Во Всемирный день больных гемофилией, который отмечается 17 апреля, хотим рассказать истории семерых мужчин. Несмотря на диагноз они не сетуют на судьбу, а наоборот, ломают стереотипы, находят способы прожить полноценную, активную и интересную жизнь.
Дмитрий живет и работает в Ставрополе. У него прекрасная физическая форма и страсть к автомобилям. В детстве Дмитрий мечтал стать гонщиком, однако заболевание крови не давало реализовать мечту в полной мере. Диагноз гемофилия ему поставили в 2 года.
«До 14 лет, пока не появился VIII фактор, было очень проблематично. До 15-16 лет я практически жил в больнице. Дома и в школе бывал редко, – рассказывает Дмитрий. – Конечно, мне говорили: побереги себя, не играй в футбол, не бегай. Но так, было неинтересно. Поэтому после очередной выписки из больницы, выходя гулять, я максимально вкладывался и опять попадал в больницу. Когда фактор появился, жизнь заиграла новыми красками. А научился сам себе колоть фактор, т.к жил в поселке и вызывать каждый раз скорую было непросто».
Дмитрий признается, что человеку с таким диагнозом найти работу, особенно высокооплачиваемую, очень сложно. Либо приходится скрывать заболевание, либо выбирать то, что предлагают людям с инвалидностью. А это очень невыгодные условия. И даже с учетом пенсии денег, чтобы прокормить семью с ребенком, недостаточно. Поэтому Дмитрий ушел из найма и стал работать на себя, организовав свой собственный таксопарк. Пусть не гонщик, как он мечтал в детстве, директор таксопарка тоже звучит внушительно.
«Я не считаю себя необычным человек. Еще подростком «козырял», мол у меня царская болезнь, но никогда не считал себя редким человеком . Несмотря на ограничения, с 16 лет я начал плотно заниматься спортом. Где-то прочитал, что чем сильнее мышцы, тем меньше рисков развития гемартрозов. И сегодня по моей физической форме и не скажешь, что у меня гемофилия. По физической подготовке фору могу дать любому здоровому человеку. Вот этим я чуть-чуть горжусь, что, несмотря на запреты, добился определенных спортивных высот. Не нужно себя жалеть. Мы такие же люди из крови и плоти. Люди же с диабетом тоже живут на постоянных уколах, но их не считают особенными».
Дмитрия немного удручает неосведомленность людей. По его словам, многие даже не знают, что такое гемофилия.
«Когда говоришь, что это болезнь крови, пугаются и думают, что это заразно. И это 21 век, когда у людей под рукой Интернет, – удивляется Дмитрий».
На вопрос, что главное в жизни, наш герой уверенно заявляет: «Саморазвитие, самодисциплина, всего нужно достигать самому! Нужно думать будущем». Сегодня он ставит себе задачу – создать финансовый фундамент. Чтобы через 15-20 лет он мог не переживать за свое благополучие.
А еще Дмитрий очень верит, что в мире придумают лекарство, которое еще больше улучашет жизнь людей с гемофилией.
«По духу мне близка фраза: «Одни прочитают «Войну и мир» и посчитают, что это приключенческий роман. Другие, читая состав на обертке от жвачки, постигают тайны Вселенной».
Владимир по образованию психолог. Много лет работал предпринимателем. Сейчас посвящает своё время воспитанию детей. «В третий класс, в пятый раз», – смеётся многодетный отец. Более 30 лет занимается общественной деятельностью, помогает людям с таким же диагнозом гемофилия.
Если бы Владимир написал книгу своей жизни, то предисловие обязательно бы началось со слов Эпикура: «Смерть не имеет к нам никакого отношения; когда мы есть, то смерти ещё нет, а когда смерть наступает, то нас уже нет».
«Пока мы живём, её ещё нет. Когда мы умерли, её уже нет. Жизнь из этого и складывается. Непрерывная цепочка событий. Гемофилию у меня обнаружили, когда мне был год, - рассказывает Владимир. -Несмотря на заболевание, ограничений, по этой причине, у меня не было. Я играл в футбол, в хоккей, бегал на лыжах, занимался боевыми искусствами и мог садиться на шпагат. А когда болел и помощи не было, в эти тяжёлые минуты меня просто гладили по голове. Я не был окружён запретами и ограничениями, но просьбы быть аккуратнее присутствовали. Меня никогда не окружали забором под названием «больному гемофилией нельзя», в вопросах моих увлечений и каждодневной жизни. Работая в общественной организации, я обратил внимание, что родители ребёнка с гемофилией защищают в первую очередь свой эгоизм и свою зону комфорта. На сотни семей, которые я видел, только по пальцам можно пересчитать родителей, которые позволяют ребёнку всё, что по версии медицинских работников и молвы, больным гемофилией запрещено. Они соблюдают терапию, переживают за него, но не говорят ему об этом, постоянно. И, к моему счастью, мои родители тоже об этом не говорили. Мне, так же, как и всем, покупали и коньки, лыжи, велосипед. В старших классах я очень неплохо бегал на лыжах, фактически выполнил норматив кандидата в мастера спорта по пинг-понгу. Юность была насыщенная, и никто не заострял внимание на заболевании».
В моменты обострения, а тогда в стране не было купирующих препаратов, приходилось набираться терпения и не только Владимиру, но и его родителям. Тяжело было в первые дни, потом гемартроз постепенно проходил. Несмотря на бессонные ночи, он никогда не слышал ни слова упрёка. Единственные рассуждения были на счёт будущей профессии, которая была бы предпочтительной, но не бухгалтером и часовым мастером он не стал. Оглядываясь назад, Владимир пытается представить, насколько было не просто его родителям. Препаратов нет. Ребёнок страдает, а родители не в состоянии ему помочь. Переживания ещё острее от мысли: «Как не потерять ещё одного». Старший брат Владимира также болел гемофилией и погиб в детском возрасте.
«Осознание самого заболевания пришло к 17 годам. Потому что все те гемартрозы, которые были до этого возраста, не так сильно нарушали ресурсный потенциал организма. Твоё тело в твоей жизнедеятельности - это твой ресурс. И вопрос: «Как ты ограничен в этом ресурсе?». Организм больного гемофилией ограничен, в результате многочисленных некупированных гемартрозов и как следствие артрозов. Из-за отсутствия препаратов, в детстве и юности, мои суставы начали «сыпаться» к 17 –ти годам. У ребят младше меня, которые получают адекватную терапию, эти процессы приходят, когда им лет за 40. И то, мне кажется, они начинают экономить на адекватной заместительной терапии. Человек может пропустить мелкие гемартрозы, которые, приводят в последующем к нарушению опорно-двигательного аппарата. Если у тебя нет травм и организм физически нагружен, это существенно помогает поддерживать опорно-двигательный аппарат и мышечную систему, как хорошо функционирующий ресурс.
Несмотря на ограниченные ресурсы, в 30 лет Владимир пришёл в автоспорт. Выступал в Чемпионате России по ралли, смог стать кандидатом в мастера спорта. В стендовой стрельбе боролся за попадание в Параолимпийскую сборную России в дисциплине пара-трап. Ресурсные недостатки старался компенсировать и приспосабливаться.
«Когда я занимался автоспортом, было не просто выбраться и забраться, через каркас, в автомобиль, – вспоминает Владимир. – В какой-то момент я натренировался и запрыгивал, как в люк танка, ногами вперёд. А вот эвакуироваться при моем росте 193 см и весе более 100 килограмм было немного посложнее. Специально была доработана эргономика педалей, особым образом укоротили ход педального узла сцепления и тормоза, чтобы негнущимися ногами я мог левой ногой жать на педаль тормоза, не отпуская правой педаль газа. На замену колеса у нас со штурманом уходило около 6 минут. И это при том, что все роли между нами были чётко расписаны. Здоровая команда справлялась за 4 минуты».
По мере необходимости Владимир наблюдается и в НМИЦ гематологии Минздрава России. Там же проводили операцию на суставах. Он не считает себя каким-то особенным или редким человеком. Причём уверен, что так думать совершенно бессмысленно и даже вредно.
«Во-первых, это излишнее чувство жалости к себе. Во –вторых, справедливости в этом мире, для здоровых людей,особенному человеку ждать нелепо. В суде, к примеру, особенности и болезни не идут в счёт смягчающих обстоятельств и не дают дополнительных финансовых компенсаций. Я благодарен родителям. Они дали мне возможность набраться опыта у этой жизни и научиться справляться с трудностями самостоятельно. Есть чёткое понимание, что потопаешь, то и полопаешь. Истинное наслаждение жизнью приходит в результате сделанных дел, а не полученных в дар и не пришедших случайным образом. Невозможно проглотить таблетку счастья и быть счастливым. Моя жизнь продолжается. У меня шестеро детей, часть из которых уже совершеннолетние и самостоятельные".
По мнению Владимира, организм — это замкнутая Эко система, которая имеет компенсаторные вещи. Если человек потерял зрение, у него острее становится слух, если потерял слух, то зрение становится острее. Больным с гемофилией приходится приспосабливаться в жизни.Сдвигается фокус ресурсной значимости организма, в сторону умственных способностей.
«Если ты лбом не можешь пробить стену, надо включить голову и её обойти», – уверен Владимир, что именно так поступает большая часть людей с диагнозом гемофилия. И вообще, как сказал Фридрих Ницше: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее».
Ещё одно выражение, схожее с философией жизни нашего героя, можно встретить в произведениях Солженицына и Варлама Шаламова. «Не верь, не бойся, не проси». По мнению Владимира их терминология позволяет обычному человеку выжить в экстремальной ситуации, а что, как не экстремальные условия - болезнь.
Кирилл живет в городе Орел. Он всегда идет по жизненному пути с юмором. Долгое время играл в КВН, представлял сборную университета. Несколько раз принимал участие в Сочинском фестивале КиВиН, играл в Центральных и Межрегиональных лигах. В детстве мечтал добиться спортивных успехов. Понимая, что здоровье не позволит, переключился на учебу. В подростковом возрасте очень нравилась история, юриспруденция. Несколько раз участвовал в Олимпиадах по праву. Неравнодушно относился и к компьютерным играм. Последнее увлечение выразились в будущую профессию. Кирилл работает программистом.
Первый рецидив заболевания произошел, когда Кириллу был год. Окончательный диагноз поставили в ГНЦ ныне НМИЦ гематологии Минздрава России. Как любой ребенок, Кирилл пробовал этот мир на прочность. Как и все дети, бегал, прыгал и играл с одноклассниками в футбол.
«Благо, что мои одноклассники понимали, что со мной. И в ноги с подкатами никто не летел, – рассказывает Кирилл. – Правда, по сравнения с соседями по палате, с ребятами, у которых тоже диагноз гемофилия, я был не самым активным «пробователем» этого мира. Параллельно с синяками, гемартрозами накапливался и жизненный опыт».
Второй визит в центр был связан с необходимостью операции на локтевых суставах. Ее проводил сам профессор Юрий Николаевич Андреев. В 2011 году потребовалась новая операция уже на коленном суставе. Артроскопию проводила Татьяна Юрьевна Полянская.
«Я подстроился к своему заболеванию и живу с ним. Благодаря терапии и профилактике нет серьезных рецидивов. Есть возможность пробовать что –то новое в том же спорте. Безусловно, ограничения есть. Например, состояние моих ног не позволяет мне осуществить мечту – прокатиться на сноуборде или на серфинге. Но я четко понимаю, что если сравнивать жизнь пациентов в 90 годах и наши сегодняшние желания, то на ум приходит лишь одна фраза из мультфильма: «Это наш Кузенька жиру бесится!». Человеку всегда хочется чего-то большего», – констатирует Кирилл.
Появление в России гемостатической терапии профилактики Кирилл называет квантовым скачком в изменении качества жизни. У людей, больных гемофилией, появилась возможность учиться, работать и путешествовать. И даже заниматься спортом.
«Да, я считаю себя особенным человеком! Просто потому, что каждый человек – особенная личность. Хотелось бы верить, что моя персона интересна другим людям и в чем-то я успешен. Если рассматривать понятие «особенный» с другой стороны, то это не очень хорошая история. В детстве такое отношение формирует неправильные установки. Поэтому очень важно родителям понимать, что какие бы ни были ограничения у ребенка, не нужно зацикливаться и постоянно ему на это указывать. Постоянные поблажки ни к чему хорошему не приведут».
Кирилл признается, что в процессе жизнедеятельности научился коммуницировать с людьми. За 38 лет он не участвовал ни в одной драке. И все благодаря таким навыкам, как дипломатичность и красноречие. Для Кирилла самое главное в жизни – чтобы она была интересной, а не пустой.
«Ощущение как говорят «плато», когда человек выходит на какое-то достижение, а потом спокойно сидит, наверно это комфортно, но не очень интересно, – отмечает Кирилл. – Мне важны новые вызовы в жизни возможность их реализовывать. «Хочу хотеть» – вот это фраза про меня. Это означает, что я желаю новых желаний».
«Ничто в жизни не обещано, кроме смерти. Если у вас есть возможность снова пройти испытание под названием жизнь». Именно так началось бы предисловие книги жизни многодетного отца Мансурджона Джураева. Мансурджон уверен возможность наслаждаться каждым моментом своей жизни, несмотря на недуг, делает его особенным. И надеется, что каждый, на чьи плечи упало это тяжкое бремя, считает именно также. У Мансурджона, как и других наших героев, гемофилия.
«Я всегда хотел заниматься спортом. Активность-это мое кредо. Однако моя болезнь создает определенные трудности, в том числе и с тяжелыми физическими нагрузками, – отмечает Мансурджон. – Но это не мешает мне изучать спорт. Я безумно люблю по выходным смотреть матчи испанской Премьер Лиги и наблюдать за своей любимой командой «Real Madrid», я болею за нее с детства.
Мансурджон уверен, что мысли материальны, и то, чему человек придает большое значение в своей жизни, имеет свойство оказывать влияние на эту самую жизнь.
«Думая о негативном, помните, что вы всегда увеличиваете шанс встречи с негативным. Однако никто не запрещал мыслить в другую сторону, мыслить широко и позитивно. В этом мне помогает моя семья, которая всегда была со мной рядом. С детства моя мама вкладывала в меня любовь к окружающему миру и жизни. Это стало колонной, на которой стоят мои жизненные принципы. Мои мысли остерегали меня от негативных людей. Я считаю, что если у человека такая болезнь ему необходимо находится в обществе позитивных людей.
По мнению Мансурджона, диагноз - это не конец жизни, а начало с осознанием её ценности. Главная ценность в его жизни семья: мать, братья, сестры, его дети, и любимая жена. Работает работает Мансурджон водителем. Он многодетный отец. Дома его всегда ждут супруга две дочки и сын.
«Когда человек не знает, к какой пристани он держит путь, для него ни один ветер не будет попутным». Так сказал Луций Сенека. Мне нравится философия стоицизма, ведь именно стоическое учение сохранило в себе порядок и любовь к естественному: любовь к добру, к счастью. Я всегда знал, к какой пристани я держу путь, и могу сказать, что я лечу на парах попутного ветра. Мой путь – это моя семья, ее развитие, и для этого я готов вложить всего себя.
"Найдите работу, в которую влюбитесь, и вам больше не придётся трудиться ни одного дня в жизни". Конфуций.
В жизни Дмитрия Солонина из Белгородской области так и произошло. Он очень рано загорелся видеомонтажом и до сих пор занимается любимым делом. Сейчас работает в средствах массовой информации.
«Это не требует от меня физической активности свыше той, что я могу себе позволить, – рассказывает Дмитрий. – С самого детства я был заложником своего заболевания. Меня сопровождали те или иные ограничения, с которыми мне приходилось мириться, чтобы не испытывать боль и, по большому счету, чтобы выжить. Активные, подвижные виды отдыха, спорта, времяпрепровождение –, это все было мне по большей части недоступно».
В какой то момент, когда Дмитрий вступил уже в серьезный возраст, осознал, что еще остались не реализованными некоторые детские мечты, о которых он, будучи мальчишкой, грезил днями и ночами.
«Я мечтал, что когда вырасту, стану лётчиком и буду, как птица, отталкиваться от облаков и наслаждаться бескрайними просторами. Однажды я увидел , как в небе летел квадрокоптер, – рассказывает Дмитрий. И тут я понял, что это позволит мне хоть на каплю, но приблизиться к моей детской мечте, которая, как мне уже казалась, почти ускользнула навсегда. Не раздумывая, я принялся за реализацию идеи. Это был 2019 год. Полеты на квадрокоптерах сформировались в моё полноценное хобби, которое приносило мне неподдельное мальчишеское удовольствие. До недавнего времени я посвящал этому всё свое свободное время».
Хобби стало для него стимулом развивать технические задатки. Позже навыки переросли в потребность что - то мастерить своими руками.
Рассказ Дмитрия - это история до мурашек. Только человек, находящийся в этом состоянии, может так реалистично показать масштаб проблемы.
«Прежде чем мне понятно, доступно и доходчиво врачи объяснили все нюансы моего заболевания, я сперва помню про боль, – рассказывает Дмитрий. «И это самые прочные воспоминания из детства. Ощущение неотвратимой, неослабевающей, пульсирующей, разрывающей боли. Лишь потом я узнал, что я «немного не такой, как другие». Что моя кровь всей своей гидравликой вырывается из капилляров сустава и давит во все стороны, заставляя меня корчиться от боли и пытаться спастись от нее (с переменным успехом) нагреваниями и охлаждениями».
На дворе были 80-тые годы. Никаких препаратов, кроме плазмы. Примерно в тот период врачи установили Дмитрию точный масштаб его проблем. Гипопроконвертинемия тяжелой степени.
«Я помню врачей из клиники, которые по результатам анализов мне спокойно рассказывали о моем диагнозе. Это был долгий разговор. Мне нужно было понять, что это и что меня ждет дальше".
Дмитрий не считает себя редким или особенным человеком. По его мнению, таковым можно считать того, кто чего-то добился в жизни, каких-то успехов.
«В моем случае это болезнь. То есть это моя личная проблема, которая редко встречается у других людей. Но у других людей есть другие проблемы, которые осложняют их жизнь. Когда я узнал все нюансы своего заболевания, то я просто составил особенности своего проживания в этом мире. Или выживания, если хотите. Т.е. свод правил, которые позволят мне остаться целым и не понести дополнительных утрат, которые характерны для людей, страдающих заболеваниями системы крови».
В этот свод правил Дмитрия входит: отказ от вредных привычек, не падать, не драться, понапрасну не рисковать. Все это помогло Дмитрию остаться в его возрасте без дополнительных проблем с суставами.
«Вряд ли это можно назвать достижением. Я смотрел по сторонам, чтобы не спотыкаться, не падать, – объясняет Дмитрий. – Трезвый образ жизни также положительно сказался. А многие мои сверстники успели нажить проблемы, кто с алкоголем, кто с курением и т.д. И однажды я поймал себя на мысли, что мои проблемы в общем и целом не так страшно выглядят, как у других обычных людей проблемы со здоровьем».
Самая главная проблема для людей, у которых проблемы со свертыванием крови - это любое вынужденное хирургическое вмешательство или лечение зубов. Например, 50 лет назад такие пациенты практически в 100 % случаях умирали на операционном столе или в кресле у стоматолога. С появлением заместительной терапии жизнь людей с гемофилией заиграла новыми красками. Правда, по словам Дмитрия, специалисты, узнав о диагнозе пациента, по-прежнему нервничают.
«Бояться проблем с кровотечением. Я всегда с пониманием к этому отношусь и терпеливо объясняю, как можно успешно решить мою проблему. Вообще моя жизнь делится на «до» и «после». Это когда я впервые начал получать Препараты факторов свертывания крови по федеральной программе. Это изменило мою жизнь кардинальным образом. До этого было время, что даже вспоминать больно. Любая рана, порез или ушиб – это гарантированные страдания на несколько дней, недель или навсегда. Удаление зуба – это сначала жалкая попытка останавливать кровь кровесворачивающими таблетками тех лет и затем пара недель непрекращающегося кровотечения в ротовую полость и постепенно подкатывающее тошнотворное состояние от крови в желудке».
Дмитрий признается, что получать плазму при первой необходимости у него не было возможности. Это было редкое и скорей случайное событие. Поэтому кровотечение в суставы – это его детский и юношеский ужас и страх. Его всегда сопровождала невыносимая боль, которая пульсирующим молотком била по нервной системе с каждым сердечным ударом.
«От нее не было спасения ни днём, ни ночью. Однажды из-за этого я не спал 2 дня. Боль была беспрерывной, и в те юношеские годы это очень давило на сознание. И еще я запомнил лица моих родителей, которые были бессильны мне помочь… В попытках спастись от боли иногда мне приходилось идти на необдуманные поступки. Я вводил в раздутый от крови сустав шприц и пытался выкачивать эту кровавую жидкость. Это было ужасно, особенно когда игла упиралась в какую-нибудь кость. Но иногда это помогало. А потом появился ПРЕПАРАТ! Это действительно чудо медицинской мысли и спасительный эликсир для меня и других людей с проблемой свертывания крови. Один укол и… я превращался в НОРМАЛЬНОГО ЧЕЛОВЕКА. Просто в обычного нормального человека. Это ни с чем не сравнимое ощущение».
Сегодня Дмитрий стоит на учете в отделении гематологии областной больницы Белгорода. Появление препарата в его жизни и жизни других, как говорит сам Дмитрий «завсегдатаев» гематологических отделений кардинально изменило их жизни. Теперь нет необходимости мчаться в гематологию и спасать свою жизнь по первому порезу на пальце. Визиты в лечебные учреждения стали редкими и эпизодическими.
На вопрос, что нужно делать и как мыслить, чтобы диагноз не влиял на качество жизни, Дмитрий считает, что главное – это трезво оценивать обстановку и свои действия. Причем как в прямом, так и в переносном смысле. Нужно быть осторожным, внимательным, иметь запасы препарата, а самое главное – не унывать.
«Главное для меня – это семья и дети, которые меня окружают. Это самое дорогое, что есть. Не только у меня, а у любого человека. Моя болезнь научила меня тому, что нужно бережно относиться к тому, что имеешь. Ведь в этом мире все так зыбко и можно очень легко все потерять. По духу мне близка такая философская, а может быть даже житейская мудрость: «Делай что должен и будь, что будет».
Роман своим примером доказывает, что даже с гемофилией можно наслаждаться самыми яркими моментами в жизни. А еще любит пошутить. Один из примеров его житейской мудрости звучит как: «люди в космос летают, а вы какую то фигню сделать не можете!».
В отличии от многих других наших героев Роман, считает себя отчасти необычным человеком.
«Всегда было ощущение того, что я не такой, как все. Но это скорее позитивное ощущение, – рассказывает Роман. Мы же все хотим считать себя особенными, а тут была веская причина. Наверное, из-за этого я пытаюсь все время кому-то, что-то доказать. Что даже с такими сложностями я ни чуть не хуже остальных! И вроде как получается. Да и по сравнении со сверстниками, гемофилия добавляла мне некоторой житейской мудрости».
Диагноз гемофилия Роману поставили примерно в возрасте одного года. Периодически из памяти всплывают отдельные картинки: как в детстве одевали наколенники и налокотники. Категорически было запрещено лазать с друзьями по деревьям.
«Сейчас сложно сказать, насколько это было понятно маленькому ребенку. Но тогда был ряд сложностей с лекарствами. Поэтому родители старались максимально ограждать от ушибов».
На вопрос к какими сложностями сталкиваются пациенты, Роман объясняет, что если углубляться в подробности, то сложностей много! А если жить и улыбаться, то проблем особо и нет!
«Если серьезно, то на этот вопрос не ответишь двумя строчками. Сейчас мы получаем современное лекарство, которое быстро действует. Если своевременно его вводить, то все быстро проходит. Просто нужно его всегда иметь с собой. Но основные сложности приходят с нами из детства, когда лекарства такого не было. Это деформация суставов из-за кровотечений. Тут уж кому как повезло.
Роман признается, что в его случае все более менее терпимо. Годам к 35 стал замечать проблемы с подвижностью суставов. Это неприятно и неудобно.
«Но что поделать, живем дальше», – с оптимизмом констатирует Роман.
До 18 лет Роман наблюдался в 13-й больнице, где, по его словам, работают замечательные врачи, которые очень помогали ему в детстве! Он всех их прекрасно помнит и выражает большой поклон, говоря: «спасибо за заботу!».
«Чтобы диагноз не влиял на качество жизни, нужно понять, что не стоит печалиться о том, что мы не можем изменить, - объясняет Роман. - Лучше направить свои силы на улучшение того, что в наших руках».
Еще одна житейская мудрость, которая помогает в жизни Роману: «Единственное, что я точно знаю в этой жизни, что тарелку с гречкой надо мыть сразу. Остальное все неоднозначно!».
"Жил-был один человек, и все у него было как у всех: работа, семья. Однако одна особенность все же отличала его от других -любая рана в детстве могла стать смертельной".
Вот так Никита Калашников, начал бы свой жизненный рассказ. Он родился в городе-герое Орел. У него, как и других наших героев, наследственная патология системы гемостаза, или, проще говоря -гемофилия. Диагноз ему поставили в раннем детстве, когда на ногах стали появляться большие синяки и заболели суставы.
«Друзья знали о моем заболевании и всегда ко мне относились с осторожностью. Ни в какие передряги меня не пускали и в обиду не давали. Я если и пробовал этот мир на прочность, то очень аккуратненько, буквально надламывал, но не больше. Я никогда не задавался вопросом: «А почему именно я?», как это делают многие люди, у которых какая-то болезнь появляется в процессе жизни. Возможно потому, что это состояние меня сопровождает всю жизнь. Для меня это норма жизни».
Главное, по мнению Никиты, настраивать себя на позитив и относиться к жизни оптимистично. Мысли материальны, и чтобы не притягивать негатив, не нужно воспринимать все происходящее в штыки или попрекать себя. Не нужно считать себя каким –то редким человеком.
«Иначе это будет как снежный ком, который с каждым движением становится все больше и больше. Нужно быть самодостаточной личностью. Безусловно, пациенты с гемофилией сталкиваются с рядом сложностей, например, с бытовыми. Нужно быть предельно аккуратными, острожными, чтобы банальная вещь, как прибивание гвоздя не обернулось посещением больницы с необходимостью остановки кровотечения. Хотя я себя ни в чем не ограничиваю. Пытаюсь себя даже мыслями оттолкнуть от того, что у меня есть какое-то заболевание или особенность».
Никита, как и другие наши герои, отмечает, что жизнь людей с гемофилией очень сильно изменилась после появления VIII фактора, называя это «чудо лекарством». Он также застал то время, когда пациентам вводили криопреципитат и плазму. Впервые 2009 фактор ему поставили еще в школе, и тогда это казалось чем-то нереальным. А сегодня введение фактора – это один из пунктов в недельном распорядке.
У нашего героя страсть к автотехнике и ко всему, что связано с транспортом. Он даже образование получил по специальности инженер по ремонту и обслуживанию машин агропромышленного комплекса.Как и многие мужчины, он любит выезжать на природу с друзьями. Нравится путешествовать. Самое главное в жизни Никиты – это его семья, совместное времяпровождение с сыном, который, как и его папа, очень интересуется техникой.
«Он обожает кататься со мной по городу. Считаем количество флагов, а если зима и Новый год, то посмотреть все елочки».