С 1 ноября 2024 года в кабинетах педиатров ряда коммерческих клиник России появятся необычные игрушки-оригами: самолетики, кораблики и ракеты. Эти особенные игрушки предназначены для мальчиков в возрасте от 2 до 7 лет и имеют важную цель — помочь врачам заметить ранние признаки миодистрофии Дюшенна (МДД).
Миодистрофия Дюшенна — это серьезное заболевание, которое затрагивает 1 на 3 500-5 000 мальчиков. Согласно расчетам благотворительного фонда «Гордей», основанным на показателях заболеваемости МДД в разных странах, в нашей стране могут быть не диагностированными от 2000 до 3500 таких мальчиков.
«Красные флаги» миодистрофии:
В возрасте 1-3 года миодистрофию Дюшенна можно заподозрить, если у ребенка проявляются эти симптомы:
- Задержка моторного развития – чуть позже начал держать голову, чуть позже сел, пополз, пошел, не может бегать и прыгать или бег напоминает спортивную ходьбу.
- Задержка речевого развития.
- Частые падения навзничь – опрокинувшись на спину, вверх лицом.
- Ребенок часто спотыкается и запинается, плохо держит равновесие, ходит на цыпочках или вразвалочку.
- Ребенок «не любит» гулять ногами, быстро устает и просится на руки.
- Особенности социального взаимодействия – как при расстройстве аутистического спектра.
- «Визитная карточка» болезни — прием Говерса: поднимаясь с пола, ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться.
Фонд «Гордей», который помогает пациентам с МДД, разработал игрушки-оригами, чтобы выявить всех этих детей. Педиатры в клиниках, пользуясь этими игрушками, смогут попросить ребенка на приеме поднять игрушку с пола и в этот момент заметить определенные двигательные особенности, выдающие миодистрофию Дюшенна. Как именно мальчик поднимает игрушку, если у него миодистрофия Дюшенна (МДД) - смотрите в видео.
К кампании, которую фонд назвал #УрониИгрушку, присоединились СМ-Клиника и сеть клиник «Скандинавия». «Для нас это не первый проект в сфере заботы о детском здоровье, и мы гордимся тем, что наши врачи — одни из первых, кто применяет инновационные подходы в диагностике. Надеемся, что совместные усилия станут шагом к раннему выявлению и улучшению прогноза для пациентов с миодистрофией Дюшенна», — говорит Наталья Жихарева, заместитель главного врача поликлиники по педиатрии сети «Скандинавия».
«Прогноз пациентов напрямую зависит от возраста, в котором мальчика «найдут», диагностируют. Ранняя диагностика (до трех лет) позволяет вовремя начать лечение, которое замедлит разрушение мышц, затормозит развитие осложнений. В России средний возраст постановки диагноза МДД — 6–7 лет. В этом возрасте многие дети с этим заболеванием уже садятся в инвалидную коляску, это слишком поздно», — объясняет Ольга Гремякова, учредитель фонда «Гордей».
На сайте кампании родители могут узнать о признаках МДД, а также получить рекомендации в случае подозрений.
Кампания #УрониИгрушку и фонд «Гордей» призывают медицинское сообщество к активным действиям и сотрудничеству. «Мы сделали рассылку информационного курса «Гордея» для врачей и рассказали своим специалистам про игрушки, которые можно использовать, чтобы вовремя диагностировать МДД. Ведь правильно и своевременно поставленный диагноз может продлить жизнь этих пациентов вдвое» — сказала Елена Кантимирова, главный педиатр сети медицинских центров «СМ-Клиника.