«Вы не представляете, как это — снова дышать»: 30-летний пациент со смертельной болезнью чудом смог выжить

Илья Власов из Волгограда с шести лет не мог нормально дышать и мучился всё нарастающими приступами жуткого удушья из-за смертельного заболевания — муковисцидоза. Врачи говорили, что жить ему осталось совсем недолго. В 26 лет парень достиг критического веса, не выходил из дома и думал, что спасти его может лишь трансплантация легких. Но случилось настоящее чудо. Спустя годы мучений Илья спасся от смерти. Сейчас он живет полноценной жизнью: работает курьером, увлекается фотографией, встречается с девушками и — дышит и гуляет по паркам как обычный человек.

Корреспонденты V1.RU встретились с Ильей у него дома и узнали, какой была его жизнь до приема лекарств, почему трансплантация легких не была гарантией выздоровления и что он сделал первым делом, когда таблетки начали действовать.

Источник: Городские порталы

«Врачи говорили, что люди с моим диагнозом долго не живут»

Смертельный диагноз врачи поставили Илье, когда ему было 6 лет. Парень вспоминает, что в детстве не мог играть в футбол, бегать и быстро кататься на велосипеде, как это делали его друзья.

— Мама говорит, что я всё время болел, орал, плакал. Лечили меня сначала от пневмонии. Потом приехал московский профессор в Волгоград. Он предположил, что это муковисцидоз, — говорит Илья. — Я очень много кашлял, не переносил физических нагрузок. Нос был всегда заложен. Помню, что в 10 лет врачи при мне родителям говорили, что прогнозы плохие, люди с таким диагнозом долго не живут. Говорил так, как будто меня не было там в кабинете. Тогда я плохо понимал, что всё это значит. В 14 лет у меня диагностировали диабет. Помню, как врачи кололи в живот инсулин и не сказали, что это. У меня тогда шок был: «Почему мне уколы в живот ставят?»

Но самый страшный приступ у Ильи случился в 2018 году, когда он ночью просто начал задыхаться. Парень поехал в Москву и стал ждать трансплантации легких.

— С возрастом становилось только хуже. Я всегда избегал отношений, потому что думал, что вот-вот умру. Зачем людей привязывать к себе? — рассуждает Илья. — Примерно в 20 лет мне сказали, что без трансплантации легких не обойтись, всё к этому ведет. В 25 лет я поехал в Москву. Меня включили в лист ожидания по трансплантации легких. Нужно было жить рядом с институтом трансплантологии, чтобы в любой момент собраться и выезжать на операцию. Я тогда активно вел блог. Мне люди помогали деньгами. За три года сменил три квартиры. Последнюю квартиру оплачивал фонд. До меня там жила Даша Семенова, которая тоже ждала трансплантации легких, выходила с пикетами к Минздраву, но не дождалась, умерла.

Бывали случаи, когда люди либо умирали на операции, либо после у них отнимались руки или ноги. Я никогда не думал о плохом, но иногда были мысли: а вдруг я тоже умру?

Илья Власов

больной муковисцидозом

«Я просто шел и не останавливался. Как это — просто дышать?»

Как рассказывает Илья, его легкие находились в критическом состоянии. За годы их функция упала до 14%, а жизненный объем — до 46%. Парень вспоминает, что в ожидании трансплантации он почти не выходил из дома и не расставался с кислородным баллоном. Но всё изменилось, когда он вдруг получил лекарства из-за границы.

— Каким-то образом я нашел юриста Марию Лазутину, которая бесплатно решила мне помочь. Она судилась с Минздравом от моего имени, чтобы получить таргетную терапию. Это очень дорогое лекарство. Мы выиграли суд, мне выдали таблетки, и случилось какое-то чудо, — говорит Илья. — Уже на третий день я вышел гулять по Москве без кислорода и шел, не останавливаясь. Я просто свободно дышал и радовался. Это эйфория какая-то. Столько мучений и ужаса, и вот в один миг ты почувствовал себя почти здоровым человеком. Воздух проходит глубоко в легкие, нет одышки, ходишь свободно без кислорода, трубок, шлангов, которые постоянно путались.

После того, как Илья начал принимать лекарства, его сняли с листа ожидания и после нескольких обследований отпустили домой. У него началась другая жизнь.

— Я сразу купил машину. Переехал из деревни в город, снял квартиру, нашел подработку охранником. Друзья шутили, что меня самого охранять надо, — смеется парень. — Параллельно работал в доставке и сейчас продолжаю. Если подряд смены ставлю, то к концу недели батарейки садятся, устаю. Начал ходить в спортзал три раза в неделю. Но в августе перестал, потому что работать и ходить в спортзал оказалось тяжеловато.

Помимо работы, в жизни Ильи появились новые хобби и знакомства. Парень играет на гитаре, барабанах, увлекается фотографией, катается по ночному городу и ходит на свидания с девушками.

— Хочется гараж купить. Может, это возраст? 30 лет все-таки. Будем там с друзьями на барабанах играть, чтоб никому не мешать, — смеется Илья. — Еще мечтаю попутешествовать на автодоме. Я ведь нигде еще не был. Хотелось бы побывать на Байкале и на Кубе. Там автомобили интересные. Но наш город мне тоже нравится. Если зарплата нормальная, то и в Волгограде замечательно. Потихоньку появляются парки, скверы. А в Москве — там везде всё ухоженно. Можно было бы переехать, но я не потяну. Не представляю, как можно купить свое жилье.

С девушками лучше намного стало, хожу на свидания. Но надолго со мной они не задерживаются. Предлагают просто дружить

Илья Власов

больной муковисцидозом

«У Ильи было агрессивное течение болезни»

Станислав Красовский, кандидат медицинских наук, врач-пульмонолог, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза и ученый секретарь НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства помнит каждого своего пациента, в том числе и Илью Власова.

— У Ильи было классическое течение заболевания. Рано поставили диагноз. Заболевание прогрессировало. Это проявлялось в работе легких и желудочно-кишечного тракта. У пациента рано появился сахарный диабет, — говорит врач. — В поле моего зрения он оказался в 2014 году. Уже тогда было ясно, что стандартная терапия может не помочь. Поэтому Илья был включен в лист ожидания на трансплантацию легких — это последний способ помощи пациенту, когда все резервы консервативной терапии исчерпаны. С 2019 года он находился в листе ожидания. К тому моменту у пациента уже была кислородотерапия. Дома стояла тумбочка, на нос надевались специальные трубки и пациенту поступал кислород. Человек практически был привязан к постели, к дому.

Как рассказал врач, Илья был первым пациентом, который перешел на таргетную терапию. После приема лекарства состояние его легких вернулось примерно на 10 лет назад.

— Мы начали таргетную терапию осенью 2021 года. Препарат называется «Трикафта». Сейчас он зарегистрирован в России и доступен для пациентов. Да, он очень дорогой. С русской упаковкой он дошел до пациентов только весной этого года. А Илье препарат ввозился из-за рубежа, — говорит Станислав Красовский. — На фоне терапии происходят существенные положительные изменения: растет насыщение гемоглобина кислородом, увеличивается масса тела, растет функция легких. На фоне этой терапии пациент был исключен из листа ожидания на трансплантацию легких. Риск жизни у Илья отступил. На какое время — сложно сказать. Но в данный момент небольшое сражение выиграно, — говорит врач. — Пациенту нужно продолжать наблюдаться, лечиться. Разумеется, эти таблетки не делают человека здоровым. Легкие физически разрушились, это ведь гнойные процессы. Но положительные эффекты есть.

Врач отмечает, что с появлением таргетной терапии смертность среди больных муковисцидозом заметно сократилась. Но в некоторых регионах пациенты всё еще не могут получать это лекарство.

— Большой проблемой для врачей является то, что теперь мы пациентов с трудом «загоняем» на обследования. Потому что они слишком расслабляются и перестают наблюдаться. Но есть пациенты, которым эта терапия не подходит, — говорит врач. — Обеспечение препаратом идет со скрипом. Стоимость терапии — около 20 миллионов в год на человека. Это нагрузка на региональные бюджеты. В педиатрической сети существует фонд «Круг добра», за счет средств фонда пациентов до 19 лет обеспечивают лекарствами. В некоторых регионах добиться этой терапии очень сложно. Тогда пациенты обращаются в суд. В частности, Илья эти лекарства получил через суд.

Люди даже не задумываются, что это такое — дышать. Я всё жизнь задыхался или контролировал дыхание. А теперь я абсолютно счастлив.

Илья Власов

больной муковисцидозом