Второклассница Стефания Чупрова из Архангельска встретила Новый год в реанимации после сложнейшей операции на головном мозге. В голове у девочки нашли много гноя. Болезнь развивалась стремительно — за считаные недели полностью здоровый ребенок стал чахнуть на глазах у родителей. Стефанию госпитализировали не сразу, несмотря на ее тяжелое состояние, а в больнице юную пациентку не могли срочно прооперировать. В итоге девочку спасли, когда времени оставалось уже совсем мало.
Сейчас Стеша (так девочку ласково называют близкие) чувствует себя лучше, но переживает из-за своей внешности: ей пришлось расстаться со своими длинными волосами. Мама нашей героини, Екатерина Латухина, решила поддержать свою дочь и побрилась налысо вместе с ней. Наши коллеги из 29.RU рассказывают эту тяжелую и одновременно вдохновляющую историю.
Посмотрите также наш видеосюжет, который получился очень трогательным
Источник: Кристина Полевая / 29.RU
«Всё произошло очень резко»
Стеша бодро зашла к нам в редакцию под руку с мамой. Сияющие карие глаза, улыбка... И не скажешь, что совсем недавно наша гостья не могла ходить и разговаривать, а врачи боролись за ее жизнь.
Екатерина Латухина подмечает, что ее дочка абсолютно так же выглядела и перед всеми событиями, жалоб на здоровье не было. Причем незадолго до появления первых симптомов Стешу осматривал педиатр городской поликлиники № 4. Это было в ноябре прошлого года, тогда сосед школьницы по парте попал в больницу с острым бронхитом.
Родители Стефании решили перестраховаться и сесть на больничный:
— Всё произошло очень резко, у нас не было ни каких-то там респираторных признаков, никакой болезни. И педиатр ничего не нашла: чистые легкие, никаких [изменений] в носу, в ушах, консультация лора — ничего не требовалось, всё было хорошо, скакала, как обычный, здоровый ребенок. И, так как у мальчика [одноклассника Стеши] был бронхит, нам просто сказали попить сироп.
Первые симптомы
Через неделю Екатерина заметила во рту у дочки гной. «Мама, у меня такое ощущение, что когда просыпаюсь, стекают сопли по горлу», — жаловалась Стеша.
Екатерина вновь показала дочь врачу. На приеме признаков менингита и гайморита у девочки не нашли. Стефании назначили антибиотики и прогревание. На третьи сутки процедур, вечером, у нее поднялась температура под 40.
— Это была первая врачебная, видимо, ошибка, — считает мама Стеши. — Прогревание, как нам говорили врачи, и повлекло быстрые необратимые последствия. Она просто легла, как листик, перестала есть, стала жаловаться на боль в голове, что даже больно прикоснуться ко лбу.
.
После очередного осмотра педиатра девочке назначили рентген, но и он не показал серьезных нарушений. Тем временем симптоматика продолжала нарастать:
— Нам сказали, что есть остатки слизи на лобных пазухах (видимо, то, что стекало в глотку), что
. Но уже на пятые сутки температура не спадала и у нее начали отниматься ноги. Мы сначала думали, что она ослабла из-за того, что не ест. Потом я стала замечать, что она не контролирует ногу, не может передвинуть. Я говорю: «Стеша, тебе колет? Может, отлежала, затекла?» «Нет, она просто как в невесомости». На это мы также позвонили врачу, нам сказали, что
.
Две недели мы пытались сказать, что ребенку плохо, что что-то не так. Но, к сожалению, нас не услышали.
Екатерина Латухина, архангелогородка
«Начала уже задыхаться»: как случился приступ
Перед следующим приемом у врача Стешу парализовало. Екатерина не может сдержать эмоций, когда вспоминает о той страшной ночи. Девочка заботливо вытирает слезы с маминых щек, хотя у самой глаза уже на мокром месте.
— Как все легенды рассказывают про материнское чутье... — с надрывом в голосе продолжает Екатерина. — Я просто проснулась от того, что как будто бы что-то испугалась, хотя ничего не происходило, тишина. Я еще смотрю на Глашу, что она не сосет грудь, меня никто не толкнул, но я понимаю, что мне надо встать и пойти посмотреть. И когда я подошла, видимо, уже случился приступ: она не могла перевернуться и начала уже задыхаться.
Стеша лежала на животе как бревно, как ватная кукла, у нее полностью отнялись руки и ноги. Она открыла глаза, но ничего не смогла сказать.
Екатерина Латухина, мама Стефании
Екатерина подумала, что у ее дочери случился инсульт, и сразу же позвонила в скорую. Бригада СМП, по словам архангелогородки,
.
Крикнули: «Мозг гниет!»
Стешу увезли в реанимацию Архангельской областной детской клинической больницы им. П. Г. Выжлецова в крайне тяжелом состоянии. Родителей к ней сначала не пустили.
— Я не медик и не знала, что происходит. Мой ребенок был абсолютно здоров, и за этот короткий период времени его довели до реанимации, — делится архангелогородка. — Мне было тяжело вернуться домой и зайти в комнату: перед глазами картина, как мой ребенок лежит обездвиженный. Я закинула пледом диван, который был весь в шприцах. У Стеши полностью пропали вены, видимо, от спазма. Ее кололи в живот, бедра, между пальцев — никуда не могли попасть и просто откидывали эти шприцы.
После бессонной ночи Екатерина Латухина позвонила в реанимационное отделение, чтобы узнать, что с ее дочкой и когда можно к ней приехать. Разговор с дежурным медработником был таким:
— Мне совершенно неделикатно и неэтично ответили: «У вас папа только что ушел с порога, что вы звоните?» Я говорю: «Вы папе ничего не сказали. Я хочу узнать диагноз, что с моим ребенком». На что мне просто крикнули: «Эмпиема мозга!» Я спрашиваю: «Что это?»
.
«Надо выбивать квоту»: почему откладывали операцию
В больнице Стефании сделали КТ головного мозга. Обследование показало большую листовидную опухоль в голове девочки.
Родители Стеши были напуганы и растеряны. От врачей они услышали, что здесь им, к сожалению, не помогут и нужно готовиться к операции
. «Надо выбивать квоту, и вами должны заниматься нейрохирурги. К сожалению, в областной больнице детских нейрохирургов нет», — цитирует северянка слова медиков.
Нам говорят, что наш лечащий врач — хирург по внутренним органам живота и что у нас там в голове, нам ничего не скажут.
Екатерина Латухина, архангелогородка
Однако девочку не спешили отправлять на операцию. После того как она пришла в сознание, ее перевели из реанимации в инфекционное отделение из-за высокой температуры. Мать и отец ночевали с ней по очереди. Со слов Екатерины,
:
— Как нам сказали, нельзя делать операцию, когда у тебя инфекционное заболевание, и они должны были полностью исключить какие-либо простуды. При этом на осмотрах лора, инфекциониста нам говорили, что мы чистые, что у нас нет инфекции.
«Стала ходить как дети с церебральным параличом»
Состояние Стефании ухудшалось с каждым днем, отмечались неврологические нарушения, и девочку перевели в соматическое отделение:
— Она стала ходить как дети с церебральным параличом, таскать ноги за собой, терять сознание. У нее появилась задержка речи, как после приступов эпилепсии бывает у людей, когда они постепенно восстанавливают свою память.
Екатерина говорит, что в соматике их всё еще держали в неведении и они не понимали, когда будет операция и будет ли вообще:
— У нас был лист дня, где мы записывали все отклонения и передавали врачам, и больше нам ничего не говорили. К нам заходили чуть ли не со студентами:
Заходили дежурные врачи, спрашивали: «Как у вас дела?» Но это мы хотели знать, как у нас дела.
Женщина вспоминает, как ей было тяжело в тот момент. Она находилась на грани отчаяния:
— Я заставляла себя встать, что-то съесть, держаться просто потому, что у меня есть маленький ребенок и его надо кормить.
Самое страшное — это неизвестность. Я не понимала вообще, есть ли у нас время, дотянем ли мы до операции.
Екатерина Латухина, мама Стефании
«Состояние критическое»
Оказалось, что времени было действительно мало, и в итоге семью поставили перед жутким фактом:
— Когда меня вызвали к заведующей, мне сказали, что, «к сожалению, Стеша уже не транспортабельна, состояние критическое и двигательная способность у вас на один балл. Если даже вы сейчас вызовете санавиацию, по которой мы договорились перевезти ее в Санкт-Петербург, она
, — плачет мать.
Решение спасать жизнь Стеши в Архангельске поддержали специалисты московского центра нейрохирургии имени Бурденко и исследовательского центра имени Алмазова в Санкт-Петербурге — наши врачи провели с ними несколько телемедицинских консультаций.
Екатерина Латухина подписала согласие, чтобы ее дочку прооперировал взрослый нейрохирург областной больницы.
— Проблема в том, что взрослые нейрохирурги в детской областной оперируют только по совместительству и они имеют право отказаться, если у них нет возможности в связи со своим графиком операций.
, — говорит наша собеседница.
«Мы побрились вместе, чтобы смотреть, у кого быстрее растут волосы»
Перед операцией Стеше пришлось побриться налысо. Девочка и ее мама не могут сдержать слёз, когда вспоминают этот тяжелый для них обеих момент:
— Стеша вся расстраивалась, что она очень долго растила волосы. Густые, красивые, длинные. И она всё время говорила: «Можно ли мне кусочек оставить?»
— Ты сохраняешь ребенку иллюзию того, что всё хорошо: «Стеша, не бойся, всё будет нормально, ты у меня самая сильная, самая здоровая», — продолжает Екатерина. —
. Мы ее подготавливали, что, возможно, так будет. На что она мне сказала сразу же: «Мам, ты побреешься со мной? Я боюсь». И мы побрились вместе, чтобы смотреть, у кого быстрее растут волосы.
Когда вышли уже обе лысые, заплакал наш папа.
Екатерина Латухина, мама Стефании
Когда Стеша зашла в игровую комнату уже без волос, другие дети не смогли сдержать эмоций при виде ее новой внешности:
— Ей говорят: «Ну и урод». Там были воспитатели, которые сказали, что так нельзя, это невоспитанно. Но она это услышала и, естественно, сразу заплакала.
.
Как прошла операция и к чему пришли врачи
Девочке сделали операцию на головном мозге 29 декабря. Ее родителям не давали никаких прогнозов — они понимали, что на операционном столе могло случиться всё что угодно, и просто молились:
— Мы пришли с мужем в церковь. Говорят, что материнская молитва делает чудеса. Есть наука, есть Бог, но нет ничего сильнее материнской любви.
После операции Стеша, как минимум, могла потерять память, разучиться говорить и ходить, но и этого, к счастью, не произошло:
— Операция шла 6 часов с небольшим. Благодаря золотым рукам наших нейрохирургов всё прошло благополучно настолько, что
. Она пришла в сознание после наркоза и сразу позвала меня. И несмотря на все страшные вещи, которые были пристегнуты к ее голове, она чувствовала себя нормально, пропали неврологические признаки.
При вскрытии врачи обнаружили, что опухоли в голове у Стеши, оказывается, не было и всё содержимое — гной, который начал твердеть.
— Мы зря ждали столько времени, что у нас пройдет инфекция — оказалось, что очаг был в голове, — считает ее мама. —
. Соответственно, было настолько сильное давление этого огромного для детской головы содержимого на все участки головного мозга, что произошел тетрапарез [комплекс двигательных нарушений] всех конечностей. А лечение, которое было назначено до оперативного вмешательства, было не совсем направлено на то, чтобы устранить эти последствия.
Екатерина Латухина рассказывала в соцсетях обо всех испытаниях, через которые прошла ее семья. Женщина получила огромную поддержку от друзей и знакомых, ей писали люди из других городов:
— Единственная просьба была от меня — помолиться вместе со мной. И столько людей мне не писало никогда. Простое доброе слово, сочувствие, сопереживание в трудную минуту дорогого стоит. Мне также писали женщины, которым пришлось пройти через операцию на головном мозге с разными диагнозами, которым тоже надо было побриться.
«Писали вопросы на бумажке и передавали»
По мнению Екатерины Латухиной, в детской областной больнице должны быть свои нейрохирурги, готовые оперативно оказать помощь в подобных ситуациях и наблюдать ребенка до самой выписки, чтобы оперативно отвечать на вопросы родителей о состоянии их ребенка.
— Слава богу, что у нас есть такие специалисты, которые могут хоть и в критической ситуации, но оказать помощь. Но он, [нейрохирург АОКБ], пошел дальше, к другим пациентам, он не должен нас вести и наблюдать. А у нас опять информационный провал. Мы не понимаем, что нам можно, что нам нельзя [после операции].
.
На территории областной больницы огромный только что построился новый корпус, а у нас нет ни одного детского нейрохирурга.
Екатерина Латухина, мама Стефании
«Как жить с этим дальше?»
Екатерину также беспокоит, что причина инфекции, из-за которой у ее дочки начал гнить мозг, всё еще неизвестна. Через десять дней после выписки Стеша должна была пойти в школу, но ее снова положили в больницу с высокой температурой.
— На пятый день пребывания дома у нас опять температура 41. Мы сами приехали в приемное отделение. Видимо, все-таки гной, который у нас образовался в головном мозге, это последствие. И мы, получается, удалили последствие, а первопричину не нашли — в выписке написано, что у нас
. Как жить с этим дальше? В настоящее время я не могу до конца быть уверенной в завтрашнем дне.
Врачи рекомендовали Стефании перейти на домашнее обучение до конца учебного года, ограничить общение со сверстниками и избегать мест с большим скоплением людей, чтобы исключить риск повторного воспаления.
Сейчас девочка наблюдается у иммунолога, периодически сдает анализы и принимает назначенные препараты. Также ей необходимо соблюдать диету: большие дозы антибиотиков сильно сказались на системе ЖКТ.
В середине апреля, по истечении трех месяцев после операции, Стешу планово положили в детскую областную больницу для дальнейшего обследования.
Несмотря на все страхи, северянка верит, что скоро ее дочка вернется к привычной жизни и сможет оправиться от психологической травмы.
Что говорят в Минздраве
Редакция 29.RU направила запрос в Министерство здравоохранения Архангельской области по ситуации с лечением Стефании Чупровой и попросила дать оценку действиям врачей.
— По информации администрации АОДКБ, медицинская помощь девочке оказана
специалистов ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко Минздрава России и ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова», — ответили в ведомстве.
В Минздраве добавили, что экспертиза качества оказания помощи проводится страховой медорганизацией.
— Министерством будет инициировано проведение контрольно-экспертных мероприятий страховой компанией по случаю оказания медицинской помощи Чупровой С.
Мы также поинтересовались, что может вызвать эмпиему головного мозга, насколько заболевание можно считать редким и были ли уже подобные случаи в регионе.
— По мнению специалистов АОДКБ, причиной эмпиемы головного мозга выступают гноеродные микроорганизмы, особенно это актуально у пациентов с ослабленной иммунной системой.
.
В клинической практике дети с подобными заболеваниями встречаются относительно редко.
Минздрав Архангельской области
Что касается отсутствия нейрохирургов в детской областной больнице, в Минздраве это объяснили тем, что нейрохирургическая помощь несовершеннолетним оказывается врачом-нейрохирургом Архангельской областной клинической больницы.
— В АОДКБ имеется лицензия на оказание специализированной медицинской помощи по профилю «нейрохирургия». При наличии медицинских показаний дети могут быть направлены для проведения лечения в федеральные медицинские центры, реализована возможность телемедицинского консультирования.