Школа для пациентов с SCN8A-ассоциированной эпилепсией

Специалисты Института Вельтищева совместно с Медико-генетическим научным центром им. акад. Н.П. Бочкова и фондом “Содружество” провели Первую школу для пациентов с SCN8A-ассоциированной эпилепсией. Участники обсудили ключевые вопросы, связанные с особенностями этой формы эпилепсии, методы лечения и необходимость психологической поддержки семей. Особое внимание уделили вопросам создания пациентского сообщества.
На мероприятии выступил научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Института Вельтищева Артём Шарков, а также специалисты МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова и представители сообщества пациентов с нейрофиброматозом.
“Мы постарались создать комфортную среду для наших пациентов и их родителей, — подчеркнул А.А. Шарков. — В рамках мероприятия мы не только обсудили этиопатогенез SCN8A-эпилепсий, их лечение и прогнозы, но и обратили внимание на возможности создания пациентского сообщества и обеспечения пациентов доступной психологической поддержкой. Обязательно постараемся экстраполировать наш опыт и на другие генетические формы эпилепсии”.
“Создание пациентских сообществ — сложная задача, но крайне важная, особенно для самих пациентов, — отметила ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Института Вельтищева, руководитель фонда помощи больным с эпилепсией “Содружество”, кандидат медицинских наук М.Ю. Дорофеева. — Общение с людьми, которые сталкиваются с похожими трудностями, обеспечивает огромную моральную поддержку и служит источником своевременной и достоверной информации о возможных вариантах лечения”.
Во время секции “Открытый микрофон” родители пациентов обсудили волнующие их вопросы с психологом и получили квалифицированные ответы. Мероприятие завершилось клиническим осмотром пациентов, который провели врачи-эпилептологи, неврологи и генетики.
Специалисты Института Вельтищева борются с эпилепсией на всех уровнях — от проведения крупных научных исследований до качественной диагностики, медикаментозного и хирургического лечения. Пациентам со всей страны врачи Института помогают вывести заболевание в стойкую ремиссию или выявить эпиактивность мозга и предотвратить возможные приступы ещё до того, как эпилепсия дала о себе знать.

Фото