Офис старейшего белгородского фонда «Святое Белогорье против детского рака» находится в трехэтажном офисном центре на Архиерейской улице — через дорогу от онкогематологического отделения областной детской больницы. 28 марта директор фонда Евгения Кондратюк пришла на работу и обнаружила, что осколком снаряда пробито одно из окон. «Весь Белгород сейчас работает словно в горячей точке», — рассказывает Евгения. С середины марта в городе закрыты верхние этажи торговых центров, не работают детские сады, школы перешли на дистанционное обучение, каждый день срабатывает система ПВО или слышатся взрывы. А у фонда помощи детям появилось много новой работы — с переселенцами Белгородской области
Последние месяцы работа в Белгороде и Белгородской области проходит под постоянными обстрелами. «Мы уже привыкли к грохоту. Иногда приходится по несколько раз в день искать убежище», — рассказывает директор фонда Евгения Кондратюк. Убежище — это либо коридор, где нет стекол, которые могут задеть при взрыве, или туалет, или подвал частного дома. У белгородцев часто начинается день с переклички по телефону — живы ли родные.
Фонд «Святое Белогорье против детского рака» с 2007 года помогает детям с онкогематологическими заболеваниями и детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, за эти 17 лет он помог более 5000 детей. Фонд покупает расходные медицинские материалы и дорогостоящее медицинское оборудование для онкологического отделения, оплачивает лекарства для обследований, разрабатывает реабилитационные программы для детей, перенесших онкологические заболевания, проводит «Игры победителей», фонд открыл физкультурный зал для детей с ограниченными возможностями здоровья «Илья Муромец» и построил первый и единственный в Черноземье Центр паллиативной медицинской помощи детям «Изумрудный город».
Работа фонда уже стала меняться с февраля 2022 года, а особенно с лета 2022 года, когда обстрелы области стали сильнее. Детский фонд начал помогать вынужденным переселенцам из Белгородской области.
Telegram-канал Forbes Life
Официальный телеграм-аккаунт Forbes Life Russia
«Еще никогда за свою историю фонд так быстро не перестраивался», — говорит Евгения. Весь декабрь фонд помогал семьям из Шебекинского района. Помощь фонда получили более 10 000 человек: людям передавали необходимые вещи, помогали с логистикой, приглашали психологов. Сейчас фонд помогаем примерно 1300 людям, все они находятся в разных ПВР в Белгородской области. Большинство из них экстренно эвакуировали в середине марта из Грайворонского и других районов. «Приехали автобусы, дали 15 минут на сборы, и вывезли», — рассказывает Евгения. По словам министра соцзащиты населения и труда Белгородской области Елены Батановой, Грайворонский округ покинуло более 6000 человек, из них 4500 остались в Белгородской области, а значит, нуждаются в помощи.
Команда и волонтеры фонда ходят к людям в ПВР и собирают личные просьбы. Кроме того, всем переселенцам выдают спальные принадлежности, кухонную утварь. В первые дни фонд привозил кризисных психологов, а для детей в ПВР опытные больничные волонтеры стали проводить мастер-классы, сейчас для школьников в ПВР начали оплачивать онлайн-репетиторов, купили планшеты. Только в одном ПВР 40 детей-школьников, которые вынуждены учиться удаленно.
Фонд помогает и белгородцам, которые пострадали от обстрелов, оплачивает билеты на поезд тем, кто уезжает или планирует покинуть обстреливаемые территории, помогает с поиском жилья. «При этом основная деятельность не остановилась: мы продолжаем помогать детям с онкозаболеваниями, выездная паллиативная служба продолжает работать, мы продолжаем финансировать работу хосписа «Изумрудный город», который сейчас переполнен, потому что вывезли пациентов с обстреливаемых территорий», — добавляет Евгения. «Нас очень мало», — говорит она. За последние месяцы уволились и уехали в другие города три важных сотрудника и много волонтеров. В старооскольском офисе фонда сейчас работают два человека, в белгородском — восемь человек. Все они совмещают сразу много ролей в организации. У фонда около шестидесяти волонтеров, в том числе интеллектуальных волонтеров. «Без волонтеры мы бы не вывезли», — уверена Евгения.
«Здесь же не будет ракетной опасности?»
Из-за обстрелов Белгорода и области вынужден был изменить свою работу и благотворительный фонд помощи людям с аутизмом и другими ментальными особенностями «Каждый особенный»: фонд приостановил часть проектов и полностью поменял работу. Фонд работает в Белгородской области с 2013 года, развивает системные проекты, в том числе раннюю диагностику аутизма, инклюзивное образование, систему трудоустройства после окончания школы и поддерживаемое проживание. Фонд создает инфраструктурные проекты в сотрудничестве с государством. Для Натальи Злобиной, руководителя фонда, это принципиальная позиция.
«Фонд всегда занимался инфраструктурными проектами, мы, по сути, помогаем государству выстраивать систему помощи для людей с РАС и другими ментальными особенностями», — рассказывает Наталья Злобина.
За это время более 600 семей в области получали регулярную и системную помощь организации. Фонд при поддержке государства открывал ресурсные классы и группы в садах и школах, профинансировал подготовку более 800 педагогов и более 250 врачей для работы с детьми с РАС, создал на государственной площадке первый в Белгородской области Центр полезной занятости с трудовыми мастерскими для молодых людей с РАС и открыл первую в регионе тренировочную квартиру. Смена в квартире длится три месяца, это время молодые люди живут самостоятельно, без родителей, но при поддержке специалистов сопровождения, цель этого проекта — чтобы молодые люди не попали в ПНИ и могли жить самостоятельно после ухода родителей. Обучение в тренировочной квартире прошли 12 человек. 15 марта фонд планировал выпускной для третьей смены, но из-за обстрелов его провели на день раньше и временно закрыли проект. Через неделю подъезд дома, где находится квартира, пострадал от очередного обстрела — обрушилась крыша.
В марте из области стали уезжать первые семьи с подопечными фонда. Злобина рассказывает: «Аутизм — сложный диагноз. Дети с РАС часто нуждаются в строгой рутине, предсказуемости и спокойной обстановке. Изменение обычных планов или окружения вызывает у них сильный стресс, беспокойство и дезориентацию. Для них важно создать безопасное и понятное пространство и поддерживающее окружение».
По словам Натальи, дети и взрослые с аутизмом гораздо тяжелее переносят звуки сирены, а если оказались в городе, могут растеряться, когда нужно найти убежище. «Когда начинает звучать сирена, у нас есть только минута, чтобы добежать до ванны, сесть на табуретки, опустив головы, позвать котов, — рассказывает Злобина. — У нас в ванной всегда стояла вода, важные лекарства, документы». Сыну Натальи Макару, у которого тоже диагноз аутизм, было особенно тяжело в Белгороде. В конце марта Наталья с сыном вынуждены были уехать к родителям Натальи в Орел. Макар до сих пор зажимает уши со словами: «Хватит взрывать», даже если рядом проезжает мусоровоз. «Первое, что он спросил в новой квартире: «Здесь же не будет ракетной опасности?», — рассказывает Наталья.
«Нам нужно было отдельное жилье, чтобы у сына место проживания было приближено к домашнему, он очень тревожный, в ПВР он бы не смог выжить. Даже на новой квартире у него постоянные истерики и страх», — говорит мама одного из подопечных фонда, их семья также переехала в другой город. За последний месяц фонд помог вывезти с обстреливаемых территорий еще восемь семей. Но в списках желающих переехать — несколько десятков семей.
Организация запустила новое направление помощи семьям, которые ищут временное жилье в других регионах: им собирают адресную финансовую помощь, а также помогают с переселением в другие регионы, ищут жилье и оплачивают аренду, помогают вещами, ведут консультации для родителей. Кроме того, фонд организует дистанционное сопровождение детей и взрослых с РАС и их семей, адаптирует текущие проекты под новые условия.
В планах команды — открыть многофункциональный центр помощи детям с аутизмом в Орле, продолжать поддерживать похожий центр в Иваново, а также проекты по поддержке семей, которые остаются в Белгороде или планируют переехать. «Нашим детям нужно постоянное сопровождение, онлайн или офлайн, чтобы ребята не теряли социальные коммуникативные навыки. Родителям очень тяжело делать это без поддержки специалистов», — добавляет руководитель фонда. «Но я все время смотрю на все центры как на временное решение, все равно придет тот этап, когда будет важно начать выстраивать диалог с государством, в этом регионе мы начнем работу с нуля. Чтобы получилось построить систему, важна заинтересованность власти, политический и финансовый ресурс. Причем не всегда финансовый на первом месте», — говорит Наталья.
Сейчас фонд собирает деньги не только на адресную помощь вынужденным переселенцам, но прежде всего на пересмотр стратегии и начало работы в другом регионе. «Я занимаюсь профессиональным выстраиванием системы и убеждена, что никакая структура не должна быть завязана на человеке, — говорит Наталья. — Чтобы не было: «Там вот Наташа Злобина куда-то уехала или фонд закрылся — и помощь остановилась» — нет. Сейчас мы в той точке, что и мы, и наши подопечные пострадали. Нужна большая перезагрузка работы фонда и смена стратегии, которая у нас была десять лет».
Для смены стратегии и реализации новых проектов команде нужно собрать около 30–40 млн рублей. Многие организации и частные лица, в том числе известные люди, поддержали работу фонда, помогли и несколько крупных бизнесменов, среди них Михаил Фридман, который пожертвовал фонду 2 млн рублей на развитие проектов.
Работа в огне
Рабочий день Евгении Кондратюк сейчас начинается в 8 утра и заканчивается порой в час ночи: каждый день она приезжает в один из семи ПВР, где находятся подопечные. Все ПВР находятся в Белгородской области, где именно — рассказывать нельзя из соображений безопасности, в эти районы не прилетают ракеты. Сами пункты временного размещения — это базы отдыха, гостиницы или бывшие административные здания, где переоборудовали кабинеты и офисы в спальни: теперь в каждой комнатае есть санузел и вдоль стены стоят двухъярусные кровати. Самый большой — на 450 человек — находится в бывшем офисном здании. В комнате живет по 12-15 человек, у каждого человека лишь своя табуретка для личных вещей. В этих центрах много пожилых, но также и семей с детьми, особенно многодетных.
«Надо понимать, кто все те люди, кто там оказался, — рассказывает Евгения. — Это деревенские жители, трудяги, которые всю жизнь работали на земле, старались, нажили себе дом, вырастили и выучили детей. Они никогда не жили богато, но при этом привыкли всего добиваться сами. У них в одну секунду пропало все, что они строили всю жизнь: земля, дом, хозяйство — это либо разрушено, либо сгорело, либо разворовали. Они находятся там и ждут только одного — когда смогут вернуться восстанавливать свои дома».
Поэтому для фонда принципиальная позиция — передавать людям только новые чистые вещи. «Они уже все потеряли, все, что так долго создавали. И самое главное в нашей помощи — не обеспечить всех бельем, а сохранить человека в человеке, — уверена Евгения. — Согласиться на старую вещь — это будто бы согласиться на то, что ты в своей жизни уже ничего не решаешь, что ты в своей жизни больше не хозяин, что у тебя нет права выбора и нет будущего. А людям нужна надежда». Евгения вспоминает, как одной бабушке лично обещала поменять куртку — привезти не красную, а привычного темного цвета.
Фонд открыл уже несколько сборов на программы помощи вынужденным переселенцам и регулярно получает поддержку. Фонд президентских грантов поддержал проект «Наши люди» для помощи жителям Белгородской области грантом размером 9,9 млн рублей. На онлайн-платформе Благо.ру идет сбор в поддержку акций фонда. 27 марта 5 млн рублей на помощь переселенцам перевел музыкант Егор Крид, помогают и другие известные артисты и блогеры. Частные фонды, в том числе фонд «Поколение» Андрея Скоча, и крупные благотворительные фонды тоже помогают. Елена Мартьянова, директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», рассказывает, что с 2022 года фонд поддерживает белгородский хоспис, а в марте 2024-го объявил отдельный сбор. «Мы узнали, что с марта стационар переполнен пациентами, — хоспис экстренно принимает всех тяжелобольных детей вместе с мамами, папами, братьями, сестрами, бабушками и дедушками. Конечно, потребность в лекарствах, спецпитании, средствах гигиены и других расходных материалах значительно выросла, — рассказывает Елена Мартьянова. — Из-за ухудшения ситуации в регионе у хосписа есть сложности с привлечением благотворительных пожертвований».
Активно поддерживает белгородских коллег и фонд «Помоги.орг», созданный Антоном Носиком в 2005 году. Фонд «Помоги.орг» был создан и развивался как фонд экстренной помощи в разных ситуациях. «Проект помощи приграничным территориям вырос у нас из проекта помощи беженцам с Украины и присоединенных территорий, — рассказывает Сарра Нежельская, директор и соучредитель фонда «Помоги.Орг». — Сначала мы помогали им, потом стали получать запросы от российских беженцев, которые убегали из обстреливаемых территорий. Проект этот, мы надеемся, временный и скоро станет неактуальным. Но прогнозировать, что будет дальше, сейчас невозможно: все меняется молниеносно».
Как будет дальше развиваться ситуация, и правда, не знает никто. «Я много училась, в том числе и стратегическому управлению, и бизнес-планированию, — рассказывает Евгения Кондратюк из фонда «Святое Белогорье против детского рака». — Но, конечно, я и предположить не могла, что мы будем прифронтовым городом и что я буду покупать халаты бабушками в ПВР и работать под обстрелами. Но при этом я понимала, какую ответственность за людей я беру на себя. Поэтому не могу никого подвести».
Команда фонда планирует продолжать поддерживать все старые программы. По словами Кондратюк, на фонде лежит 90% паллиативной медицинской помощи детям. «В нашем хосписе 40 сотрудников, которым мы платим зарплату и за которых несем ответственности, сейчас в хосписе больше 140 подопечных, за них мы тоже отвечаем», — говорит Евгения. Продолжается работа выездной паллиативной службы и поддержка онкогематологических пациентов.
Но продолжаются и обстрелы Белгорода и области. Поэтому и объемы новых программ фонда тоже растут. Только в марте фонд оказал помощь 3892 людям в Старом Осколе, в Белгороде и Борисовке. Это жители Грайворонского района, Белгородского и Шебекинского районов, пострадавшие от обстрелов и вынужденные оставить свое жилье. «Мы не можем их оставить», — говорит Кондратюк.