Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулев оценил вероятность финансирования лечения всех редких заболеваний, специфические методы борьбы с которыми пока не известны, сообщает газета "Известия".
Он отметил, что выступает за передачу лечения редких заболеваний под ответственность федерального бюджета. Также он выразил надежду, что удастся добиться централизации закупок орфанных препаратов. Как подчеркнул специалист, это позволит сбить цену на них.
Жулев рассказал, что, когда в ВСП только начали поднимать тему редких заболеваний, мало кто верил, что хоть какие-то средства будут выделяться на подобные болезни, однако сейчас можно наблюдать другую картинку.
"Все в свое время. Мы надеемся, что нам удастся объяснить и общественности, и органам власти целесообразность такого шага. Тогда взрослые пациенты и люди с заболеваниями, лечение которых пока не финансируется из федерального бюджета, смогут гарантированно получать препараты", – сказал Жулев.
Он подчеркнул, что, когда говорится о федеральном бюджете, имеется в виду не только сам факт финансирования, но еще и гарантия равенства. Эксперт подчеркнул, что сейчас закон один, а жизнь и лекарственное обеспечение совершенно разные в зависимости от региона. Как ему кажется, это неправильно.
Жулев также рассказал о ситуации с обеспечением орфанных пациентов лечебным питанием. По его словам, далеко не все пациенты им обеспечены. Все дело в том, что это чаще всего ответственность регионов, которые зачастую выдают лечебное питание только при наличии у пациента инвалидности, но не все орфанники имеют такой статус.
Кроме того, все зависит от того, в каком именно регионе живет человек – где-то есть выбор, а где-то – большие сложности и перебои. Также на доступность лечебного питания влияет возраст больных. Что касается доступности реабилитации, существует два порядка оказания медицинской помощи по такому профилю – для детей и для взрослых.
Жулев рассказал, что есть федеральная программа, благодаря которой в регионах открываются реабилитационные отделения, увеличивается количество пациентов, которые ее проходят. При этом проблемы есть – не хватает мест, где проводить реабилитацию, и специалистов.
Ранее стало известно, что в РФ могут создать отдельный фонд для взрослых пациентов с редкими болезнями. В дорожной карте, предложенной в обращении в правительство Всероссийским союзом пациентов, отмечается, что внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит уменьшить их смертность и инвалидизацию.
До этого правительство России одобрило список определенных видов лечения, которые относятся к категории дорогостоящих, в рамках программы долгосрочных сбережений. В перечень добавили 18 видов лечения.
"Жизнь в большом городе": орфанные заболевания
Ещё больше новостей — в телеграм-канале Москва 24Подписывайтесь!