось бы в это верить, — резюмирует парень.
P. S.
Изначально мы договаривались с Костей о том, чтобы это интервью вышло с открытым лицом. Но через пару дней он все же передумал. Как вы можете догадаться, его, в общем-то, даже зовут не Костя. Мы отнеслись к его решению с пониманием и перекадрировали фото. История героя от этого слабее не станет, как и тот факт, что он нашел смелость ею поделиться.
— Я не скрываю свой диагноз, и все мое окружение правда в курсе. Но все же есть люди, которые живут стереотипами, и этого не изменить. Мама тоже считает, что я могу подставить много людей, которые за меня переживали. Поэтому давайте все же анонимно, — объяснил парень.
На дворе 2024 год, сам ВИЧ уже почти победили, но стигма по отношению к больным, несмотря ни на что, все еще жива. Оставим вас с этой мыслью наедине.