Фото: Екатерина Сычкова © URA.RU
Врачебный консилиум могут назначить в ближайшее время (архивное фото)
Заседание врачебной комиссии по ситуации с лечением трехлетнего Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга может быть назначено в ближайшее время, если родители ребенка дадут на это свое согласие. Об этом URA.RU сообщили в Минздраве России.
«Сегодня в общественной приемной Минздрава России состоялась встреча представителей министерства с Дмитрием Бахтиным, в формате ВКС в ней также участвовали его супруга Яна Бахтина, руководитель Минздрава Свердловской области Андрей Карлов. Родителям разъяснили, что для назначения того или иного лечения их ребенку, с учетом тяжести и специфики редкого заболевания, необходимо проведение врачебной комиссии на базе детской больницы, в которой они наблюдаются, с возможным привлечением внешнего консультанта из одного из федеральных медицинских центров, имеющего обширный опыт лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией и принимавшего участие в ведении Миши Бахтина ранее. Заседание врачебной комиссии может быть организовано уже в ближайшее время при согласии родителей», — отметили в профильном ведомстве.
Миша Бахтин со СМА из Екатеринбурга с рождения ведет борьбу. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Его стоимость достигает 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать, а ребенок смог получить заветный укол. Однако спустя время родители приняли решение продолжить терапию, но уже препаратом «Рисдипламом». Тогда они обратились за выдачей препарата в свердловский минздрав, но получили отказ. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет как в Екатеринбурге, так и в Москве. Вся актуальная информация о ситуация вокруг Миши Бахтина — в сюжете URA.RU