В России необходимо выстроить прозрачную, понятную систему помощи детям с такой патологией с момента их рождения до полного их излечения. Об этом заявил зампред Комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «Единая Россия» Леонид Огуль.
По его словам, в результате должна появиться четкая инструкция для родителей, куда обращаться с такой проблемой, в каком возрасте ребенка необходим тот или иной этап лечения. Кроме того, необходимо создать реестр, в который еще на этапе скрининга беременных и появления ребенка на свет заносились бы данные о детях с такой патологией.
Помимо четких инструкций для родителей, что делать в такой ситуации, необходима паспортизация, чтобы Минздрав, медицинские центры, благотворительные фонды видели четкую картину по числу детей, которым требуется помощь,
сказал он.
Ранее депутат фракции СРЗП Федот Тумусов заявил, что молодёжь должна себе поставить цель прожить до 150 лет.