Фото: ru.freepik.com
Парламентарии, общественники и представители профсообщества предложили устанавливать бессрочную инвалидность больным с сахарным диабетом (СД) I типа с 18 лет. Инициатива озвучена в Госдуме 25 ноября на круглом столе на тему «Проблемы законодательного обеспечения проведения медико-социальной экспертизы у лиц, страдающих сахарным диабетом первого типа, при достижении ими возраста 18 лет». Идея продиктована увеличившимся количеством жалоб родителей детей с таким диагнозом – после достижения совершеннолетия пациентов зачастую лишают статуса инвалида, а значит, систем мониторинга и расходных материалов к ним, пенсии, санаторно-курортного лечения и других мер поддержки. По словам первого зампредседателя Комитета Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов Николая Коломейцева, в семи регионах зафиксирован стопроцентный отказ в установлении инвалидности. Рекомендации, сформированные на круглом столе, будут направлены в Правительство РФ, Минздрав и Госдуму. Подробнее об озвученных проблемах и предложениях – в обзоре Vademecum.
Во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) сообщили об «огромном количестве обращений», связанных с установлением инвалидности для пациентов с СД I типа после 18 лет. Критерии установления инвалидности, в том числе для пациентов с СД I типа, определены в приказе Минтруда № 585н от 27 августа 2019 года (новая версия вступит в силу с 1 марта 2025 года). Показатели являются общими для всех типов сахарного диабета.
Как указала федеральный куратор направления «здравоохранение» ВОРДИ Юлия Панкова, СД I типа по степени тяжести и инвалидизации существенно отличается от других типов диабета – при таких состояниях нарушается время удовлетворения физиологических потребностей. Поэтому, согласно приказу, у детей после 18 лет есть все основания для установления инвалидности по приказу № 585н. Кроме того, в документе исключены критерии частых бессимптомных гипогликемических состояний и тяжелых гипогликемических состояний, которые являлись основанием для установления инвалидности.
В феврале 2020 года Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) направило письмо региональным бюро МСЭ, в котором посчитало «целесообразным» устанавливать группу инвалидности без указания срока переосвидетельствования – при условии «выявленных оснований, хронического длительно прогрессирующего течения заболевания, продолжительных сроков установления категории «ребенок-инвалид». Однако регионы осуществляют выборочный подход к установлению инвалидности, рассказала Панкова. По ее словам, это связано с тем, что письмо не зарегистрировано в Минюсте. Кроме того, Федеральное бюро МСЭ не уполномочено требовать от региональных бюро выполнения пунктов письма.
«Регионы руководствуются письмом по желанию, из-за этого в некоторых субъектах отказ в установлении инвалидности достигает 100%. Например, в Ульяновской области. <...> Многие регионы руководствуются только критериями в приказе 585н. Есть стойкие тяжелые осложнения – тогда ваш ребенок может получить в 18 лет инвалидность», – подчеркнула Панкова.
Еще одна проблема – отсутствие знаний о нормативах Минтруда у врачей, которые направляют пациента на МСЭ. По словам Панковой, врачи не знают, как правильно заполнять форму № 088/у «Направление на медико-социальную экспертизу медицинской организацией», пациенты попадают с «пустым» документом в бюро МСЭ и им не могут установить инвалидность на основании этих данных.
Поэтому организация предложила Минтруду разъяснить и установить единый порядок направления пациентов на МСЭ, а Минздраву – донести информацию до регионов. Кроме того, по мнению ВОРДИ, необходимо скорректировать постановление Правительства РФ № 588 от 5 апреля 2022 года «О признании лица инвалидом» и организовать обучение врачей по заполнению документации.
Мнения Минздрава, Минтруда и Федерального бюро МСЭ
В Минздраве отметили, что число детей с СД I типа за 10 лет увеличилось почти в два раза – с 32 929 человек в 2014 году до 61 318 в 2023 году. Число взрослых пациентов в 2023 году составило 288 тысяч. По словам директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Екатерины Каракулиной, инвалидность взрослым «действительно не продлевается», но пациенты, независимо от статуса, имеют право получать инсулин. Однако при отсутствии инвалидности пациенты не могут быть обеспечены расходными материалами к инсулиновой помпе. По словам Каракулиной, ведомство считает, что продукцией необходимо обеспечивать всех пациентов, независимо от наличия инвалидности.
Заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Кира Афонина отметила, что ведомство «обязательно даст все рекомендации и разъяснения в регионах». «Что касается вопроса изменения классификации критериев, мы соберем на площадке бюро МСЭ коллег из системы здравоохранения и с привлечением коллег-экспертов будем формировать предложения по изменению», – пояснила Афонина.
Ежегодно около 3 тысяч человек проходят освидетельствование на инвалидность по достижении 18 лет, из них 20% не признаются инвалидами, сообщила замруководителя по качеству осуществления медико-социальной экспертизы Федерального бюро МСЭ Оксана Струкова.
«Группа пациентов с сахарным диабетом неоднородная. У наших пациентов могут быть разные патологии и осложнения, учитывается длительность этой патологии при диагностике, наличность коморбидных состояний, поэтому решения экспертов могут быть различными. <...> Возможно ли вывести СД I типа в отдельную единицу в классификациях и критериях? Но у нас существует около тысячи нозологических групп. Насколько это целесообразно? Тогда надо пересматривать структуру классификаций и критериев, но это уже заложено и обосновано. Выделение СД I типа в отдельную группу не позволит решить озвученные сегодня вопросы», – подчеркнула Струкова.
Спикер также предположила, что если обеспечить пациентов расходными материалами к помпе, то, возможно, потребность в пересмотре приказа и других нормативных актов не возникнет.