Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения

Фонд «Круг добра» уже планирует начать работу с совершеннолетними больными Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами лечения взрослых пациентав со СМА. Письмо направила директор фонда Ольга Германенко руководителю экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Думы по охране здоровья Александру Румянцеву. Копия письма есть у «Ведомостей». Германенко и Румянцев подлинность документа подтвердили. Фонд пишет о необходимости обеспечить взрослым пациентам доступ к эффективным методам лечения, в числе которых...