Конференция направлена на расширение знаний врачей о редких заболеваниях и повышение профессиональных компетенций педиатров первичного звена и узких специалистов. В ходе двухдневного мероприятия ведущие эксперты представят новейшие данные о молекулярно-генетической диагностике, новых терапевтических подходах и профилактических программах.
С приветственным словом к участникам конференции выступила Заместитель Председателя Совета Федерации: Инна Юрьевна Святенко: “Хочу поблагодарить одно из старейших педиатрических учреждений нашей страны — Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России. На протяжении многих лет Центр решает стратегические задачи в области охраны детского здоровья, в том числе по ранней диагностике и таргетной терапии орфанных болезней, и является инициатором ежегодного проведения Конференции. Конференция «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» — это не просто научно-образовательная платформа, это возможность для всех нас объединиться в стремлении улучшить качество жизни и здоровья детей с орфанной патологией”.
С приветствием и докладом выступила заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Евгения Григорьевна Котова: “Ежегодная площадка этой конференции станет великолепным местом, где вы можете обменяться передовыми практиками и организационными технологиями. Очень большое внимание мы уделяем организации медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Имея ввиду целостный подход к сопровождению ребенка. Улучшение качества жизни таких пациентов — это неотъемлемая часть всех мероприятий по достижению национальной целей, которую поставил перед нами Президент”.
С приветствием выступил протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко председатель правления фонда «Круг добра». Фонд создан Указом Президента от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями: “Я начну с того, на какой высокий пьедестал ставит Священное Писание врача. Для нас большая часть, что ваши знания смогли реализоваться непосредственно в клинической практике. В настоящий момент уже более 26 000 детей с редкими заболеваниями получили помощь от Фонда в приобретении самых новых и дорогостоящих препаратов для лечения”.
С приветственным словом выступила первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяна Викторовна Буцкая.
На пленарном заседании выступил профессор, академик РАН, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике Сергей Иванович Куцев. Представил доклад “Геномные и постгеномные технологии в медицине – новые возможности диагностики и лечения наследственных заболеваний”
На пленарном заседании выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Владимировна Мясникова . Представила доклад “Важные аспекты взаимодействия организации пациентов с органами власти и медицинскими учреждениями для помощи пациентам с редкими”.
заболеваниями
На открытии конференции, выступил директор НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, заслуженный врач Российской Федерации Андрей Петрович Фисенко: “Хочется поприветствовать всех, на столь значимом мероприятии «ORPHA-DA», ставшая ежегодно традиционной с легкой руки наших уважаемых профессоров”.
Конференция «ORPHA-DA» станет важным событием для медицинского сообщества, открывая новые горизонты в изучении редких болезней и формируя профессиональные связи между специалистами различных направлений.