Благодаря фонду «Круг добра» в России стал доступен дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис), жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна.
Россия — одна из первых стран, где стал доступен этот препарат, он считается одним из самых дорогих в мире, стоимость — порядка 3 млн долларов.
Всего с конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов России. Двое из них – юные югорчане Лев и Сеймур.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе президента России.
«Самый главный результат работы Фонда – это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч. В каком бы уголке страны ребёнок ни проживал, как только подтверждается диагноз, фонд «Круг добра» предоставляет лечение, сколько бы оно ни стоило», – сказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
Препарат открывает новую страницу в лечении миодистрофии Дюшенна, которая ещё недавно была генетическим убийцей мальчиков №1 в мире. По итогам клинических исследований препарат показал безопасность и значимую эффективность для детей в возрасте 4-5 лет включительно.
Автор: Служба информации портала «Открытый регион – Югра»Фото: freepik.com
12+