Самые новые лекарства, запчасти для дорогостоящего оборудования, помощь детям в клиниках и многое другое — рассказываем обо всем, что удалось сделать в прошедшем месяце благодаря вам.

Общая структура сентябрьских расходов фонда

Из Центра имени Дмитрия Рогачева после лечения или проверок выписались 209 детей. Все планово у Гели Бойко, девочка будет получать поддерживающую терапию. В полной ремиссии по лейкозу поехал домой Максим Агеев. Ваня Машуков прошел через трансплантацию и клеточную терапию; пока еще не все проблемы позади, но ситуация стабильная, Ваня чувствует себя хорошо, и уже нет необходимости оставаться в больнице. Восстановился и выписался после повторной трансплантации Тимофей Югов. У Вики Петровой период после трансплантации был не самый простой, но сейчас девочке намного лучше. Мухаммад Даниялов получил второй курс «Блинцито» и выписался, по лейкозу все нормально, надо только лечить тромботические осложнения. Завершил больничную терапию Влад Бакунов. Приезжали на очередное введение лекарств и снова поехали домой Валера Джейранов, Артур Шайдулин, Максим Федоров. Обследовался Кирилл Филин, результаты благополучные. На проверке побывал Веня Дьячков, через год после трансплантации сохраняется ремиссия. Все неплохо также у Феди Железогло, Аслана Панеша, Риты Пушковой, Нодара Ивазова, Вари Жидковой, Степы Астапова, Эльнура Новрузова. Дообследовался Семен Поляков: по основному заболеванию все хорошо, но остались некоторые осложнения. Планово госпитализировались для продолжения терапии Пелагия Денисова, Софья Шарапова, Ефим Тимофеев и Каролина Шелухова. Продолжил лечение и Даня Бойко. На обследование приезжал Кирилл Веретянкин. Мы были очень рады увидеть Гелю Гаппасову и узнать, что и донорская почка, и донорский костный мозг работают хорошо.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось как минимум 23 ребенка (5 после окончания лечения, 18 после проверок). Все достаточно благополучно после иммунотерапии у Саши Матвеева и Саши Панасенко. Проверки прошли Матвей Шабалин, Кирилл Брусницын, Вика Максимова, Монте Малхасян, Ваня Болотский, Фирдавс Шукурзода и другие дети.

Три ребенка, получавших помощь от фонда, с улучшением выписались из профильных отделений Морозовской больницы. В сентябре много детей в ремиссии выписалось из детского отделения Московского областного онкодиспансера: мы получили сведения о 21 пациенте! В частности, полностью завершил протокольное лечение Слава Волосатов. Наконец, 14 детей и взрослых, которым помогал фонд, прошли лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко (6 прошли через хирургическое лечение, 8 через лучевую терапию), среди них Альбина Гумерова.

Переходим к проектам и расходам.

Помощь детям в клиниках

Начинаем с закупок лекарств. Как всегда, были огромные расходы на «Блинцито»: препарат оплачен для Егора Микушина, Вани Титаренко, Ромы Миронова, Эдуарда Садакова, Маши Касьяновой, Ильяны Симоненко, Даши Демиденко, Стефании Лялюшкиной, Мухаммада Даниялова, Саши Матвеева, Ильи Аверьянова (для Ильи оплата произведена со счета дочернего фонда «Новая жизнь») и еще четырех подопечных фонда. Другой противолейкозный иммунопрепарат, «Биспонсу», получили Лера Лебединская, Саша Симдянова и еще одна девочка, у которой именно «Биспонса» позволила добиться полной ремиссии. Даша Дячок и девочка с редким диагнозом «лимфоидный гранулематоз» продолжили терапию «Адцетрисом». Влад Бакунов и подросток с воспалительной миофибробластической опухолью получили «Ксалкори». Дане Баранову оплачена очередная упаковка «Йонделиса» — и предполагается, что в ближайшее время юноше сменят линию терапии. Глебу Дермидонтову и Насте Янусовой вновь оплачена иммунотерапия препаратами «Ервой» и «Опдиво», в дальнейшем Настя будет получать ежемесячные введения «Опдиво». Маше Касьяновой, Савелию Цепелеву и еще одному ребенку с редким вариантом острого лимфобластного лейкоза для поддержания ремиссии необходим «Спрайсел». Ребенку с опухолью головного мозга начата молекулярно-направленная терапия препаратами «Мекинист» и «Тафинлар». Другой ребенок с опухолью головного мозга получает терапию новейшими лекарствами «Балверса» и «Линпарза». Мише Ходыреву куплен «Атрианс». По-прежнему получает «Неостим» (с улучшением!) Оля Старикова, этот же препарат был назначен ребенку с тяжелым иммунодефицитом. Ева Артюнова и еще одна девочка с талассемией получили препарат «Реблозил», который появился в России всего год назад: при их диагнозе «Реблозил» улучшает состояние пациентов и снижает потребность в переливаниях крови.

122 657 099 рублей

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Ежемесячно многие наши подопечные получают иммунопрепарат «Энтивио» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина». В сентябре лекарство было оплачено для Ули Валиевой, Эльмиры Грибановой, Андрея Клиничева, Арины Серженко, Сережи Чухвачева, Микаэля Битбунова, Дениса Королева, Димы Ивашина, Леры Хадзиевой, Софии Кауровой, Тимофея Югова, Кости Косилова, Льва Пономарченкова и еще как минимум семи детей. Очень похожий список детей, которым на стационарном этапе лечения покупался другой популярный препарат, «Джакави»: Андрей Клиничев, Сережа Чухвачев, Тимофей Югов, Коля Древинг (Коля приехал в клинику подлечить осложнения), Лиза Рябкова, Арина Серженко, Дарина Туманян, Денис Королев, Эльмира Грибанова, Дима Ивашин, София Каурова, Валя Черенева и еще более 10 подопечных фонда. «Крезембу» для борьбы с грибковыми осложнениями получили Хадича Худжаерзода, Лера Царик, Саша Симдянова и еще трое детей. Покупались и другие противогрибковые лекарства, такие как «Максканд» и «Позаконазол» (для Халифы Салгереевой, Глеба Ануфриева, Максима Худи и других). Дорогостоящий антибиотик «Завицефта» куплен для шести детей. «Иммуноглобулин Сигардис», кроме того, получил Кирилл Брусницын. Также покупались антибиотики «Зинфоро», «Колистимет» («Колистиметат», «Колистин»), «Даптомицин».

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Помимо этих и многих других закупок для пациентов клиник Москвы и области, в сентябре также оказывалась помощь региональным клиникам. Для детей, проходящих лечение в ОДКБ Екатеринбурга, куплены «Блинцито», «Джакави» и «Позаконазол». А для Областной детской клинической больницы г. Курска, которая находилась в сложном положении (в клиниках региона существенно увеличился расход медикаментов), приобретены многочисленные препараты сопроводительной терапии: антибиотики, «Альбумин», «Иммуноглобулин», «Дифлюкан» и так далее.

Также в сентябре были крупные расходы по программе «Медицинское оборудование». Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачены запасные части для системы томотерапии: это очень важный объект оборудования в клинике, незаменимый при подготовке к трансплантациям костного мозга, но периодически требующий дорогостоящего обслуживания. Также куплен ПЦР-анализатор, позволяющий в режиме реального времени проводить генетические анализы, и внесена часть оплаты за операционный цистоскоп-микроскоп Olympus. А для Московского областного онкологического диспансера внесена оставшаяся часть оплаты за систему мониторинга пациентов во время МРТ-исследований.

По программе «Медицинские расходные материалы» оплачены разнообразные расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева: системы для наркозно-дыхательных аппаратов, фильтры и магистрали для диализа, средства для защиты кожи и так далее. Кроме того, оплачен раздвижной эндопротез лучевой кости для ребенка с саркомой Юинга. Сейчас расходы на современные «растущие» эндопротезы обычно берет на себя государственный фонд «Круг добра», но здесь был особый редкий случай, «неучтенный» с медицинской точки зрения и требующий помощи негосударственных фондов.

По программе «Диагностика и анализы» для Российской детской клинической больницы закуплены лабораторные реагенты для диагностики полиомавируса. Продолжалась помощь в реализации научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза: оплачены анализы в Екатеринбурге для пациентов из Оренбурга, Ижевска, Нижневартовска и Кургана, куплены реактивы и лабораторные расходные материалы в ОДКБ г. Екатеринбурга (для HLA-типирования) и Центр имени Дмитрия Рогачева (для цитогенетических и молекулярно-генетических исследований). Наконец, в рамках подпрограммы «Внедрение современных методов диагностики и лечения» оплачены реагенты и расходные материалы для сортировки клеток, диагностики первичных иммунодефицитов, оценки восстановления иммунитета после трансплантации, системы детекции для патологоанатомического отделения и так далее.

По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежного неродственного донора костного мозга для ребенка с лейкозом, не имеющего родственных доноров (донор найден в Германии, трансплантация была проведена в августе), активация неродственного донора из Кировского регистра для ребенка с иммунодефицитом, а также расходы на командировки сотрудников клиник за донорскими клетками.

По программе «Образование врачей» оплачены стажировки трех врачей: детского хирурга из Екатеринбурга в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, двух специалистов из Красноярска в НМИЦ онкологии и НИИ детской онкологии и гематологии. Также оплачены расходы на проведение выездного обучающего семинара для региональных врачей в г. Нальчике.

Ведется подготовка к конференции «Благотворительность против рака», которая в этом году пройдет в Перми. И в сентябре была уже закуплена часть необходимых товаров.

Как обычно, выплачены надбавки к зарплатам медицинского и научного персонала НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Возможно, вы заметили, что в последние месяцы сумма этих надбавок увеличились: ведь и сама клиника существенно расширилась. Стало больше и пациентов, и работы, и сотрудников.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.

Адресная помощь

В сентябре 18 подопечных фонда получили помощь с обеспечением различными видами платного лечения. Так, для 8 иностранных граждан, включая Тазагул Нурашову, было оплачено хирургическое лечение, а для одного ребенка — лучевая терапия в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Далее, пять детей и взрослых, которым не хватало квот, получили необходимую лучевую терапию в той же клинике (в частности, постоплата лечения произведена для Алисы Зиньковской и Никиты Федосеева), а еще трое — лечение на аппарате «Кибер-нож». Наконец, молодому взрослому пациенту с саркомой оплачен очередной этап лечения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

15 471 550 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

Также по программе адресной помощи произведены 42 закупки лекарств для амбулаторного этапа лечения, в том числе на выписку. По просьбе семьи для Таисии Рим куплен «Ксалкори» (государственное обеспечение лекарством обещали наладить не раньше октября). Будут принимать «Джакави» Саша Рюмин (произошли перебои с обеспечением препаратом по месту жительства, а терапия нужна очень длительная), Ибрахим Гайтукаев и еще пятеро детей. Анфисе Пляскиной оплачен «Зарсио» для стимуляции выработки лейкоцитов после трансплантации. Ребенок с меланомой (редчайшая опухоль для детского возраста!) получает терапию иммунопрепаратом «Арфлейда» (пембролизумаб), чтобы избежать появления метастазов. Девочка с редким вариантом нейробластомы продолжила таргетную терапию препаратом «Лорвиква», у нее все достаточно благополучно. Пять детей (трое с доброкачественными опухолями головного мозга, два ребенка с опухолями другой локализации) получили «Мекинист» для терапии на амбулаторном этапе лечения. Двум подопечным фонда куплен современный препарат таргетной терапии «Стиварга», одному ребенку — «Спрайсел». Снежанна Заводчикова пока еще должна получать «Ноксафил», чтобы не допустить обострения грибковой инфекции. Юноша, проходящий лечение от хронического миелолейкоза в Санкт-Петербурге, получил новейший препарат направленного действия «Сцембликс» (асциминиб), так как его вариант болезни резистентен к стандартным лекарствам. Четырем подопечным фонда куплен «Револейд» для стимуляции выработки тромбоцитов. Были и другие закупки.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Лабораторные анализы по проекту адресной помощи оплачены для 16 пациентов разных клиник. Так, для Артема Яшина, Вари Широких и еще 3 детей оплачено HLA-типирование ребенка и ближайших родственников, чтобы подобрать оптимального донора для трансплантации костного мозга. А Никите Семенову, Саше Писареву и другим детям проведены контрольные анализы, чтобы подтвердить статус ремиссии (к счастью, у них все хорошо). Кроме того, трем детям оплачены расходы, связанные с проведением МРТ.

В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» 7 детей получили помощь с обеспечением лекарствами и лечебным питанием, а 8 детей — с расходными материалами для ухода (20 закупок). Была оплачена медицинская транспортировка 6 детей. Пять семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Восьми семьям, в том числе семье Ангелины Хертек, оказана помощь с оплатой ритуальных услуг. Также подопечным проекта оказывалась помощь с медицинским консультированием и выдачей рекомендаций.

Для пяти подопечных проекта адресной помощи, включая Настю Янусову, куплены предметы мелкого медицинского оборудования индивидуального пользования и медицинские расходные материалы.

Административные расходы по проекту адресной помощи включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты

В рамках программ социальной помощи в сентябре было оплачено питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ, работа юридической службы и расходы на обслуживание социальных проектов.

3 404 315 рублей

на социальные проекты

Была оказана разнообразная социальная помощь пациентам нескольких клиник. Так, в различные больницы было собрано и направлено 17 «Коробок храбрости». В Российскую детскую клиническую больницу передано 60 кг стирального порошка и 336 упаковок влажных салфеток. В Морозовскую больницы направлены расходные материалы, влажные салфетки, 3 коробки карандашей, фломастеров, пазлы и одна коробка наборов для творчества. В НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко передано 26 кг стирального порошка, 8 коробок геля для стирки белья, 16 упаковок памперсов. В стационар кратковременного лечения НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» передано 3 коробки зубных щеток, коробка детского крема, 3 коробки жидкого детского и взрослого мыла, 2 коробки детского кускового мыла, 3 коробки детского шампуня, 2 коробки детского геля для душа, коробка геля для душа для взрослых, 4 коробки детской зубной пасты, 4 коробки детских бутылочек. Для двух детей, чьи семьи находятся в сложной жизненной ситуации, предоставлены услуги нянь. Трем подопечным фонда и одной бабушке подопечного была оказана помощь с повседневными и теплыми вещами.

Психологическая служба фонда в сентябре провела две супервизии сотрудников региональных противораковых некоммерческих организаций. Также проведена консультация для кандидата в волонтеры фонда, дано заключение и рекомендации. Сопровождалось пять семей подопечных фонда (в Центре имени Дмитрия Рогачева, Морозовской больнице, МООД, а также двух подопечных, завершивших больничное лечение), всего проведено 15 консультаций.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 62 г. Москвы — в сентябре организовано 1399 безвозмездных донаций цельной крови, 659 — тромбоцитов и 116 — плазмы крови. Кроме того, в Центре имени Дмитрия Рогачева было 4 донации гранулоцитов. Поиск доноров гранулоцитов велся для Саши Симдяновой, Эльмиры Грибановой, Миши Мортина (РДКБ) и Абдусамада Жучкова.

120 286 рублей

расходы по донорскому проекту

Среди прочих больниц заявки на поиск доноров крови пришли из ГКБ № 29 имени А.А. Луцика (Новокузнецк), всего поступило 5 заявок, и донорами для нуждающихся пациентов стали 29 человек.

Также в сентябре было проведено 5 выездных донорских акций: в компаниях НРД, «Позитивные технологии», «РТ Лабс», «Норникель» и «Озон». Донорами в ходе этих акций стали 258 человек.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

• Программа «Возвращение детства». В сентябре волонтеры организовали 32 посещения подопечных во всех пяти основных подопечных клиниках фонда. В частности, проводились разнообразные творческие занятия.

263 397 рублей

расходы по волонтерскому проекту

• Программа «Окно в мир». Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» организовали посещение 53 мероприятий для 600 человек: театры, цирк, консерватория, спортивные события. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 37 групповых занятий для 157 детей, а также индивидуальные занятия для 11 подопечных.

• Программа Pro bono. Четыре волонтера административного проекта поддерживали работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Фотографы работали на мероприятии и помогли с подготовкой календаря. Волонтеры проекта внебольничной помощи доставили груз, смонтировали мебель, отсканировали многочисленные документы. Два мастера проекта «Дни красоты» помогли 10 мамам в больнице. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 17 поездок с подопечными, 5 с грузами. Волонтеры проекта «Покажи Москву» провели 4 экскурсии по Москве для подопечных фонда и их родителей. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону.

• Программы лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели в школах 8 «уроков доброты». Также волонтеры помогли провести две школьные ярмарки и помогали на мероприятии, посвященном дню основания Сколково. Сотрудники волонтерского проекта провели творческий мастер-класс для сотрудников компании-благотворителя. Наконец, волонтеры участвовали в двух субботниках в Измалкове.

• Программа «Начало». Проведена ознакомительная встреча для 14 кандидатов в волонтеры и одно собеседования для 4 новых волонтеров программы «Окно в мир».

Расходы на реализацию волонтерского проекта включают в себя оплату работы волонтерской службы фонда, а также товаров для праздников и для детского творчества.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В конце сентября была проведена очередная выездная реабилитационная программа «Семейные выходные» для 24 участников (6 семей).

В Благотворительной школе 15 учителей провели 40 индивидуальных уроков для 12 учеников по 4 предметам. 

Координаторы проекта завершили обучение троих волонтеров, которые станут новыми кураторами участников программы «Мы в игре», а также провели обучающую игротеку и два мастер-класса для волонтеров проекта.

В сентябре 2024 года в рамках реабилитационного проекта получили поддержку 36 участников.

38 319 022 рубля

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

Продолжались работы по строительству и благоустройству территории: до наступления холодов надо успеть как можно больше. Оплачено выполнение работ, закупка материалов для благоустройства (от бордюров до коры лиственниц, которой посыпают клумбы), коммунальные расходы. И, кроме того, осень стала временем проведения многочисленных волонтерских субботников! 

Траты на содержание фонда в сентябре 2024 года составили 4 647 787 рублей, или 2,50% от всех трат за месяц. Отчет обо всех расходах за 2024 год можно скачать по ссылке.

Спасибо, и оставайтесь с нами!