Однажды в лечении наступает момент, когда находиться в больнице постоянно уже не нужно. И тогда кроме вопроса «как жить», появляется вопрос «где жить».

Понятно, что во время интенсивной химиотерапии или сразу после трансплантации костного мозга ребенок с мамой (или с кем-то еще из родных) живет в больничной палате. Ведь врачебное наблюдение в это время нужно 24/7. Но в какой-то момент лечение становится менее интенсивным.

Фото: Юлия Ласкорунская

Например, химиотерапия проводится блоками: несколько дней ребенок получает противоопухолевые препараты, потом несколько недель восстановливается, затем снова блок и снова перерыв. Если нет серьезных осложнений, то совершенно не обязательно все это время безвылазно находиться в больнице. Более того, это и очень нежелательно по многим причинам. Мы уже рассказывали о них, но нелишне еще раз напомнить.

• Жизнь даже в самой лучшей больнице — это всегда психологический стресс для ребенка и мамы, всегда что-то выходящее за нормальные рамки. Это больничная мебель, больничные запахи, это врачи в халатах, это разные происшествия в отделении, порой печальные. Это невозможность расслабиться, побыть наедине с собой. Дома и стены лечат — а в больнице стены, увы, чаще всего не лечат, особенно когда приходится видеть одни и те же стены много месяцев подряд. Депрессия, потеря аппетита, нежелание проходить реабилитацию — вот лишь некоторые возможные последствия.

Живем рядом с больницей, не ездим в метро, можем гулять, ходить без маски. Спасибо благотворителям фонда, которые дарят детям такую возможность.

Джемиля, мама Адама, подопечного фонда

• Существует понятие «больничные инфекции». К сожалению, даже самое тщательное соблюдение всех гигиенических правил не может полностью исключить их возникновение. Многие из этих инфекций отличаются от обычных, внебольничных. Больничные инфекции чаще поражают ослабленный организм, и, что совсем плохо, постепенно происходит отбор тех бактерий и грибов, которые наиболее устойчивы к существующим лекарствам. Чем дольше ребенок находится в больнице, тем выше риск инфицирования.

• Если ребенок многие месяцы находится на больничной койке, даже когда это не нужно, то в течение всех этих месяцев больница не может взять на эту место другого пациента, которому помощь нужна срочно. «Пациентооборот» замедляется. А ведь во все лучшие федеральные клиники есть очередь на госпитализацию: детей, нуждающихся в лечении, и так больше, чем эти клиники могут принять.

Фото: Юлия Ласкорунская

Конечно, существуют больничные пансионаты, но мест в них не хватает на всех. Жить дома и регулярно приходить или приезжать в клинику могут москвичи — а если семья из Магадана или Калининграда, из Нарьян-Мара или Махачкалы? Арендовать жилье в столице или жить в гостинице? Но это очень дорого, к тому же квартиры для онкобольных детей должны отвечать строгим требованиям: недавний ремонт, никакой плесени, возможность регулярно проводить влажную уборку всех поверхностей и готовить диетическую еду. Да к тому же жилье должно находиться рядом с клиникой, желательно и вовсе в шаговой доступности, чтобы можно было при любой необходимости добираться туда, не пользуясь транспортом — опять-таки, автобусы и метро нашим подопечным обычно противопоказаны.

В больнице стены давят, и когда долго там находишься, ребенок начинает нервничать. А в квартире мы чувствуем себя как дома.

Залина,мама Мухаммада, подопечного фонда

Сложную задачу с проживанием нужно решать централизованно. Именно поэтому в фонде существует проект «Амбулаторные квартиры». Сотрудники занимаются не только вопросами оплаты аренды квартир для детей с родителями и коммунальных услуг, но и постоянно решают все вопросы, связанные с заселением и выселением семей, поддержанием квартир в должном состоянии, да и просто с теми или иными ежедневно возникающими текущими проблемами.

И даже когда будет готов пансионат «Измалково» для амбулаторного проживания пациентов, необходимость в аренде квартир никуда не денется. Все равно будет много детей, которым необходимо жить именно рядом с больницей. К тому же подопечных фонда становится все больше, и детей, приезжающих на проверки после основного лечения, тоже становится все больше. А это тоже неизбежно означает необходимость амбулаторного проживания.

Пансионат в Измалково будет построен, но необходимость в амбулаторных квартирах никуда не денется

Фото: из архивов фонда

Стандартный вариант амбулаторного проживания — квартира рядом с больницей, где в трех комнатах живут три семьи. И пусть это не родной дом, пусть пока еще лечение длится и ситуация тревожная, но все-таки это гораздо лучше, чем больница. Хотя мамы нередко говорят обратное: «В больнице стены давят, и когда долго там находишься, ребенок начинает нервничать. А в квартире мы чувствуем себя как дома», — считает Залина, мама Мухаммада.

Своей историей делится и Джемиля, мама Адама: «Мы лечимся уже второй год, и очень рады, что нам представилась такая возможность — быть одними из многих, кто пользуется амбулаторными квартирами. Мы можем жить рядом с больницей и не пользоваться общественным транспортом, а это большой плюс для нас. Можем гулять, пока идем в отделение. Можем ходить без маски, это тоже большой плюс и для меня, и для сына. Хочется поблагодарить всех, кто причастен к этому важному делу».

Одну из амбулаторных квартир подопечным фонда безвозмездно предоставили родители ребенка, который успешно прошел онкологическое лечение.

Сотрудники квартирного проекта хорошо знают, что у разных семей бывают разные потребности, и стараются помочь всем индивидуально. Да, стиральная машина, утюг или блендер нужны всем. А вот, например, письменные столы и настольные лампы нужны в первую очередь тем ребятам, которые во время пребывания в больнице продолжают занятия по школьной программе. Есть благотворители, которые оказывают именно такую помощь. И порой, когда ребенок после окончания лечения уже уезжает домой, мы через некоторое время получаем трогательные слова благодарности именно за эту поддержку. Ведь продолжать учиться и не отставить от класса важно не только для самого ребенка — это важно и для его учителей, и для друзей-одноклассников.

А еще мы хотим поделиться с вами совсем недавней замечательной историей — про то, какой разной и неожиданной бывает помощь. Одну из амбулаторных квартир предоставили нашим подопечным в безвозмездное пользование родители ребенка, который успешно прошел онкологическое лечение. Причем этот ребенок даже не получал материальной помощи от фонда! Но его близкие все равно приняли решение помочь тем детям, которые нуждаются в помощи именно сейчас. Благодаря их щедрости дети с родителями могут жить в этой квартире бесплатно — фонд оплачивает только коммунальные расходы.

Мы благодарим всех корпоративных и частных благотворителей, помощь которых позволяет квартирному проекту жить и развиваться!

Поделиться: