«Все звонят и спрашивают, как я. А я не хочу про это, я хочу про другое разговаривать!» — восклицает Нуруллах. Так что с мамой он обсуждает будущее обучение, профессию (хочет стать юристом) и даже выбор невесты.
Когда Нуруллаху был год, он заболел: какая-то кишечная инфекция. Родители привезли его в местную больницу, там сразу заподозрили, что с мальчиком что-то не так, и направили его в онкологическое отделение. После обследования был поставлен диагноз: тяжелое наследственное заболевание, талассемия. Это значит, что в организме нарушена выработка гемоглобина. И вот уже пятнадцать лет Нуруллаха поддерживают только переливания донорской крови. Но это не решение проблемы. Решение — трансплантация костного мозга.
С января мальчик готовится к пересадке. В том числе с помощью препарата «Джакави», который дает более высокие шансы на приживление трансплантата и улучшает состояние внутренних органов.
1 из 3
Когда Севиль, мама Нуруллаха, услышала, что сын теперь всю жизнь будет переливаться, то сначала даже не поверила в это. Но до пяти лет донорская кровь нужна была раз в два месяца, потом раз в месяц, а сейчас, когда Нуруллах вырос, — раз в три, а то и в две недели. Гемоглобин не держится, и как только показатели начинают падать, мальчик просто ложится и лежит. Сил нет, голова болит, ходить невозможно, пальцы рук отекают, лицо белеет.
После переливаний уровень гемоглобина повышается, и Нуруллах идет в школу. Он хорошо учится, любит историю, географию и обществознание. Потом гуляет с ребятами. А потом состояние начинается ухудшаться. И Нуруллах едет в больницу. От этого он очень устал: Севиль даже не говорит ему накануне, что пора снова ехать в отделение. Потому что больше всего мальчику хочется забыть про болезнь и думать про то, что действительно интересно.
Когда врач рассказывал Нуруллаху про пересадку (16-летние дети должны сами подписывать согласие) и о том, что после ТКМ, если все пройдет как положено, он уже не будет зависеть от переливаний донорской крови, у мальчика возник только один вопрос: будет ли ему больно. И тогда мама ответила, что впереди у них сложная и длинная дорога. Главное — идти вместе и держать друг друга за руку («ты меня, я тебя»).
«У сына большие планы на будущее, он очень хочет выздороветь. Я всегда поражаюсь, сколько у него терпения. За все это время он ни разу не дал волю эмоциям, не капризничал, не отказывался от лечения, уколов. Его ведет вперед большое желание поправиться», — уверена Севиль.
И мы можем немного помочь Нуруллаху на этом пути. Главное сейчас — как следует подготовиться к ТКМ: это испытание, оно впереди, и откладывать его никак нельзя. Препарат «Джакави», который повышает шансы на успех лечения, стоит 383 880 рублей. Часть суммы уже собрана, но нужно еще.