Маленькому жителю Улан-Удэ Захару Хасьянову 4 августа исполнился один год. Но уже в этом возрасте ему приходится бороться за жизнь. Врачи поставили страшный диагноз - первичный комбинированный иммунодефицит. Это редкое врождённое заболевание, с трудом поддающееся лечению.
В первый раз мальчик попал в больницу, когда ему было всего 26 дней. В четыре месяца малыш перенёс коронавирус.
- Первый год жизни Захара дал мне узнать, что такое настоящая любовь. Этот маленький человек делает меня счастливой каждый день уже с момента того, как я узнала о нём. Каждый его успех приносит нам кучу радости, ведь это так многое значит. Маленький, но уже такой сильный малыш. На первый взгляд совсем здоровый, - говорит мама малыша Любовь Шуклина. - Но изо дня в день он борется за свою жизнь. К сожалению, после его рождения у него обнаружили тяжелую генетическую болезнь. У Захара комбинированный иммунодефицит, синдром Неймегена. Из-за генетической поломки его иммунная система не работает. Чтобы жить, мы пьём антибиотики на постоянной основе и вводим иммуноглобулин.
Эти лекарства помогают хоть как-то спасаться от вирусов, бактерий и грибков, которые для Захара смертельная угроза. Но это может не спасти от самого страшного. Из-за данного синдрома у таких детей уже в раннем возрасте развивается онкология - различные лейкозы и лимфомы, одни из самых тяжёлых её видов, связанные с кроветворением и иммунной системой.
Синдром Неймегена является редким аутосомно-рецессивным наследственным синдромом хромосомной нестабильности, при котором наблюдаются микроцефалия, иммунодефицит и склонность к злокачественным новообразованиям.
Вероятность развития лейкоза/лимфомы у таких пациентов 85 %, причём развивается уже с раннего возраста. Вылечить онкологию к тому же очень сложно, тяжелее, чем у обычных людей. Связано это с тем, что синдром Неймегена подразумевает под собой мутацию в гене NBN, который участвует в клеточном ответе на повреждения ДНК. То есть их организмы просто не могут сами себя восстанавливать
Однако эта болезнь не приговор! Даже с таким диагнозом можно жить, и единственный шанс на спасение - это пересадка костного мозга.
- За жизнь Захара готовы побороться врачи из израильской клиники Hadassah. Но сумма для лечения неподъёмно огромная - 240 тысяч евро (более 23 млн рублей), - сообщает Любовь Шуклина. - Если 150 тысяч человек скинет нам на лечение по 166 рублей, то с моим ребёнком всё будет хорошо. Мы будем благодарны любой сумме.
Прикрепляем реквизиты для всех, кто может оказать помощь Захару Хасьянову.
Номер карты: 2202205573472690 (Сбер).Получатель: Шуклина Светлана Иннокентьевна (бабушка Захара).Номер телефона: 89996036428 (Сбербанк, Альфа Банк, Почта банк, ВТБ)Получатель: Шуклина Светлана ИннокентьевнаТакже прикрепляем QR-код для перевода средств на Тинькофф:
Автор: Антон Алексеев