Ранее они могли рассчитывать на помощь из регионального бюджета лишь до 18 лет.
Белгородская областная Дума на заседании 18 марта внесла изменения в Социальный кодекс области. Его положения предусматривают ежемесячную выплату из регионального бюджета в размере 15 тыс. рублей семьям, где воспитывают детей с редкими заболеваниями: фенилкетонурией или целиакией. Но поддержка была ограничена совершеннолетием ребёнка.
Спикер парламента ЮрийКлепиков отметил, что для некоторых семей эти выплаты крайне важны и нужны даже после 18-летия ребёнка, который остаётся на иждивении.
«Это достаточно редкие заболевания, но они есть. И данная категория детей продолжает учебное обучение в школах, высших, средних, специальных учебных заведениях. Сейчас право на такую выплату имеют родители детей, больных этими болезнями, которым до 18 лет, но нужно продлить эту поддержку. Приведу один пример. Ко мне на приём обратилась женщина, у нее трое детей. Несмотря на редкость заболевания, старший и младший болеют фенилкетонурией, и мы должны поддержать такие семьи», – подчеркнул он.
По словам Клепикова, об этом семьи просили и на других личных приёмах.
В региональном Минздраве рассказали, что сейчас в Белгородской области 11 молодых людей в возрасте от 18 до 23 лет с фенилкетонурией – их семьи начнут получать выплаты в ближайшее время. Данных о белгородцах с целиакией в таком возрастном диапазоне в Минздраве нет.
Фенилкетонурия – это наследственное заболевание, из‑за которого нарушается аминокислотный обмен и дети не могут принимать обычную пищу. Им нужно обеспечить специальное питание, которое существенно дороже того, что покупают для здоровых детей. Взрослым пациентам тоже важно исключить белковые продукты и приобретать продукты по рекомендацию врачей, а также специализированные витаминно-минеральные комплексы.
Мера в виде выплат для детей с фенилкетонурией появилась в 2022 году.
Выплаты для семей, которые воспитывают детей с целиакией ввели летом 2023-го. Это тоже наследственное заболевание, при котором формируется непереносимость глютена. В связи с этим для ребёнка также нужно обеспечить специальное питание, которое несёт дополнительные затраты.
Сергей Шевченко