1-2 ноября 2024 года состоялась I Казахстанская конференция по аутоиммунным заболеваниям в разрезе орфанной патологии», организованная University Medical Center и Общественным объединением «Педиатрическая охрана здоровья кишечника».
В церемонии открытия международной конференции приняли участие Председатель Правления University Medical Center Юрий Пя, представители Министерства Здравоохранения РК, международные и местные эксперты. С докладами о редких заболеваниях выступили врачи из Словении, Швейцарии, Беларуси, России, Вьетнама, Англии, Казахстана, Индии, Японии и Узбекистана.
«Орфанные заболевания отличаются тем, что помимо борьбы с болезнью, приходится доказывать обществу, что есть такие заболевания. На самом деле это не редкие заболевания и для пациента с орфанным заболеванием эта болезнь не редкость. Качественное лечение данных заболеваний требует мультидисциплинарный подход и участие команды узких специалистов и экспертов. Желаю всем сегодня продуктивной конференции, поиска новых целей и возможностей», – отметил Юрий Пя, Председатель Правления University Medical Center.
Орфанные заболевания – это редкие заболевания, которые встречаются у детей и взрослых пациентов. В настоящее время в мире насчитывается около 7 тысяч редких видов заболеваний. А в Казахстане эти заболевания зарегистрированы в 1 случае на 10 тысяч человек. В стране более 40 тысяч человек страдают редким заболеванием, 80% из которых имеют генетический характер. Конференция стала важным шагом в интеграции системного подхода к решению проблем орфанных заболеваний и улучшению качества жизни пациентов в Казахстане.
В мероприятии приняли участие около 800 человек, которым были представлены доклады по таким направлениям, как педиатрия, неврология, онкология, гематология, нефрология, ревматология, аллергология, иммунология, гастроэнтерология, эндокринология, генетика, кардиология, соматика и урология. Поскольку пациенты с редким заболеванием нуждаются в особом уходе, большое внимание на конференции было уделено сестринскому делу.
Напомним, 1 июня 2024 года на базе University Medical Center начал работу Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), ставший координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов лечения редких заболеваний. Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Официальными партнёрами мероприятия стали AstraZeneca, Novartis Pharma Service AG, ТОО «Такеда Казахстан», Biomarin, Pfizer, Acino, ТОО «Swixx Biopharma» (Свикс Биофарма), Johnson&Johnson, Ipsen, ТОО Карагандинский фармацевтический комплекс (КФК).
