Баскетболистка Полина Гулина заболела острым лимфобластным лейкозом в 20 лет. Она рассказала, как пройти через трудности и добиться победы. Публикуем рассказ Полины и комментарий ее лечащего врача-гематолога Алины Блудовой.
О первых симптомах
Я начала заболевать в ноябре 2023 года. Тогда я усиленно тренировалась – я была членом женской студенческой команды по баскетболу и многократным судьей соревнований. Болезнь начала проявляться в виде сильной слабости, особенно, когда принимала горячий душ. В какой-то момент у меня просто поднялась температура до 37 градусов и была быстрая утомляемость. Я списывала всё на перетренированность и ОРВИ. Считала, что моя иммунная система должна справиться с простудным вирусом. Неожиданно даже для себя самой я отнеслась несерьезно к вопросу выздоровления: не отложила занятия в институте и не приостановила тренировочный процесс. Через некоторое время температура поднялась до 38-38,5 градусов, воспалились лимфоузлы. Мама настояла на медицинском обследовании, однако меня принял в местной поликлинике лишь фельдшер, который как раз и занимался приемом пациентов с повышенной температурой. Фельдшер отправила меня на анализ крови, а уже получив результаты, сказала кратко: «Результаты очень нехорошие». Назначила сильные антибиотики, терапия которыми не давала никакого результата. Именно тогда у меня появилось предчувствие, что у меня более серьезное заболевание, а не обычная вирусная инфекция. Я начала замечать изменения и в своем психологическом состоянии, стала нервной, раздражительной, не могла справиться с эмоциями. Меня саму это очень удивляло, ведь такое поведение мне не свойственно.
Постановка диагноза и замкнутый круг
Было принято решение обратиться в частную клинику, а лучше сразу в несколько. Я сдала, десятки различных анализов, получила консультации у нескольких врачей. Они говорили, что причина моего недомогания – вирус Эпштейна-Барр, то есть мононуклеоз, что именно из-за него у меня увеличилась селезенка и печень, болят кости, суставы, увеличились лимфоузлы по всей поверхности шеи. Снова была назначена неэффективная терапия медицинскими препаратами.
Только ближе к Новому году я попала на прием к гематологу в одной из частных клиник Калуги. Мое самочувствие к тому моменту было совсем плохим: дикая слабость, затуманенное сознание, болезненные ощущения в теле. Но и тут я не получила ответы на свои вопросы. Вместо этого послушала высказанное неудовольствие врача по поводу моей безответственности, лекции о ВИЧ и гепатитах, заработанных в результате нанесения тату и пирсинга, рекомендацию о том, что после новогодних праздников мне нужно срочно госпитализироваться в областную больницу и «прокапаться». У меня до сих пор есть ощущение, что еще тогда этот врач-гематолог все понял, но по какой-то причине не стал говорить мне правду, брать ответственность на себя.
Новогодние каникулы я помню смутно. Меня лихорадило, температура повысилась до 40 градусов, появилась чрезмерная потливость, начались судороги во всем теле. Кроме того, была психологическая тревожность, боязнь попасть в больницу.
После каникул меня направили в гематологическое отделение региональной больницы. Меня разместили в платной медицинской палате. Но несмотря на это, атмосфера в больнице была очень угнетающая, казалось, что со мной происходит что-то, после чего я уже не смогу оправиться. Далее мне провели болезненную пункцию костного мозга, а уже на следующий день я узнала, что у меня рак. Но одновременно с этими шокирующими новостями появилась надежда: мне сказали, что постараются перевести меня на лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Так я и отправилась на экипаже скорой помощи в Москву.
В гемцентре
В НМИЦ гематологии мне достаточно продолжительное время проводили терапию антибиотиками, прежде чем назначать основную часть лечения. У меня дважды обнаруживали клостридии, а это означало, что необходимо пройти следующий сложный этап – полное голодание в течение нескольких дней. После этого я поняла, что уже готова ко всему: готова к испытаниям и лишениям, готова бороться и победить. В круглосуточном стационаре я пролежала примерно до середины февраля. Я старалась разнообразить свое нахождение в гемцентре. Читать получалось с трудом, так как я никак не могла сосредоточится, зато я вспомнила все, чему меня учили в художественной школе. Начала делать сначала простые эскизы и зарисовки, а потом уже появлялись мысли о каком-то серьезном обстоятельном рисунке. Живя в четырех стенах, конечно же, не хватало физической активности, к которой я привыкла, занимаясь баскетболом. До недуга я была в отличной физической форме. Недостаток живого общения компенсировала видеозвонками своим родным, близким, друзьям, сокурсникам и девочкам из нашей спортивной команды.
Последствия терапии я заметила только тогда, когда мне стало значительно лучше. Потеряла 10 кг мышечной массы, мышцы на теле практически исчезли. Приняла решение активно ходить по коридору отделения, делать легкую гимнастику. Практически сразу я сменила имидж, если можно это так назвать. Я сама побрила голову, потому что так удобнее соблюдать гигиену. Кроме того, мне всегда было интересно посмотреть на себя с радикально короткой стрижкой. Мне совершенно не было страшно расстаться со своими волосами. Со мной в палате лежала девушка Катя, чрезвычайно хорошая и приятная девочка. На момент моей госпитализации она уже проходила химиотерапию и готовилась к трансплантации костного мозга. У нее совсем не было волос, и мы коротали вечера совместным досугом, просматривая фотографии друг друга до болезни. Сейчас я не поддерживаю с ней связь, но, пользуясь случаем, хочу передать ей большой привет. Я знаю, что она уже перенесла трансплантацию костного мозга и сейчас, я очень надеюсь, осуществляет свои мечты и планы.
Небезразличные люди
Уже в экипаже скорой помощи я начала ощущать поддержку незнакомых мне людей. Реаниматолог прислал мне в мессенджер фотографию редкой тропической жабки, и сказал, что она принесет мне счастье. Я храню ее у себя в галерее до сих пор. О моем недуге знали только близкие родственники и дорогие сердцу люди. И моя тетя сказала мне на прощание ни о чем не переживать. Когда меня положили в гемцентр, она без моего ведома открыла сбор средств на лечение. Очень быстро по моему городу разлетелась эта информация, и помощь в какой-то момент стала очень необходимой, ведь проживание в столице очень дорогое. Ко мне даже поступил звонок от региональной телерадиокомпании, предлагали помощь. Однако я отказалась от дополнительной огласки, ведь мне и так достаточно помогли небезразличные люди. Я не могу передать словами чувства, которые я испытывала тогда. Если кто-то из небезразличных людей прочитает эту историю, знайте, что я благодарна вам жизнью. Большое вам спасибо.
Кроме того, я хочу сказать спасибо всей своей «баскетбольной тусовке». Меня поддерживали девочки из моей команды. На один из матчей они вышли в футболках с моей фамилией и со словами поддержки. Когда я это увидела, на мои глаза невольно навернулись слезы. Со мной связался тренер из соседнего города Обнинска. Он рассказал, что о моей истории узнали профессиональные баскетболисты: Сергей Моня, Виктор Хряпа, Владимир Дьячок. Они интересовались моим состоянием, были готовы помочь. Я думала, что, когда я окажусь в больнице, от меня отвернутся некоторые люди. А оказалось совсем наоборот. Они не только не отвернулись, так еще и многие протянули руку помощи. Теперь я понимаю, что я приобрела намного больше, чем потеряла. Они вселяли в меня уверенность, давали силы для дальнейшей борьбы.
Лечение — это спорт, врачи — это тренеры
Я очень люблю наблюдать за работой врачей, всегда проявляю интерес к их деятельности. Спрашиваю, что и как называется, для чего это, как происходит тот или иной процесс во время манипуляций и забора биоматериала. Признаться честно, мое лечение напоминает мне спорт. А врачи в этом спорте – тренеры. Самые заинтересованные люди в прогрессе своего подопечного, нацеленные как можно скорее победить, прийти к положительным результатам. Также врачи, как наставники, большое внимание уделяют твоему моральному состоянию: готовят тебя к испытаниям, оказывают поддержку, вселяют веру в победу. Как и в спорте, нужно двигаться вперед, несмотря на трудности.
Сначала мной занимались врачи Ольга Александровна Алешина и Карина Амирбиевна Акежева. С Кариной Амирбиевной у нас не особо большая разница в возрасте, но она уже спасает жизни. Я абсолютно уверена, что у таких специалистов, как она, большое будущее. Ольга Александровна — это специалист высочайшего, даже мирового класса. В ее словах и действиях есть какая-то магия. Это тяжело объяснить, как будто тебя берет под свое крыло ангел-хранитель.
Позже, когда я уже перевелась в дневной стационар, моим лечащим врачом стала Алина Евгеньевна Блудова. Она прекрасный врач, понимающая и чуткая, с прекрасным чувством юмора, что немаловажно в обстановке морального упадка. С первых дней знакомства мне показалось, что она очень строгая, но впоследствии оказалось, что это совсем не так. Я поняла, что такой подход обусловлен дисциплиной и любовью ко своей работе.
Я очень ценю, что на моем жизненном пути встретились такие люди. Замечательные врачи, которые действительно любят то, чем они занимаются. Их глаза горят, когда они видят своих пациентов. Они знают, как мотивировать человека, который столкнулся с трудностями, как двигаться вперед в процессе лечения. Для меня врачи, которые занимались моим лечением, – какие-то суперлюди, которые имеют сверхспособности.
Планы на будущее
Сейчас я достигла ремиссии и приезжаю в Центр на курсы поддерживающей терапии и контрольные обследования. Планы на жизнь у меня чрезвычайно амбициозные. Я хочу закончить свое учебное учреждение, освоить профессию и двигаться только вперед. Меня научили этому на спортивной площадке и в больничной палате, как бы странно это не звучало. Я всё та же Полина Гулина из города Калуги, но я стала более сильной, уверенной в себе. Я точно знаю, что все проблемы, которые так или иначе возникают в жизни каждого человека, временные. Знаю, что нужно быть стойкой и методично следовать к цели.
Пациентам гемцентра могу сказать, что вы находитесь в лучшем лечебном учреждении страны, а может даже и мира! Вас лечат лучшие врачи и поддерживают самые любимые люди. Не сдавайтесь, запаситесь терпением, боритесь и верьте в себя и свои силы. Желаю всем крепкого здоровья!
Комментарий лечащего врача-гематолога Алины Евгеньевны Блудовой:
Острый лимфобластный лейкоз – это опухоль из кроветворных клеток-предшественниц лимфоцитов, самая распространенная опухоль кроветворной ткани у детей. Заболеваемость во взрослом возрасте составляет 1-2 случая на 100 тысяч населения.
Клиническая картина при острых лейкозах неспецифична и часто протекает под маской ОРВИ, включая лихорадку, инфекционные осложнения, слабость, головокружение, появление синяков, потерю веса, повышенную потливость. Кроме поражения костного мозга, при остром лейкозе можно обнаружить внекостномозговые очаги поражения: увеличение периферических лимфатических узлов, печени, селезенки, а также любых других органов и тканей.
Для диагностики острого лейкоз в первую очередь необходимо выполнить клинический анализ крови с лейкоцитарной формулой. Данные общего анализа крови позволяют судить о выраженности тромбоцитопении и анемии и необходимости проведения заместительной терапии компонентами крови. Общее количество лейкоцитов и наличие бластных клеток в периферической крови до начала терапии необходимо для последующего стадирования, определения группы риска и назначения адекватной терапии.
Следующим этапом при подозрении на острый лейкоз является выполнение аспирационной биопсии костного мозга. Верификация диагноза проводится с помощью цитологического и цитохимического исследования мазков костного мозга и периферической крови, многоцветной проточной цитометрии клеток костного мозга, цитогенетического и молекулярно-генетического анализа.
Таким образом, для установки диагноза «острый лейкоз» требуется слаженная работа целой команды специалистов.
Пациентам с установленным диагнозом «острый лимфобластный лейкоз» в НМИЦ гематологии Минздрава России проводится терапия по протоколу ОЛЛ-2016m. Длительность терапии составляет 2,5 года и включает следующие этапы: индукция ремиссии, консолидация ремиссии, поддерживающая терапия и профилактика (лечение) нейролейкемии. Такое длительное лечение накладывает серьезные ограничения на образ жизни пациента. Необходимо соблюдать определенную диету и строгие гигиенические требования. Во избежание инфекций ограничиваются контакты с внешним миром. Однако, после достижения ремиссии строгость этих ограничений постепенно снижается. Без лечения острый лимфобластный лейкоз приводит к гибели больного в течение нескольких месяцев или даже недель. Однако использование современных протоколов лечения дает очень хороший результат.