Исполнительный директор фонда «Антон тут рядом» Елена Фильберт в большом интервью главному редактору Forbes Woman Юле Варшавской рассказала о том, как новые рекомендации психиатров могут повлиять на жизнь людей с аутизмом, почему в России этот диагноз часто меняют на шизофрению, что поможет создать в стране систему инклюзии, а еще о том, как классный мерч и фестивали с участием модных артистов помогают бороться со стигмой в обществе и собирать деньги на благотворительность
Фонд системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом» был основан режиссером и кинокритиком Любовью Аркус в 2013 году в Санкт-Петербурге. Фонд сопровождает своих подопечных от ранней детской диагностики до поддержанного трудоустройства, помогает выявить и развить людей с аутизмом, занимается просветительской деятельностью, проводя курсы для родителей и медиков. Сегодня под руководством фонда находится шесть площадок и 13 мастерских, где взрослые с аутизмом могут заниматься любимым делом. Елена Фильберт работает в «Антон тут рядом» практически с момента основания и прошла путь от сотрудника на ресепшене до исполнительного директора. В интервью Forbes Woman она рассказала о том, как фонд работает в изменившихся условиях и продолжается бороться со стигмой и консервативным подходом в психиатрии, а еще помогать родителям и врачам по всей стране.
— Мне кажется справедливым в начале нашего интервью дать дисклеймер: в этом диалоге я не только журналист, но и мама ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра) и человек, который последние 10 лет много занимался проблемой инклюзии в России. И меня, честно скажу, по-настоящему тревожат новости вокруг темы аутизма. Одна из главных — вышедшие весной 2024 года новые рекомендации РОП (Российского общества психиатров), которые предлагают очень консервативный подход. В частности, там есть рекомендации по назначению людям с аутизмом галоперидола и отказ от ABA-терапии. Фонд «Антон тут рядом» был одной из тех организаций, кто жестко высказался по этому поводу, и вы дали Forbes подробные комментарии. Мне кажется, такими темпами мы можем потерять многие достижения, сделанные за годы работы по развитию инклюзии и снятию стигмы с темы аутизма в российском обществе. Насколько мои опасения оправданны, на ваш взгляд?
— Сейчас сменился фокус внимания и стало сложнее направлять его в сторону темы инклюзии и аутизма. Последние 10 лет мы были все ближе к развитию инклюзивных практик в стране на институциональном уровне — современные клинические рекомендации, обсуждение закона о распределенной опеке, развитие НКО и грантовая поддержка от государства. А сейчас общество свернуло куда-то вбок. Но не назад, а просто в какую-то другую сторону. Я не могу сказать, что отброшено все сделанное, но оно поставлено на паузу, отложено в дальний ящик.
Мы продолжаем делать абсолютно все то же самое, что мы делали раньше, воплощаем планы в жизнь. Это частично связано с тем, что профилем нашего фонда никогда не была работа с GR, то есть с государственными структурами. А информированием, тем более в интернете, можно продолжать заниматься. В головах людей тема все равно двигается вперед. Конечно, странно и тревожно от происходящего, но я не чувствую, что все полностью остановилось.
— Что происходит прямо сейчас с рекомендациями РОП и каковы перспективы у попыток обеспокоенной общественности повлиять на Минздрав?
— Сейчас есть принятые и действующие клинические рекомендации, составленные прогрессивными и человекоориентированными специалистами — Ассоциацией психологов и психиатров за научно обоснованные практики. Также есть специалисты с другим мнением, они недавно предложили альтернативную версию, которая, к сожалению, в нашем представлении совсем не отвечает современным тенденциям и подходам. В общем-то у людей всегда есть право предложить альтернативные клинические рекомендации по любой теме, это они и сделали.
В данном случае такой резонанс случился, потому что это довольно статусные специалисты крупных государственных структур, но их идеи совсем не соответствуют современным мировым тенденциям. Плюс люди сейчас напуганы и часто ожидают худшего, поэтому хорошо, что общественность, родители и врачи отреагировали так активно.
На данный момент нам известно, что предложение ушло в Минздрав вместе с комментариями общественности и врачей-специалистов. Теперь оно находится на рассмотрении. У них всегда есть определенный срок на принятие решений. Данных пока нет, и мы не знаем, примут ли они предложение.
Конечно, я надеюсь, что такое большое количество комментариев повлияет на решение. Такая реакция и родителей, и НКО, и даже людей, не связанных с этой темой, — это невероятный прецедент.
— Насколько я понимаю, это рекомендации, а не обязательные требования. Как это может повлиять на реальную врачебную практику?
— Действительно, клинические рекомендации — это рекомендация, а не то, чему по факту следуют все врачи в нашей стране. И в этом тоже заключается проблема. Несмотря на то что в действующих клинических рекомендациях прописаны адекватные, научно доказанные методики и маршруты помощи, большой процент врачей ничего оттуда не используют либо вовсе говорят, что аутизм переоценен и его лучше не диагностировать. А порой прописывают прямо противоположное тому, что прописано в рекомендациях.
Но клинические рекомендации все равно дают нам возможность налаживать диалог с врачами, которые придерживаются более архаических представлений об этой теме. Есть официальный, заверенный Минздравом документ, к которому мы можем их возвращать. Это некая точка отсчета, от которой мы можем двигаться. Если же она будет звучать как «давайте всех кормить галоперидолом», то это, конечно, затормозит процесс и усилит позицию…
— …консервативной части психиатрии. Интересно, что предыдущая рекомендация Ассоциации психиатров была выпущена в 2020 году. И нельзя сказать, что за эти 3-4 года в мире случилась революция в работе с аутизмом. И вдруг в 2023 году РОП решает переписать рекомендации, вернув нас, как пишут многие критики новых рекомендаций, в психиатрию образца 1980-х. У меня есть предположение, что это связано с экономикой, поскольку инклюзия — это дорого и для родителей, и для фондов, и для государства. Новые же рекомендации — это дешевое, быстрое и кардинальное решение. Волшебная таблетка. Что вы думаете об этом?
— Инклюзия — это 100% дорого. В первую очередь для родителей! Бывает, что специалисты не ставят диагноз или не подтверждают инвалидность, думая, что это делается ради денег. Якобы человек пришел за диагнозом ради пенсии и льгот. Хотя очевидно, что если человек приходит с какими-то дефицитами, ему точно нужна помощь и средства. Например, людям с РАС нужно оплачивать специальные занятия, врачей, консультации, репетитора или тьютора. Конечно, любая финансовая поддержка семьи — это в такой ситуации не просто важно, а абсолютно необходимо. К сожалению, все в мире стоит денег. С описанной ситуацией я сталкивалась лично, слышала рассказы родителей и читала комментарии выгоревших врачей, которые считают, что все это ради выгоды.
Судя по тому, что я знаю об авторах новых клинических рекомендаций, это не люди, которые отвечают за деньги, — это врачи, которые тоже работают с пациентами и обучают других специалистов. То есть личной выгоды от этого они не получат, денег у них от этого точно не прибавится. Все-таки у меня ощущение, что это борьба концепций. Сообщество врачей, придерживающихся научно доказательных методов, стало заметно усиливаться. Это тяжело воспринимается консервативной частью врачебного сообщества.
— Еще одна важная тема — диагностирование аутизма у взрослых людей и подростков. Я не раз слышала в последнее время от врачей и родителей, что в государственных психиатрических больницах в России подросткам все чаще убирают диагноз «аутизм» и ставят вместо него шизофрению. И начинают лечить этих людей от шизофрении. Насколько мне известно, это очень устаревшая идея из времен карательной психиатрии в СССР? Вы знаете о такой практике? И что делать родителям, которые с этим столкнулись на приеме у врача?
Поэтому мы так много занимаемся информированием, в том числе и родителей, — делаем онлайн-курс об аутизме «Ау». У нас недавно закончился последний гигантский поток — больше 5000 человек. Мы вскоре будем переносить курс на образовательную платформу, чтобы родители могли туда вписываться не раз в полгода, а в любой момент. Потому что эти знания нужны всегда.
Очень важно, чтобы родители не приходили к врачу с нулем знаний и представлений по теме. К сожалению, врачи (как и все люди) бывают разные и могут сказать все что угодно, а порой это может разрушить жизнь человеку и его семье.
Понятно, что после нашего курса родитель не становится специалистом или диагностом, но у него появляются хотя бы исходные данные, от которых он может отталкиваться и впоследствии понять, готов ли он дальше взаимодействовать с тем или иным врачом.
Но сама тенденция не новая. Такое представление об аутизме — это советская «классика», уже очень устаревшая, и один из главных мифов, который мы опровергаем каждый день. Мы начинали работать именно со взрослыми людьми, поэтому в этой теме у нас экспертиза даже больше, чем с детьми. Некоторые взрослые даже не знают, какой у них диагноз: им не говорят, потому что они якобы не поймут, а их родителям — потому что они не пациенты. Также есть огромное количество взрослых людей с аутизмом, у которых стоит диагноз шизофрения, они десятками лет принимают лекарства от шизофрении. Наши врачи медленно, но стараются поменять эту терапию.
К сожалению, в нашей стране это превалирующая практика. При этом медикаментозная терапия от шизофрении в таком случае ухудшает состояние пациента и сокращает его жизнь. Современные врачи, которые придерживаются других представлений, как раз отстраняются полностью от этой идеи. Наша работа также направлена на то, чтобы информировать как можно большее количество специалистов, родителей, тьюторов, вообще всех, чтобы они знали, что можно по-другому. Последние десятилетия стали появляться врачи, которые так не делают. А раньше это была постоянная практика: не в 16, а в 18 лет в 100% случаев меняли детский аутизм на шизофрению. Диагноз «взрослый аутизм» просто не существовал. Так и обучали всех специалистов.
А система дополнительного образования у нас, наверное, не очень развита — это пока скорее формальный момент. Так что им рассказали в университете, что не существует взрослого аутизма, и они несут эту идею в жизнь. Конечно, это большая работа — изменить представление в этом огромном сообществе врачей и тем более в системе высшего образования.
— Хотя в идеальном мире про аутизм должны рассказывать не только психиатрам, но и, например, терапевтам общей практики и педиатрам. Потому что инклюзивный подход человеку с любыми ментальными особенностями нужен везде, а не только в специализированных местах. И многие вынуждены пользоваться услугами частной медицины именно потому, что в государственных клиниках им не могут помочь так, чтобы не травмировать пациента с особыми потребностями. И в итоге мы снова возвращаемся к тому, что инклюзия — это очень дорого.
— Еще важным моментом в медицинской системе является то, каким образом вообще родитель должен дойти до психиатра. Тема психиатрии до сих пор суперстигматизированная. Поэтому у нас в фонде есть семинары для педиатров. У нас была мечта провести его для педиатров города, и мы отправили письма во все государственные поликлиники Петербурга, но нас никто не взял. И мы проводим его, как можем, просто по открытой записи для всех желающих врачей.
Это важно, потому что в течение многих лет родители с ребенком лечатся от всего только у педиатра. Это единственный врач по всем вопросам ребенка. Важно, чтобы педиатр знал об аутизме, чтобы мог дать совет родителям, распознать и заподозрить расстройство, а педиатрам об этом не рассказывают, когда они получают образование.
Второй момент связан с приемом у любого другого врача. Я наблюдала много таких кейсов, где любое проявление человека с аутизмом, любое его действие или эмоции связывают с аутизмом. И не важно, кашляет он, чихает, хватается за живот, проявляет агрессию или грустит — это все списывают на аутизм. На самом же деле, человеку может быть физически плохо, но врачи не обращают на это внимание и вовремя не оказывают помощь. Порой это приводило к летальному исходу.
Наши взрослые аутичные студенты фонда, бывает, ходят ко врачу с родителями, и специалист общается только с ними, не обращая внимание на самого пациента. Врачи видят только одну особенность человека и пропускают какие-то медицинские проблемы, не знают, как их определить. Это снижает качество получения медицинских услуг людей с РАС. Так что на базовом уровне всем врачам полезны и нужны знания об этих расстройствах.
— Получается, родители оказываются сегодня в парадоксальной ситуации, когда, с одной стороны, надо проводить регулярный осмотр у психиатра, а с другой — они живут в стигме по поводу диагноза и психиатрии в целом. Все это усугубляется еще и новыми рекомендации РОП: непонятно, какой специалист попадется и не запишут ли ребенка в шизофреники. На выходе еще меньше родителей будут доверять психиатрам.
— У нас есть база контактов психиатров, которым можно доверять. Несколько лет назад мы начали заниматься обучением врачей, потому что столкнулись с тем, что в Петербурге был всего один врач, к которому мы могли направить наших студентов фонда. Конечно, к нему была очередь, и принять всех на свете он не может. В итоге мы договорились с Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику, которая привозит свой курс в Петербург. В июле мы будем запускать уже восьмой поток – теперь в обновленном онлайн-формате.
Изначально наша цель была поменять ситуацию в Петербурге. В какой-то мере мы ее поменяли – у нас уже есть реестр врачей, которые могут заметить аутизм у пациента и поддержать семью. А теперь у нас расширилась аудитория родителей благодаря курсу «Ау», так что наша цель, чтобы во всех регионах появились врачи, которые прошли обучение на курсе и получили эти знания. В прошлом онлайн-потоке мы делали уклон на грантовые места именно для врачей из регионов и из бесплатных государственных клиник и больниц.
Все врачи, которые проходят этот курс, попадают в нашу базу. Это большая таблица, где можно посмотреть специалистов по городам, — она находится в открытом доступе у нас на сайте. Они попадают в наше сообщество, советуются друг с другом, присылают кейсы, эксперты дают рекомендации, мы собираем этих врачей и устраиваем какие-то дополнительные лекции. К сожалению, многие специалисты в этом списке сейчас работают в платных клиниках. Мы не можем это контролировать: врач, который был в государственной клинике, когда мы начали его обучать, быстро может перейти в частную, потому что, конечно, его тянет к коллегам со схожими ценностями.
Но все-таки психиатр — это не психотерапевт, к нему не надо ходить каждую неделю. Ты приходишь к нему один раз, следующий раз — примерно через два месяца. То есть иногда инвестиция того стоит, потому что ты получаешь очень важные рекомендации, которые кардинально повлияют на вашу с ребенком жизнь.
Но конечно же, мы стремимся к тому, чтобы в государственных клиниках были врачи, окончившие наш курс. Если нам пишут из ПНД или государственной психиатрической больницы, они первые получат грантовое место.
Еще важное про страх попасть к врачу, который что-то не то пропишет: такое может случиться, но ведь всегда можно пойти к другому специалисту, услышать иное мнение — и при желании никогда не следовать рекомендациям первого врача. К сожалению, метод проб и ошибок тоже приходится применять.
— Я на своем опыте знаю, как сложно родителям принять тот факт, что лекарства от аутизма не существует. И как сложно принять мысль, что следующие условно 20 лет вам нужно будет вкладываться в инклюзию, социализацию и социальную коррекцию ребенка и — может быть! — увидеть какой-то результат. Поэтому могу предположить, что потерянные и испуганные родители могут с радостью поверить в исцеление, если психиатры будут предлагать «волшебную таблеточку» типа галоперидола.
— Я думаю, что абсолютно каждому человеку так было бы проще. Это не какая-то особенность родителей аутичных детей — мы все хотим быстро решить проблему. Мы понимаем эту логику и понимаем родителей. Когда мы проводим курс «Ау», на самой первой встрече у нас есть слайд, где мы говорим о том, что на курсе не будем рассказывать о волшебной таблетке от аутизма.
Мы стараемся не забывать, что все-таки родитель сам выбирает путь. И если он скажет, что хочет делать только массажи или применять эзотерические практики, — мы не будем заставлять его вести себя по-другому. Но можем просто поделиться с ним накопившимися знаниями.
У нас были истории, когда врачи из другого города, которые после нашего курса страшно вдохновились, вернулись домой, нашли средства, обучили несколько человек и открыли собственный центр. А потом одна из местных родительниц написала на них жалобу: якобы они мошенники и хотят заработать на людях, поэтому создали такую штуку. А она пошла к мануальному терапевту, который обещал починить какой-то сосуд в шее ее сына за пять сеансов, — и аутизм пройдет.
Обычно люди, которые хотят заработать на родителях аутичных детей, используют довольно манипулятивные формулировки. Этот рынок — «загляденье», можно очень хорошо заработать на боли родителей и на том, что ты им наобещал. Нет одного короткого ответа, как определить, стоит ли идти к какому-либо специалисту или нет. Но на одной из лекций я услышала от эксперта следующее. Если вам говорят, что очень быстро все изменится, аутизм пройдет, если вам обещают скорые и большие результаты — с большой вероятностью, это просто коммерческая структура, которая использует такие формулировки для продажи своих услуг. Честный специалист не будет обещать того, чего он не сможет выполнить.
А вообще, список доказанных методик есть в клинических рекомендациях, а они есть в интернете в открытом доступе. Всегда можно свериться с ними. Если вы видите формулировку про «авторскую» методику, то значит она не из мировой практики и не доказана. Готовы ли вы проводить с ребенком манипуляции, безопасность которых не проверена?
— Вы сказали в начале нашего разговора, что никогда не специализировались на GR, и я понимаю эту позицию. Но особенность работы с проблемой аутизма в том, что ее довольно сложно решить, если ты не работаешь с образовательной и медицинской системами. Про врачей мы много сегодня говорили, но ведь у нас нет и системы инклюзивного образования, а закон, принятый еще в 2012 году, по факту практически не работает на местах. У нас нет системы обучения тьюторов и учителей, которые умеют работать детьми с аутизмом. Верите ли вы, что возможно по-настоящему системно что-то изменить в жизни людей с аутизмом, пока не решены эти вопросы?
— Да, решить любую проблему на уровне страны можно только в сотрудничестве с государственными и бюрократическими структурами. Но у нас было такое негласное деление — мы не договаривались, так просто исторически сложилось, — что фонд «Выход» (был основан в 2012 году режиссером Авдотьей Смирновой для решения проблем аутизма в России. — Forbes Woman) взял на себя работу по этой части, делал это лучше всех. Это была их сильная сторона, а мы «отрабатывали в поле» какие-то конкретные очные программы помощи. К сожалению, сейчас ситуация поменялась, и у «Выхода» больше нет таких возможностей.
— Они, кажется, закрылись?
— Кажется, публичного закрытия не было. Но, если я верно поняла, часть программ сейчас передана коллегам из «Аутизм.Регионов», часть — поставлена на паузу.
Мы тоже пытаемся двигаться в эту сторону и делаем какие-то шаги в GR. К сожалению, почти всегда это встречает сопротивление. У нас в этом плане нет никаких сильных связей и контактов, а может быть, не хватает опыта. Параллельно мы делаем все, что можем, своими руками, чтобы не ждать, когда что-то произойдет на уровне государства. Мы считаем важным реагировать прямо сейчас. А там, где у нас есть возможность, мы пытаемся предлагать свои идеи и программы государству. Мы писали во все поликлиники города с предложением внедрить наши семинары для педиатров. Мы ездили в университеты.
У нас, конечно, есть такое желание, но, к сожалению, оно встречает либо большое сопротивление, либо отсутствие интереса. А иногда кажется, что вот в этот раз получилось, а потом оказывается, что это была просто вежливость — и человек пропадает. Иногда на нас, наоборот, пишут жалобы. Это, видимо, очень долгий процесс, надо много над этим работать. Но невозможно, никак не внедрив инновации в государство, сделать изменения масштабными. Поскольку это долгий процесс, только на него надеяться нельзя. Наша цель — создавать продукты и показывать, как они работают.
Иногда к нам на курс для врачей даже приходили психиатры и неврологи из главных государственных клиник — тайно. И вопрос не в том, что это стыдно. Это может быть для них опасно, потому что мы очень альтернативные. Были случаи, когда кого-то просто к нам на курс не пускало руководство или очень рекомендовало к нам не ходить.
Но мы делаем маленькие шажочки. У нас на курсе были представители довольно крупных государственных структур, и я знаю, что они в какой-то мере сейчас используют полученные знания на том уровне, на котором это возможно.
Начинать нужно с формирования альтернативной повестки и сообщества — без этого государство не реагирует на запрос. Это действительно большая работа для государства — внесение каких-либо изменений в образовательные и медицинские структуры. Такая большая махина сдвинется, если какая-то махина поменьше будет ее двигать. Наша методика — создавать вот это сообщество, мнение, позицию, которые, надеюсь, на это в будущем повлияют.
— Как в целом изменилась работа фонда за последние годы?
— Мы начинали с того, что регулярно помогали какому-то ограниченному количеству конкретных людей в мастерских каждый день. В общем-то очень приятно работать, когда ты знаешь человека, видишь его каждый день и понимаешь, как изменил его жизнь. Какое-то время мы работали только в таком формате, потому что у нас просто не было знаний, экспертизы, контактов, чтобы давать консультации. Я сама была администратором на ресепшене, нам ежедневно звонили и спрашивали, в какую школу отдать ребенка, где взять врача, где найти психолога, где взять дефектолога… И у меня в 2014 году не было ответа ни на один вопрос. Я каждый раз вручную искала, что-то у кого-то спрашивала, собирала по крупицам. Все, что мы тогда могли делать хорошо, — это приглашать к себе, окружать собой, создавать пространство, где человек сможет себя реализовать, найти друзей.
К счастью, за годы работы наша команда увеличилась, вокруг нас больше классных экспертов, у нас у самих больше знаний, поэтому на данный момент мы делаем большой упор именно в сторону образования и маршрутизации. С такой скоростью, с какой растет очередь в фонд, мы не расширяем количество площадок и очных мест, поэтому делаем уклон в образовательные проекты, консультативные форматы, информационные материалы и юридическую поддержку. Мы понимаем, что есть огромное количество людей по всей стране, которые не могут к нам попасть и ходить каждый день. И мы никогда не сможем обеспечить тысячи очных мест. Сейчас мы собираем информацию, делаем инструкции, как получить тьютора, в какие детский сад и школу пойти. У нас есть формат консультаций, где мы все это подсказываем. Поэтому и курс «Ау» мы планируем переносить на образовательную платформу, чтобы большее количество родителей могли попасть на него.
Собрать информацию и поделиться ею реальнее и эффективнее, чем, например, создать мастерские для всех аутичных людей страны. Ценный момент, когда ты понимаешь, что у тебя есть ответ на вопрос, на который у тебя не было ответа раньше. Я вспоминаю себя с телефоном и мыслями: «Господи, я этого не знаю!» Теперь я отвечаю людям: «Сейчас я вам дам почту, напишите, вам все пришлют» или «Вот вам Google-форма, заполните и запишитесь на онлайн-консультацию». Это, конечно, уже совершенно другой формат помощи. Хочется в эту сторону развиваться, находить больше знаний и оказывать больше помощи с маршрутизацией.
— В интервью Forbes Woman Любовь Аркус говорила, что у вас есть проблемы с ресурсным центром: вам выделили от города бесплатное помещение, но на него нужен ремонт — около 15 млн рублей. Это было четыре месяца назад. Что происходит сейчас?
— На самом деле здесь с двух сторон все очень плохо и все очень хорошо — ввиду того, как мы привыкли работать, не ориентируясь на государственную поддержку. Мы просто привыкли делать то, что считаем необходимым. Мы запустили проект на временной площадке в арендованном помещении в тестовом формате. В тестовом — потому что ему еще года нет. А все, что ты делаешь в первый год, обычно тестовое. Но проект запущен и работает, мы успели принять достаточно большое для нас количество семей.
Наверное, с 2014 года мы просили у города помещение, потому что все наши площадки, а их шесть, мы просто снимали за деньги как обычные коммерческие помещения. И тратили на это большую часть нашего бюджета. Нам многие говорили: «А что же вы у города не попросите?»
При этом ситуация в Москве и Питере разная. В столице действительно больше развито это направление, и многие фонды получают квартиры и помещения. Почему-то в Петербурге на данный момент с этим очень сложно. Мы с 2014-го просили, я лично ездила смотреть сеть помещений. Это все, конечно, так странно: здания, завешенные зеленой тканью, с пробитыми стенами и деревом, торчащим из последнего этажа, — такие помещения обычно предлагают благотворительным фондам. Я думала, что это только мы какие-то особенные, но потом мне показали, какое помещение предлагали одному фестивалю, и я перестала удивляться.
Получается, что город предлагает фонду то, во что нужно вложить еще очень много средств, чтобы тебе хотя бы снег на голову не падал, не говоря уже об уюте. И вот нам дали помещение. Мы смотрели его еще году в 2017-2018. Оно было в очень смешном состоянии, не буду подробности сейчас перечислять. Если бы я перечислила, сложно было бы осознать, как мы на него согласились. Но оно было лучшее из всех — у него хотя бы не было дыры в потолке. И нам не давали ответ пару лет — просто пропали, а потом пришли, сказали, что все-таки готовы нам его дать. Мы были очень счастливы. Впервые в жизни нам дают помещение от города!
Я подумала: наверное, это знак. Но потом обстановка в мире остановила нас — мы не стали вкладываться в первый год. Какое-то время помещение постояло, потому что мы не понимали вообще, стоит ли сейчас двигаться в сторону новых проектов. Когда поняли, что пора, — зашли в здание, а там провалился пол. Мы видели, что там какая-то щель, вызывали разные службы — нам посоветовали замазать их пеной. И там образовался кратер, каньон, который уходит в бездну, ты даже не видишь дна этой яме. При этом финансово все полностью на нас.
Помимо прочего, даже если мы очень захотим все починить за собственные деньги, мы не можем начать, потому что там лабиринты бюрократических процессов. Нужно получать разрешение абсолютно всех служб, а они и сами, кажется, не знают, как это делать. Дом старинный, и пока у нас нет возможности нормально к нему притронуться. Хотя классное архитектурное бюро уже бесплатно составило для нас весь проектный план. Это тоже огромный наш ресурс и их время.
Но все равно это помещение в социальную аренду сильно-сильно дешевле любого коммерческого — на долгосрочную перспективу это была бы хорошая инвестиция. Старт, к сожалению, очень сложный. Для нас это очень интересный опыт, потому что важно изучить, как устроены в том числе бюрократические процессы. Все-таки мы рассчитываем, что фонд будет еще долго жить. Сам ресурсный центр, повторюсь, уже функционирует.
— За последние 20 лет всеми людьми, которые работают в сфере аутизма, проделана колоссальная работа. Но все достижения очень легко отматываются назад. Что мы можем сейчас сделать для того, чтобы этого не случилось? Как общаться с массовой аудиторией, чтобы не вернулась стигматизация на былом уровне?
Есть еще один важный для нас язык — это язык творческих проектов. Язык, который понятен даже тем, кто вообще не интересуется темой аутизма. И это нам очень помогает просачиваться в разные части жизни общества и страны. Значительную роль в этом играет продукция мастерских «Антон тут рядом». Ее можно купить онлайн в нашем интернет-магазине — и часто люди делают это не по благотворительным причинам. Многие даже не знают о том, что ее создали художники с аутизмом, — покупают потому, что это классный предмет. А уже потом смотрят на странные названия и думают, что это такое, начинают заходить на сайт, узнают про фонд, начинают читать. Через продукцию к нам часто приходят какие-то неожиданные контакты: покупают носок, а через полгода становятся нашими врачами-экспертами. Довольно часто такой прикладной предмет искусства становится первым шагом вхождения в тему инклюзии и помогает человеку мягко узнать про это — без драматизма и страха.
У нас также есть перформативные проекты: театр, танцевальная труппа, оркестр и новая группа — Magi, исполняющая хип-хоп про лето и Якутск. Есть аудитория, которой это интересно. Люди идут на спектакль и напрямую взаимодействуют с аутичными людьми, и нам хочется верить, что после таких встреч они более открыто смогут смотреть на аутичных коллег или соседей, одноклассников или родственников.
— Я знаю, что летом у вас будет ежегодный фестиваль. Что планируете в этом году?
— Да, 21 августа в пространстве «Севкабель Порт» состоится наш ежегодный музыкальный фестиваль, который мы проводим уже 10 лет. Часто от фестивалей НКО люди ожидают, что это будет доброе благотворительное мероприятие для добрых людей и благотворителей. У нас концепция большого городского события, и одна из сильных наших сторон — музыкальная программа. Антоха МС и Zoloto, Сироткин и группа «Мегаполис», Сюзанна и Motorama — каждый год нас поддерживают невероятные музыканты. В 2024 году к нам присоединятся «Обе Две» и Mirele, Тима ищет свет и многие другие артисты, включая инклюзивные группы.
Параллельно с этим фестиваль максимально доступен для людей с разными возможностями и особенностями. У нас есть отдельная команда доступности, которая организует сервисы для комфорта самых разных гостей и показывает пример другим фестивалям, как можно это делать. Это тоже классный способ соприкоснуться с нами, с фондом, увидеть на один день, каким могло бы быть общество, если бы «каждый имел право быть похожим на себя». Мне нравится представлять и фантазировать, что так мы на один день воссоздаем то общество, к которому мы стремимся в фонде. Это такое место, куда приходят супер разные люди, танцуют, едят, покупают нашу продукцию, слушают лекции, просто смотрят на воду, болтают. Мои знакомые, которые были на фестивале, спрашивают: «Почему у вас все такие красивые? Тут шесть тысяч человек, почему у вас все шесть тысяч человек такие красивые?»
Помимо того, что это выражение нашей идеи, нашей концепции и соприкосновение с городом, для нас это еще и важный фандрайзинговый инструмент, потому что на данный момент ориентироваться исключительно на пожертвования, гранты и какие-то партнерства сложно. Мы не готовы надеяться просто на то, что все будет стабильно, поэтому мы сами создаем продукты, которыми зарабатываем на реализацию нашей программы помощи. Фестиваль — это наше самое большое мероприятие, которое, конечно же, требует больших ресурсов от нас, но и дает мощный отклик.
В 2023 году нам удалось собрать 9,1 млн рублей — а так было не с самого начала. Первые несколько лет проект практически не приносил фонду прибыли. Но команда не зря продолжала в него верить. Сегодня у фестиваля несколько основных целей: вечеринка, инклюзия и помощь фонду.
— Насколько сложнее стало собирать средства на инклюзию? Многие фонды говорят, что у них за последние два года появились проблемы с глобальными партнерами, потому что бизнес изменился, ушли иностранные компании, которые системно поддерживали НКО. Но при этом рекуррентные платежи, наоборот, растут. Как обстоят дела у вас?
— Мы на самом деле начали еще больше заниматься проектами с бизнесом, потому что поняли, что сейчас на самотек такое пускать нельзя. Действительно, было очень страшно в какой-то момент. Ушли компании и конкретные наши партнеры, сильные и важные, — было ощущение, что вообще все компании, у которых были какие-то ESG-стратегии, теперь не тут. Но начали появляться новые — те, кто, возможно, раньше меньше этим интересовался. Нельзя сказать, что сейчас никого не осталось. Нет, есть очень классные бренды и компании, которые интересуются благотворительностью и социальными проектами: Т-Банк, divan.ru, Befree, OneTwoTrip, ВкусВилл, Ozon, Avito, «Самокат» — я могла бы долго продолжать и список крупных компаний, и небольших локальных проектов, которые делают акции в помощь фонду. Есть даже ощущение, что и у компаний, и у наших частных рекуррентных доноров появился запрос на то, чтобы себя с чем-то идентифицировать, участвовать в чем-то, что тебе ценностно близко.
Был момент, когда многим частным жертвователям пришлось отписаться от ежемесячных донатов — кто-то потерял работу, у кого-то перестала действовать карта в стране. Было страшно, что отпишутся вообще все, что мы останемся одни и людям будет не до вопросов аутизма. Но начали появляться новые жертвователи — люди и компании, которым стало важно оказаться тут рядом.