Калининградские парламентарии предложили обеспечивать за счет федерального бюджета лекарствами взрослых пациентов с редким заболеванием — мукополисахаридозом IV типа. Такую законодательную инициативу в Вологде на конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России представил спикер регионального Заксобрания Андрей Кропоткин. Идея заключается в том, чтобы переложить финансовую нагрузку по лечению данного заболевания с областного бюджета на федеральный.
Так, в Калининградской области расходы на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2022 году составили почти 221 млн рублей, в 2023 году – 224,5 млн рублей. При этом в 2022 году таких пациентов в регионе было 156 человек, а в 2023-м – 180. “Объем расходов в рамках регионального льготного обеспечения ежегодно растет. В 2024 году запланировано 254 млн рублей”, – отметил Андрей Кропоткин.
На сегодняшний день в Калининградской области живет всего один взрослый человек с диагнозом мукополисахаридоз IV типа. Чтобы обеспечить его необходимой терапией в областном бюджете на этот год предусмотрено более 75 млн рублей. При этом в прошлом году стоимость лекарственного препарата для лечения этого пациента увеличилась с 26 тысяч рублей до 123 тысяч за флакон, то есть цена выросла на 375 %. А годовая потребность в этом лекарстве составляет 583 флакона.
Парламентская Ассоциация Северо-Запада России поддержала инициативу калининградских коллег.