Предстоящие события
| Информация для врачей: Ссылка на онлайн-трансляцию XIV ежегодной Северо-Западной научно-практической конференции по муковисцидозу от благотворительного фонда «Острова» будет доступна накануне конференции на сайте фонда |
| Конференция «Актуальные вопросы муковисцидоза» пройдёт в Санкт-Петербурге 22-23 марта 2024 годаМероприятие будет посвящено вопросам лечения нетуберкулезных микобактерий и психологическим аспектам муковисцидозаПомимо очного участия у слушателей будет возможность подключиться к онлайн-трансляции конференции. Ссылка для подключения будет опубликована ближе к 22 марта на сайте Фонда в разделе «Новости». Следите за обновлениями |
| Информация для врачей: Приглашаем принять участие в программе повышения квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков», которая состоится в апреле 2024 года при поддержке благотворительного фонда «Острова» |
| К участию приглашаются врачи-педиатры, пульмонологи и инфекционистыОрганизатор:ФГБОУ ВО «Северо-Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова»Адрес проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Земледельческая д.2 (Городской детский центр муковисцидоза)Даты проведения: 1-5 апреля 2024 годаПри необходимости врач может обратиться в благотворительный фонд «Острова» за помощью в оплате расходов на проезд, проживание и обучение. Подробнее… |
| Информация для врачей: Приглашаем принять участие в стажировке на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе, которая состоится в середине апреля при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге |
| К участию в программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких» приглашаются специалисты ЛФК (врачи, инструкторы, методисты и др.), работающие с пациентами с муковисцидозомДаты проведения: с 8 по 12 апреля 2024 годаМесто проведения: СПб ГБУЗ «Детская больница Святой Ольги» Адрес проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Земледельческая д.2 (Городской детский центр муковисцидоза)Формат участия: очныйКоличество мест ограниченноБлаготворительный фонд «Острова» готов оказать поддержку в оплате расходов на проезд и проживание специалистам, желающим пройти стажировку по данной программе. Подробнее… |
| Информация для пациентовс муковисцидозом: Приглашаем выпускников средних специальных учебных заведений 2023 и 2024 годов принять участие в направлении «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова» |
| Помощь оказывается в случае успешного окончания обучения в виде единовременной выплаты в размере 30 000 рублейТребования к участникам:– Гражданство РФ– Наличие диагноза «муковисцидоз»– Наличие документа об окончании среднего специального учебного заведения на территории РФ по любой форме обучения на бюджетном или коммерческом отделениях, полученного в 2023 и 2024 году. Подробнее… |
Прошедшие события
| 29 февраля в пресс-центреМИЦ «Известия» при участии благотворительного фонда «Острова» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок фонда«Круг добра» |
| Обсуждение коснулось расширения фондом «Круг добра» категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. С записью дискуссии можно ознакомиться здесьВыступление Зайцевой Юлии Анатольевны, помощника председателя правления благотворительного фонда «Острова», директора Ассоциации «Организация помощи больным с муковисцидозом» в Санкт-Петербурге, начинается на 48 минуте видеоТакже 6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней. Подробно изучить обсуждаемые темы и задействованных специалистов можно на сайте издания «Известия» |
| Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. и помощник Председателя правления Фонда ЗайцеваЮ.А. продолжат работу в составе межведомственной рабочей группы при Минздраве РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом) |
| Соотвествующий приказ о внесении изменений в состав межведомственной рабочей группы по муковисцидозу был подписан 30 января 2024 годаВ рабочую группу входят представители медицинского сообщества, благотворительных и общественных организаций, в том числе благотворительного фонда «Острова». Подробнее… |
| 8-9 февраля в Псковеи 26-27 февраля в Тамбовепри участии благотворительного фонда «Острова» прошласерия мероприятий в рамках федерального проект помощи пациентам с офранными заболеваниями«Десант добра»» |
| На заседании «Редкий пациент в фокусе» в Пскове, Помощник Председателя правления фонда «Острова» Зайцева Ю.А. подчеркнула важность микробиологических исследований и проведения потовой пробы для пациентов с муковисцидозом для диагностики и определения эффективности приема таргетной терапииВ Тамбове Юлия Анатольевна выступила перед участниками с докладом о программах благотворительного фонда «Острова» |
| В начале февраляпри поддержке благотворительного фонда «Острова» на конференции в Южно-Сахалинскесостоялось выступление одного из ведущих специалистов по микробиологической диагностике пациентов с муковисцидозом |
| В конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века» приняли участие врачи, представители администрации и здравоохранения Сахалинской областиПри поддержке благотворительного фонда «Острова» среди спикеров с докладом выступил один из ведущих специалистов по микробиологической диагностике пациентов с муковисцидозом, директор Научно-образовательного профессионального центра генетических и лабораторных технологий, врач- бактериолог, доктор медицинских наук, доцент ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России Лямин А.В.Ознакомиться с записью выступлений спикеров можно на странице мероприятия. Подробнее… |
| 15 февраля в Москве состоялось открытие уникального медицинского комплекса по лечению болезней органов дыхания— Научно-исследовательского института пульмонологии Федеральногомедико-биологического агентства России |
| ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России – единственный в стране специализированный научно-клинический центр по респираторной патологии и ведущее учреждение страны по лечению хронических неспецифических и орфанных заболеваний лёгких, в том числе муковисцидозаЛечение в НИИ пульмонологии сможет получить любой житель России бесплатно по полису обязательного медицинского страхования, по медицинским показаниям. Это касается всего цикла ведения пациента – консультативного приёма специалистов, госпитализации в стационар, высокотехнологичных операций и реабилитации. Подробнее… |
| 6 марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, Московская область, начал работать Центр диагностикии лечения муковисцидозау взрослого населения |
| Это первый подобный центр в Подмосковье. В Центре оказывается медицинская помощь пациентам с муковисцидозом старше 18 лет. Лечение проводится по полису ОМС, необходимо направление от лечащего врача из поликлиники. Центр будет работать пять дней в неделю с 8 до 14 часов. Пациентов будут принимать по предварительной записАдрес центра: Московская область, г. Реутов, проспект Мира, д. 53. Подробнее… |
| Всероссийский союз пациентов предложил правительству создать фонд для взрослых |
| Союз пациентов составил дорожную карту по итогам прошедшего в прошлом году IV Форума пациент – ориентированных инноваций и направил ее председателю правительства РФ Михаилу МишустинуВ ней изложены предложения по обеспечению разного рода доступности лекарственной терапии для взрослых. Подробнее… |
| Минздрав предложил утвердить форму заявления о признании лекарственного средства орфанным |
| Соответствующий проект приказа размещен на федеральном портале проектов нормативных правовых актовВ пояснительной записке к проекту отмечается, что процедура определения возможности рассматривать лекарственный препарат в качестве орфанного может проводиться как в отношении зарегистрированного в России лекарственного средства, так и незарегистрированного. Подробнее… |
| «Круг добра» направил предложения по увеличению возраста подопечных в правительство Российской Федерации |
| «Фонд “Круг добра” подготовил расчеты и направил предложения по увеличению возраста получателей помощи, ожидается решение правительства», — заявил в интервью РИА Новости председатель правления фонда Александр ТкаченкоОн уточнил, что для начала обеспечения фондом взрослых ожидается решение правительства России. Подробнее… |