Сенатор выступила на тематической сессии в ходе четвертого Евразийского женского форума в Санкт-Петербурге.
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина выступила на тематической сессии «Информированность – залог благополучия населения» в ходе четвертого Евразийского женского форума в Санкт-Петербурге.
По словам сенатора, в последние годы вопросы повышения качества и доступности оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями особенно остро стоят на повестке, поскольку появилась возможность не только своевременно их диагносцировать, но и лечить высокотехнологичными и таргетными препаратами, социально реабилитировать и адаптировать больных.
Как подчеркнула Юлия Лазуткина, при условии правильного медико-социального сопровождения с момента рождения, портрет современного пациента с тяжелым генетическим редким заболеванием можно представить как портрет активного ребенка, который ничем практически не отличается от сверстников и очень плотно интегрирован в социальную жизнь.
«В настоящее время система организации помощи в основном сфокусирована на профильности и координации отдельно медицинского, отдельно социального трека пациента и часто сопровождается в региональных учреждениях недостаточной осведомленностью и опытом по медицинскому и медико-социальному сопровождению больных с редкими заболеваниями», — подчеркнула парламентарий.
Сенатор рассказала, что с целью раннего выявления жизнеугрожающих редких (орфанных) заболеваний, в России в 2006 г. была внедрена программа неонатального скрининга на основании Приказа Министерства здравоохранения и социального развития РФ «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания». «Благодаря выявлению больных детей были найдены родители, являющиеся носителями генов заболеваний, и внедрена программа профилактики. Успешная реализация программы национального неонатального скрининга привела к расширению количества скринируемых нозологий до 36 заболеваний и появлению в 2021 году Федеральной программы «Расширенный неонатальный скрининг».
Юлия Лазуткина обратила внимание на то, что остается проблема реализации второго этапа неонатального скрининга, а именно – реализации медицинских программ, наблюдения и медико-социльного сопровождения пациентов с выявленными орфанным заболеванием. Вторая по значимости проблема – это своевременная диагностика и реализация программ для пациентов с редкими заболеваниями, не входящими в группу расширенного скрининга, но своевременная диагностика и правильное лечение способствуют их клиническому и социальному благополучию.
По словам сенатора, все эти вопросы возможно оперативно и эффективно решать в рамках организации службы профильного «единого окна» региона, которое будет повышать удовлетворенность населения качеством и доступностью помощи в системе здравоохранения и социального сопровождения.
Как представитель законодательного органа государственной власти Пензенской области Юлия Лазуткина проинформировала, что в конце прошлого года в Пензе открылся Профильный Центр генных дерматозов, который стал первым в Приволжском регионе и стране в целом, где будут проходить лечение дети и взрослые.
«Такие центры также призваны координировать работу региональных учреждений здравоохранения, участвующих в оказании помощи таким больным, курировать взаимодействие с Президентским Фондом «Круг Добра» занимающимся обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами и медицинскими изделиями пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, сопровождать межведомственное взаимодействие и федеральную экспертизу сложных случаев заболевания и редких тяжелых осложений». На базе Пензенского медицинского института внедрена система подготовки профильных кадров в пилотных Центров генных дерматозов. Будут разработаны и внедрены программы повышения квалификации для организаторов здравоохранения, врачей, среднего медицинского персонала, профильных социальных работников.
Сенатор также указала, что одной из важнейших составляющих эффективного лечения некоторых заболеваний является специальное питание. Своевременно начатая адекватная и хорошо контролируемая диетотерапия ряда заболеваний позволяет предотвратить тяжелые поражения ЦНС, социально адаптировать пациента и повысить качество его жизни и всей семьи в целом.
По ее словам, родители часто испытывают страх и неуверенность при получении диагнозов. Однако важно понимать, что современные медицинские технологии и знания позволяют эффективно управлять большинством заболеваний. При поддержке медицины и правильном подходе многие дети, несмотря на диагноз, могут вести полноценную жизнь.
«Важно помнить, что информация — это сила. Чем раньше родители узнают о возможных заболеваниях и методах их лечения, тем быстрее они смогут помочь своим детям. Существует множество методов лечения, включая использование специального питания, которое может значительно улучшить качество жизни ребенка и привести его к нормальному состоянию», — заявила Юлия Лазуткина.
В ходе обсуждения было отмечено, что одна из важнейших составляющих политики здравоохранения – повышение грамотности пациентов, их информированности в вопросах здоровья и профилактики заболеваний, формирование культуры заботы о здоровье. Информированность в вопросах здоровья и его охраны предполагает достижение определенного уровня знаний, а, следовательно, доступность информации о состоянии современной медицины, инновациях в медицине, в числе которых молекулярно-генетическое тестирование, ЭКО, вакцинация против онкологических заболеваний, возможность использования радиофармпрепаратов от смертельных заболеваний.
Модератором сессии выступила президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» Ирина Боровова.
В мероприятии приняли участие заместитель председателя Комиссии по здравоохранению, социальным вопросам, защите интересов женщин и прав детей Национального переходного совета (Республика Чад) Махамат Нур Ашта, руководитель Центра нейроонкологии Клиники нейрохирургии Университетского клинического центра (Республика Сербия) Даница Груйичич, директор АНО популяризации здорового образа жизни среди населения «ЗА ЗОЖ» Ольга Карулина, генеральный директор, АО «Русская Медиагруппа» Любовь Маляревская, генеральный директор АНО «Центр социальной помощи Доброе дело» Ольга Постникова, президент Международного форума БРИКС и Международной федерации индийско-российских молодежных клубов (Республика Индия) Ананд Пурнима.