Предстоящие события
Опрос от фонда «Острова» об актуальной ситуациив сфере оказаниикинезитерапевтической помощи пациентам с муковисцидозомв регионах
Просим принять участие в опросе. Для заполнения анкеты необходимо перейти по ссылке здесь →
Данные из анкеты будут использованы в обобщенном виде. Они лягут в основу доклада о ситуации с предоставлением кинезитерапевтической помощи в регионах РФ. Доклад будет представлен на конференции фонда «Острова», запланированной на осень 2024 года
Опрос займет 10 минут. Ответы принимаются до 20 июня 2024 года
13-14 июня 2024 годав Челябинске при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школадля родителей детейс муковисцидозом
Адрес проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, 64
Место проведения: ФГБОУ ВО Южно-Уральский государственный медицинский университет Минздрава России
Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется.
Время проведения Школы для родителей: 13 июня (чт), 14.00-15.40
Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайте конференции здесь →
20-21 июня в Москве пройдет Второй Национальный конгресс с международным участием «Пульмонология XXI века»
Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, 15, конференц-зал отеля «Сафмар Лесная»
Планируется онлайн трансляция мероприятия
В пятницу 21 июня в Малом зале с 9.00 до 10.40 в рамках Конгресса пройдет секция «Муковисцидоз — новые возможности». Председатель — д.м.н., профессор Елена Ивановна Кондратьева
Зарегистрироваться и ознакомиться с программой конгресса можно здесь →
22 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет Школа муковисцидоза для пациентови их родителей на тему «Ингаляционная терапияпри муковисцидозе»
Время проведения: 22 июня в 11.00 по московскому времени
Формат: онлайн
Школа организована Пермской региональнаой общественной благотворительной организацией «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»» при поддержке фонда «Острова»
Мероприятие пройдет на технической площадке Института повышения квалификации работников здравоохранения
Более подробная информация о подключении к видео-трансляции и спикерах будет опубликована в группе Вконтакте общества «МечтаЯжить» здесь →
27-28 июня в Петрозаводске в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» при поддержке благотворительного фонда «Острова»для пациентов с муковисцидозом будут организованы консультации нутрициолога
Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне
Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах
27-28 июня в Петрозаводске в рамках проекта пройдет серия мероприятий:
- Заседание «”Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям
- Стационар одного дня для пациентов. В этот день дети с редкими заболеваниями смогут пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня. В том числе при поддержке Фонда «Острова» будут организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатр, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Итоги мероприятия будут опубликованы на сайте фонда «Острова», следите за обновлениями здесь →
Прошедшие события
Опубликованыдорожные картыот благотворительного фонда «Острова» с инструкциямипо обеспечению пациентовс муковисцидозом необходимыми техническими средствами реабилитации, высококалорийным питаниеми реактивами для потовой пробы за счет регионального бюджета
Дорожные карты представляют собой последовательность действий, основанную на успешных примерах решения одного из следующих вопросов в регионах
- Доступность из средств регионального бюджета ингаляторов и дыхательных тренажеров; гипертонического раствора с гиалуронатом натрия для ингаляций (алгоритм тот же, что и для ТСР). Дорожная карта досутпна здесь
- Доступность реактивов для проведения потовой пробы для мониторинга эффективности инновационной таргетной терапии. Дорожная карта досутпна по здесь
- Доступность высококалорийного питания для взрослых пациентов. Дорожная карта досутпна по здесь
Представленные материалы — это результат совместной работы группы руководителей пациентских организаций из более 20 регионов, сотрудников Фонда и юристов, специализирующихся на медицинском праве
Психологическая помощь людям с муковисцидозомот благотворительного фонда «Острова»
В рамках этого направления человек с муковисцидозом может обратиться в Фонд за профессиональной психологической помощью
Фонд предоставляет до 5 консультаций психолога в год. Для более продолжительной работы потребуется обоснование и согласование
Для записи на консультацию необходимо отправить сообщение на почту o.poletaeva2013@yandex.ru
Консультации проводят дипломированные психологи: Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза, и выпускники программы повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода»
С условиями участия в пилотном проекте Фонда по предоставлению психологической помощи врачам можно ознакомиться здесь →
Второй выпуск обзора научных статей и исследований о муковисцидозе от благотворительногофонда «Острова»
В этом выпуске собраны следующие статьи:
- Аномальная толерантность к глюкозе, которая часто встречается у молодых пациентов с муковисцидозом
- Уровень хлоридов в поте у некоторых пациентов с муковисцидозом и наличие возможности для улучшения терапии модуляторами CFTR
- Низкий уровнень железа у некоторых пациентов с муковисцидозом, который может оставаться даже при лечении модуляторами CFTR
- Влияние глобального неравенства и высоких цен на результаты терапии муковисцидоза в странах с низкими доходами
- Перспективы лечения муковисцидоза с учетом большого количества запущенных клинических исследований
Ознакомиться с первым выпуском обзора можно здесь →
28-29 мая при участии благотворительного фонда «Острова» в Гомеле, Республика Беларусь, состоялся научно-образовательный международный форум«5-П детская медицина»
Соорганизатором конгресса выступил Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области (ГБУЗ МО НИКИ детства МЗ МО)
На Форуме обсуждались актуальные проблемы детской медицины, направления ее развития, совершенствование методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний у детей. В центре внимания участников находились новейшие достижения детской медицины, ключевые темы в организации медицинской помощи детям
Юлия Зайцева, помощник Председателя правления благотворительного фонда «Острова», в рамках секции «Детская респираторная медицина» на Форуме представила доклад о программах Фонда (на видео начало доклада в 03.56.41)
Ссылки на запись всех трансляций Форума вы можете найти на сайте Гомельского государственного медицинского университета
11-12 мая в Калиниградепри поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялись выездные Школы с индивидуальными консультациями по психологии и кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом и их родителей
Психологические консультации провела Полетаева О.О., медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза из Санкт-Петербурга
Васина Е.В., сотрудник отделения муковисцидоза, инструктор -методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО, провела с участниками индивидуальные занятия по кинезитерапии
Во избежание перекрестного инфицирования, принимающая сторона выделила для индивидуальных приемов 4 кабинета: после каждого занятия или консультации проводились короткие технические перерывы, во время которых специалисты переходили в новый кабинет, а предыдущие кабинеты тщательно обрабатывались для следующего приема. Также распределение участников было предварительно согласовано по результатам свежих посевов мокроты
«Как родить здорового ребенка в семье пациента с муковисцидозом»— запись онлайн-встречи от ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» и РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»
На семинаре спикеры рассказали про преконцепционную подготовку будущих родителей, комплексе мероприятий, направленных на диагностику, профилактику и лечение пары до момента наступления беременности. В случае выявления высокого генетического риска рождения в семье ребенка с наследственной патологией у пары есть возможность выбрать наиболее оптимальные процедуры, которые помогут родить здорового ребенка в этой семье
Спикеры:
- Кондратьева Е.И., руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора
по науке - Глотов О.С., заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, доктор биологических наук, генетик
- Полетаева О.О., медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза