«Русфонд» начал сбор средств мальчику из Абинского района на дорогостоящее лекарство
Захар начал ползать и ходить в срок, но быстро уставал, капризничал и просился на руки. К трем годам стало заметно, что у него слабые ноги. Мальчик часто спотыкался и падал.
Семья обращалась к разным специалистам. Они говорили, что у Захара задержка развития, назначали лекарства и укрепляющие процедуры. Однако ни массажи, ни лечебная физкультура не помогали. Мальчик не мог ходить по лестнице и самостоятельно одеваться.
Только в семь лет после многочисленных обследований и консультаций врачи предположили, что у него генетическое заболевание, при котором атрофируются мышцы. В Москве Захару поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна» и назначили препарат дефлазакорт пожизненно. Он замедляет ослабление мышц.
«Сын окреп, к нему вернулась активность. В начальных классах Захар учился очно, стремился к ребятам, хотя мне приходилось за руку водить его до школы и встречать после уроков. Сейчас он на домашнем обучении: сил становится меньше. Но мы не сдаемся. Сын плавает в бассейне, гуляет с нашими двумя собаками, строит планы на будущее», — поделилась мама Захара Екатерина Головачева.
Врачи настаивают на продолжении лечения, так как отмена препарата может привести к резкому ухудшению состояния мальчика.
«У Захара прогрессирующая миопатия Дюшенна. Мальчику трудно стоять, у него нарушена походка, зрение, обмен веществ и работа пищеварительного тракта. С 2019 года он принимает препарат дефлазакорт. Это единственное эффективное средство гормональной терапии больных с мышечной дистрофией Дюшенна. В результате общее состояние Захара улучшилось, а прогрессирование заболевания замедлилось», — рассказала заместитель главврача по детству и родовспоможению Абинской центральной районной больницы Любовь Давыдова.
Данное лекарство бесплатно не выдают. Оно не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу из-за границы и применению. Ранее семья покупала препарат самостоятельно. Однако сейчас папа Захара на инвалидности, а мама все время уделяет ребенку. Им трудно собрать необходимую сумму на лекарство. Всего на оплату требуется
.
Как помочь Захару?
- отправить пожертвование с банковской карты на странице;
- отправить пожертвование через «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Захара Радченко);
- через СБП;
- через приложение «Русфонда»;
- отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Захара Радченко. НДС не облагается.
Ранее Юга.ру рассказывали, как в Краснодарском крае живут дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), и как их родители добиваются необходимого лекарства.