Предстоящие события
| Открыта регистрация на I Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием, который состоится26-28 апреля при участии благотворительного фонда «Острова» в Петергофе,Санкт-Петербург |
| В конгрессе примут участие ведущие специалисты РФ, стран СНГ, зарубежные партнеры, оказывающие помощь пациентам с наследственными заболеваниями легких, научные сотрудники из различных регионов РФВ рамках конгресса будут освещены вопросы новейших мировых, европейских и отечественных достижений. С научной программой конгресса можно ознакомиться здесь Место проведения:Санкт-Петербург, Отель New PeterhofАдрес проведения:Санкт-Петербургский проспект, 34Время проведения: 26 — 28 апреля 2024 годаДля участников из других регионов будет доступно подключение к онлайн трансляции. Зарегистрироваться на мероприятие можно здесь |
| 5 апреля завершилось обучение по программе повышения квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо легочной патологии у детей и подростков», которая проходит на базе Городского детского центра муковисцидозав Санкт-Петербургепри поддержкке благотворительного фонда «Острова» |
| Вместе с теоретическими знаниями участники под руководством Орлова А.В., к.м.н., доцента кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, заведующего 3-м инфекционно-боксовым отделением ДГБ Святой Ольги, на практике познакомились с работой детского Центра муковисцидозаОб итогах программы мы напишем в разделе «Новости» на сайте Фонда, когда группа завершит свое обучение. Следите за обновлениями |
| С 8 по 12 апреля 2024 в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет стажировка на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе |
| В программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких» примут участие пять специалистов, среди них врачи и медицинские сестры из Казани, Уфы и КемеровоОб итогах программы по кинезитерапии мы также сообщим в разделе «Новости» на сайте Фонда, когда группа завершит свое обучение. Следите за обновлениямиОбращаем ваше внимание, что набор в программы повышения квалификации для специалистов, которые проходят при поддержке благотворительного фонда «Острова», осуществляется в течение всего годаСо списком обучающих курсов вы можете ознакомиться на странице программы Фонда «Повышение квалификации специалистов» в разделе «Актуальное» здесь.Список необходимых документов для подачи заявки на обучение указан в положении о программе и внизу на странице программы в разделе «Документы» За информацией о точных датах курсов следите в новостях ФондаПодать заявку на участие в любую из программ можно уже сейчас. Задать вопросы можно по телефону +7 999 212-79-42 (WhatsApp, Telegram) или e-mail Фонда: office@ostrovaru.com |
Прошедшие события
| 22-23 марта в Санкт-Петербурге состоялась XIV ежегодная Северо-Западнаянаучно-практическая конференция «Актуальные вопросы муковисцидоза» от благотворительного фонда «Острова» |
| В мероприятии приняли участие более 90 специалистов очно и онлайн из 30 городов России и ближнего зарубежьяВпервые в рамках конференции были широко озвучены вопросы о диагностике и лечении микобактериоза у людей с муковисцидозом. Своим опытом с участниками поделились врачи-фтизиатры из ведущих клиник фтизиопульмонологии РФ В результате обсуждения за круглым столом была сформирована резолюция по межведомственному взаимодействию в вопросах диагностики и лечения микобактериозов у пациентов с муковисцидозомС отзывами участников конференции можно ознакомиться здесь. С видеоотзывом здесьПодробнее |
| Новая информационная рубрика от благотворительного фонда «Острова» — обзор статейи исследований о муковисцидозе |
| Новая рубрика включает обзор научных статей и новостей о событиях в мире муковисцидоза из международных источниковС первой подборкой новостей из зарубежных источников вы можете ознакомиться здесьМатериалы будут выходить раз в два месяца в разделе новостей на сайте Фонда. Следите за обновлениями |
| История Валерии Ермолаевой, участницы направления «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова» |
| «Выпускники» — это направление поддержки людей с диагнозом «муковисцидоз», которые окончили среднее специальное учебное заведение. Подробнее об условиях участия здесьВалерия рассказала о своей профессии в небольшом эссе, которое присылают нам участники программы. В 2023 году она окончила Ростовский педагогический колледж Ярославской области, факультет изобразительного искусства, получив специальность педагога дополнительного образованияПодробнее |
| Информация о программе расширенного генотипирования пациентов с муковисцидозом от Медико-генетического научного центра имениН.П. Бочкова |
| Диагностическая программа создана для поддержки пациентов с установленным диагнозом «муковисцидоз» и направлена на определение точного генотипа пациента для подбора персонифицированной терапииПолная информация о работе программы на сайте Медико-генетического научного центра (МГНЦ) здесь |
| Материал о перспективе закупки Фондом «Круг добра» препарата «Трикафта» для таргетной терапии муковисцидоза детям в возрасте от 2 до 5лет включительно |
| 22 марта 2024 года Фонд «Круг добра» получил от Компании Vertex Pharmaceuticals официальное подтверждение готовности поставлять в Россию лекарственный препарат «Трикафта» для лечения пациентов младшего возраста – от 2 до 5 лет – в лекарственной форме гранулПолучение такого подтверждения от компании производителя – это обязательный шаг для начала процедуры подготовки к рассмотрению вопроса о включении препарата в перечни для закупок фондом «Круг добра»Подробнее на сайте фонда «Круг добра» |
| Журнал «Национальное здравоохранение» вошелв международную базу Scopus |
| Научно-практический медицинский журнал «Национальное здравоохранение», основанныйМинздравом России и Сеченовским Университетом Минздрава России, вошел в международную наукометрическую базу ScopusЭто крупнейшая в мире единая библиографическая и реферативная база данных рецензируемой научной литературыВключение в базу Scopus стало важным этапом в развитии журнала и признанием достижений экспертного сообщества его редакторов и авторовПодробнее |
| ТАСС: Счетная палата РФ предложила передать полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) болезнями с регионального на федеральный уровень |
| Научно-практический медицинский журнал «Национальное здравоохранение», основанныйМинздравом России и Сеченовским Университетом Минздрава России, вошел в международную наукометрическую базу ScopusЭто крупнейшая в мире единая библиографическая и реферативная база данных рецензируемой научной литературыВключение в базу Scopus стало важным этапом в развитии журнала и признанием достижений экспертного сообщества его редакторов и авторовПодробнее |
| Статья «Что такое скрининг новорожденных?»на ифнормационном портале «Cuprum» |
| На этот вопрос в статье отвечает Наталия Семенова, к. м. н., ведущий научный сотрудник научно консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. БочковаПодробнее |