За выплатой родители обращаются один раз, в дальнейшем деньги им перечисляют автоматически.
Фото БНК
Заместитель председателя правительства — министр труда, занятости и социальной защиты Коми Екатерина Грибкова приняла участие в прямой линии ЦУР. Во время беседы затронули помощь больным целиакией и фенилкетонурией. Так как безглютеновые и низкобелковые продукты дорогостоящие, семьи с детьми с подобным заболеванием несут большие расходы на приобретение специализированной еды. С 2023 года для них ввели новую меру поддержки: выплата в размере 24 тыс. рублей в год в качестве компенсации за приобретение продуктов.
Помощь оказалась востребованной: ее получают 22 семьи, где воспитывают 31 ребенка. За выплатой они обращаются один раз, в дальнейшем деньги перечисляют автоматически.
— Если будут выявляться новые семьи, конечно, есть и сохранено право для получения этой меры поддержки, — подчеркнула Екатерина Грибкова.
*** Целиакия — это долгосрочное аутоиммунное заболевание, при котором у людей развивается непереносимость глютена. Такие дети могут вести привычный образ жизни, только если не употребляют в пищу глютен — растительный белок, содержащийся во всех злаковых, то есть они не могут есть большую часть привычных продуктов. Статус «ребенка-инвалида» детям по заболеванию целиакия не устанавливается, поскольку при соблюдении диеты у них отсутствует расстройство функций организма.
Согласно клиническим рекомендациям, единственным из консервативных методов лечения целиакии и профилактики ее осложнений является строгая пожизненная безглютеновая диета. А специальные продукты стоят дороже обычных.
Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов.
Методом лечения детей с фенилкетонурией также является диетотерапия: исключаются продукты с высоким содержанием белка — мясо, рыба, яйцо, бобовые, крупы, молочные продукты. Низкобелковые продукты стоят дороже обычных.
БНК