День памяти детей, которые были под опекой проекта «Качество жизни» фонда «Подари жизнь», снова прошел в Доме творчества писателей в Переделкино. И оставил после себя очень много тепла и света.
«Время продолжает ход» — это слова из песни Марка Тишмана, амбассадора фонда «Подари жизнь», которую он исполнил в зале, где, кажется, время остановилось навсегда. Потому что здесь сегодня — мамы, папы, сестры, братья, бабушки и дедушки детей, которых больше нет с нами. Болезнь оказалась сильнее. Но удивительным образом они здесь. О них говорят, про них помнят, их фотографии целый день на большом экране.
Гостеприимное Переделкино
Фото: Юлия Ласкорунская
На фоне этого бесконечно повторяющегося слайд-шоу и происходит все самое важное. Лиричные и трогательные выступления артистов: Элины Мишиевой и Марка Тишмана, немного официальных и много душевных слов — воспоминания, рассказы о детях.
Сегодня здесь очень много слез, но и много счастья. У всех есть возможность поделиться, и, что удивительно, посмеяться. Аплодировать друг другу и радоваться успехам, обниматься и держаться за руки. Тут никому ничего не надо объяснять. «Мы называем таких родителей “наши”», — говорит папа Георгия Емельянова. И все понимают, о чем он.
Проект «Качество жизни» обеспечивает детям из регионов полноценную паллиативную поддержку — медицинскую, психологическую, социальную. В режиме 24/7.
И смотрят на экран с фотографиями, чтобы увидеть своего. Большого или маленького. На фоне Центра Димы Рогачева или огромных цветущих кустов. В горах, на самой высокой точке над морем или в больничной кровати. С младшими или старшими братьями и сестрами, за уроками или на пляже. На велосипеде и самокате, с игрушками и животными, на футбольном поле в обнимку с выдающимися спортсменами. На прогулке или учебе, возле наряженной елки или с мыльными пузырями, задувающего свечи на торте, с грамотами или шариками, на фоне светящихся фигур или на детской площадке, в игровом или спортивном зале, в майке со смешным принтом или с клоунским носом. Выжимающим штангу, в модном и стильном образе или смешной шапке, в городе или на даче, с капельницей или на пьедестале, с великолепным макияжем и маникюром или красными и синими волосами, в форме курсанта, в бассейне или на выпускном. Делающим селфи, без волос, с саксофоном или гитарой, с игрушками, книжками и даже ангельскими крылами. Они дурачатся, корчат рожи, показывают язык. Они улыбаются.
Марк Тишман, певец, музыкант, амбассадор фонда
Фото: Игорь Дылдин
1 из 2
«Нам достался самый поганый диагноз»
Мы познакомились и сразу подружились. Любовь, мама Оли, Лёли, Лёлечки, приехала на День памяти второй раз. С ней маленькая Саша (3 года) и совсем маленький Клим (4 месяца). И, конечно, бабушка, без которой как без рук. Любовь говорит, что точно знает, для чего она здесь. Выплеснуть, прорыдаться. Хотя на лице у нее улыбка, на руках милейший малыш, а рядом бегает озорная девчонка. Ни за что не поверишь, о чем мы говорим, гуляя по волшебному парку Дома творчества писателей.
«У нас все произошло очень быстро. До 2,5 лет Оля была абсолютно здоровой, а потом два УЗИ, одна КТ и рекомендация обратиться в Центр Блохина. Где выявили такой объем поражения, что меня сразу предупредили, что Лёля может не дожить до конца лечения. И сейчас я очень благодарна врачам, что они вообще взялись за лечение, потому что в тот момент было никак невозможно принять, что ребенок умирает. Мы стали лечиться, и все сначала даже шло довольно неплохо, но случился рецидив, и в какой-то момент уже все стало понятно. Хотя я до последнего была уверена в том, что мы справимся. Наверное, это было состояние защитного помешательства, когда знаешь, что перспектив нет и все равно веришь.
Семья Оли Шаровой: Ольга Леонидовна, бабушка, Любовь, мама, Клим, младший брат
Фото: Юлия Ласкорунская
Нам достался самый поганый диагноз, рецидив пошел вглубь костей и начал изнутри их ломать. Почти через десять месяцев лечения мы везли Лёлю домой с компрессионным переломом позвоночника, сломанной грудиной… В тот момент меня больше всего беспокоил вопрос обезболивания. И тут мне звонит какой-то номер. Я почти случайно ответила, а оказалось, это Маша Алейникова (координатор проекта "Качество жизни" — прим. ред.), к которой обратился наш врач-онколог. Так в моей жизни появился фонд “Подари жизнь”, о котором я, конечно, всегда знала. Маша предложила нам помпу для обезболивания, мы стали договариваться, кто и как передаст ее из Москвы в Тверь. В итоге к нам приехало три огромных пакета расходников (катетеры, пластыри), игрушки, не одна, а две помпы, батарейки.
Важно, что с Машей я была постоянно в контакте. Ничего материального нам больше не требовалось, скорее, я нуждалась в том, чтобы понять как взаимодействовать с маломобильным ребенком. Мы были на расстоянии сообщения: я пишу, она отвечает. Как это вообще возможно? Разные города, другие пациенты. Когда мы приехали в прошлом году, то сразу с Машей просто обнялись. Близкие меня максимально поддерживали, но когда тебя видят другие, про тебя знают, тебе помогают, это еще важнее. И это профессиональная помощь: фонд лучше понимает, что тебе может понадобиться, особенно в самом начале этого пути».
Оля, Лёля, Лёлечка, Лёлька
Фото: из семейного архива
1 из 3
«Жизнь не перестала быть счастливой»
«Когда Лёля заболела, я была на шестом месяце беременности. И, в общем, была готова родить и в Блохина. Но, конечно, потом мы сняли квартиру рядом с Центром, бабушка лежала с Лёлькой, а я приходила к ним каждый день. При этом встала на учет в соседнем роддоме, и послеродовая у меня была с видом на Онкоцентр. Девочки познакомились, когда Саше было дней десять. Я купила коляску для двойни, чтобы возить их обеих. Как удавалось совмещать очень тяжелое и очень радостное? Это все из разряда сумасшествия. Да, это можно вывезти, но с головой точно что-то происходит. У меня даже есть футболка с надписью: “сильная духом, слабая кукухой”.
Сейчас мое состояние можно назвать примерно так: и ужасно, и прекрасно одновременно. Жизнь не перестала быть счастливой. Да, 30 апреля 21 года какая-то часть меня умерла, но то, что осталось, счастливо. Но не было ни дня, чтобы я не остановилась в ступоре, с вопросом, как же так, неужели все это произошло со мной. Сейчас у моих детей совсем другая мама. Не такая легкая, гораздо опытнее. Я быстрее и четче принимаю решения, по-другому разговариваю с врачами, мне нельзя сказать: “Мамочка, выйдите”. Нет, я не выйду. И, конечно, при каждом чихе, температуре, когтистая лапа страха по спине скребет. Боишься ужасно. Три года нет Лёльки, а я все пытаюсь найти золотую середину между адекватной заботой о детях и паникой».
Дмитрий и Любовь, Саша и Клим: семья Оли сегодня
Фото: из семейного архива
«Просто такой вот лотерейный билет»
«Других детей люблю не меньше, но Лёля для меня особенная. Наверное, мы просто больше прожили с ней всякого. Дома стоят ее фотографии, но культа личности я не делаю. Саша знает, что у нее есть старшая сестра, которая “улетела и не вернется”, они с бабушкой любят смотрят ее видео. А я седьмой год в декрете: Клим — мой огромный шок и сюрприз. У них с Лёлей разница в дате рождении — пять дней: Лёлечка родилась 21 января, Клим 26 января.
Самое страшное для меня, что после смерти Олю забудут. А мне кажется, что ее должны помнить все, не только в семье. И отчасти для этого я и приехала. День памяти очень нужное мероприятие. Силой тащить сюда никого не надо, у всех могут быть разные фазы проживания горя. Но в прошлом году, когда мы вернулись в отель, стало поняло, что я ноль: столько всего я здесь выплеснула, выплакала. Состояние было как после бани: расслаблена, ничего не чувствую. А еще мне интересно смотреть на других родителей. Эти люди знают, про что каждый твой день, вся твоя жизнь, как ты живешь теперь и как ты прожил то, что случилось. Дружить с ними я пока не готова, но такие люди точно должны быть в моей жизни».
Экскурсия по Переделкино
Фото: Игорь Дылдин
1 из 13
Подопечные фонда — ребята с тяжелыми заболеваниями. И мы счастливы, когда, пройдя лечение, они выздоравливают и уезжают домой, чтобы больше никогда не вернуться в больницу. Но, к сожалению, победить болезнь получается не всегда. Но даже если недуг оказался сильнее, можно обеспечить детям и молодым взрослым из регионов полноценную паллиативную поддержку — медицинскую, психологическую, социальную. 24/7, включая праздничные и выходные дни. Этим занимается проект «Качество жизни».
Спасибо всем, кто был с нами
От всей души благодарим всех, кто помогал нам в организации Дня памяти, в первую очередь команду Дома творчества писателей в Переделкино.
Спасибо за потрясающие выступления Марку Тишману и Элине Мишиевой! Contemporary Music Company благодарим за музыкальную встречу гостей, а компанию Mixpro — за техническое обеспечение.
Самые большие благодарности адресуем всем, кто помог накормить наших гостей: ПАО «ГРУППА ЧЕРКИЗОВО», Ресторан «Твин Пигз» и ООО «Мицва» (основные блюда), ОАО «Сады Придонья» (соки), Кафе «Тапки» (десерты), ООО «МИЛФРЕШ», ООО «АГРОБАР ПРО», ООО «АКАССИЯ», ООО «ХорекаГрупп», компания EXVITA (вода), ООО «ТИЭССИ ФУД ПРОДАКТС РУ» (снеки), «Папа Джонс Новопеределкино» (пицца), фабрика «ТОРГОВЫЙ ДОМ ШОКОЛАДА» (шоколад). За мебель спасибо компании «Буфет-Кейтеринг», также благодарим Студию М.
За растения отдельное спасибо Гарден Ритейл Сервис в лице генерального директора Павла Ершова и «Питомник Савватеевых».
И огромное спасибо волонтерам!
Поделиться: