Донецк, 9 октября, 2024, 22:34 — ИА Регнум. Двое братьев с миодистрофией Дюшенна из Донецка первыми из новых регионов страны получили помощь от фонда «Круг добра».
Дети получили жизненно важный дорогостоящий препарат «Элевидис», первое в мире лекарственное средство, которое привносит в организм укорочённую, но функциональную копию гена дистрофина, отвечающего за жизнедеятельность мышечной ткани.
Павел и МихаилСычевы — родные братья, детям 5 и 4 года соответственно. После рождения младшего выяснилось, что у обоих братьев — мышечная дистрофия Дюшенна.
Со временем для лечения мальчикам стал подходить лишь дорогостоящий генозаместительный препарат «Элевидис». Благодаря фонду «Круг добра» с июня 2024 года этот препарат стал доступен и в России. С конца июня «Элевидис» закупили для 43 детей из разных российских регионов.
Как передавало ИА Регнум, ранее президент России Владимир Путинна встрече с руководителем фонда протоиереем Александром Ткаченко в Кремле заявил, что работа фонда «Круг добра» налажена должным образом. Путин отметил, что фонд работает эффективно, а команда профессионалов с душевной теплотой относится к детям, нуждающимся в особой поддержке со стороны взрослых.