В Югре в три раза сократились сроки получения лекарств для детей с редкими заболеваниями. Теперь на оформление и выдачу жизненно необходимого препарата уйдёт меньше недели. После постановки диагноза его передадут в медицинские организации в течение 6 дней. Соответствующее распоряжение приняло окружное правительство.
Напомним, Югра вошла в число регионов-лидеров по качеству медицинского сопровождения детей с орфанными заболеваниями. Уже три года службы округа сотрудничают с государственным фондом «Круг добра». Эта федеральная организация обеспечивает пациентов редкими дорогостоящими медикаментами и техническими средствами реабилитации, а в некоторых случаях и спонсирует лечение за рубежом.
Стоит отметить, что в Югре также сопровождают людей старше 19 лет с тяжёлыми заболеваниями. Средства выделяют из окружного бюджета. Благодаря оперативной работе региональных служб около 100 югорчан уже получили необходимое лечение.
Алексей Добровольский, директор департамента здравоохранения Югры: «Это разные формы ахондроплазии, генетические сложные дефекты, я не буду их называть, но это в первую очередь те заболевания, для которых разработаны препараты, которые оказывают именно патогенетическое действие, то есть влияют на механизм развития болезни: его затормаживают или останавливают».