В январе завершился срок грантовой поддержки проекта «ПРО родителей», разработанного в Крыму. Как рассказала исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова, за 11 месяцев действия проекта помощь получили 105 родителей, дети которых имеют паллиативный статус.
По ее словам, созданный в Крыму проект «ПРОродителей» нашел отклик в Крыму, на материковой части нашей страны и за рубежом.
- Из 105 родителей, обратившихся к нашему проекту, только 52 человека - жители Крыма, - говорит Анна Рыжкова. - Также помощь получили родители паллиативных детей из Ярославской области, Хабаровского края, Тюменской, Тверской, Ленинградской и Московской областей, Бурятии, Краснодарского края и других регионов нашей страны, а также из Беларуси и Казахстана.
Такая география говорит о динамичном развитии проекта «ПРОродителей». Хотя изначально, как отмечает Анна Рыжкова, подразумевалась помощь нашим, крымским семьям.
- У крымских семей есть преференция в том, что они посещали наши досуговые мероприятия, - говорит она. - Плюс у нас был физический терапевт, который проводил выезды. Профильную помощь на дому получили 20 человек. Опыт, полученный за 11 месяцев действия проекта, показал, что есть регионы и есть люди в этих регионах, которые смогли найти и получить профессиональную помощь именно у наших специалистов. Поэтому мы, конечно, считаем проект актуальным. Сейчас он у нас входит в приоритетное направление развития. Наши специалисты готовятся его поддерживать и развивать дальше.
Как отмечает Анна Рыжкова, реализация проекта «ПРОродителей» стала возможна благодаря поддержке Фонда президентских грантов. После того, как истечет срок этой поддержки, Крымский детский хоспис планирует реализовывать проект собственными силами, будут подаваться заявки на другие гранты.
- Мы ставили перед собой цель поддержать родителей детей, имеющих паллиативный статус, - говорит собеседница. - Мы всегда говорим про поддержку тяжелобольных детей, про их медицинское сопровождение, про духовную и социальную составляющую, но помощь нужна и родителям. Как говорят международные стандарты паллиативной помощи детям, наша задача - помочь родителям функционировать в их родительской роли. Речь идет о психологической помощи, помощи в обучении и досуговом компоненте.
Важным сегментом проекта «ПРОродителей» стал его сайт: ПРОродителей.РФ.
- На сегодня более 700 человек посетили этот информационный ресурс, - говорит Анна Рыжкова. - Сайт функционирует меньше пяти месяцев, но уже вызвал интерес у главного внештатного детского специалиста паллиативной помощи Минздрава России Елены Полевиченко. С ее поддержкой мы представили сайт на конференции с международным участием «Паллиативная медицинская помощь детям», которая в ноябре прошлого года проходила в Москве.
Информационный ресурс организован таким образом, что родители могли получить на нем важную информацию в доступной форме без значительных затрат временного ресурса. Доступ к информационному пространству открыт в круглосуточном режиме.
- Сайт наполнен теми материалами, которые мы подбирали, исходя из потребности родителей, - говорит Анна Рыжкова. - На нем есть материалы в виде стаей, видеороликов, вебинаров. Предоставляется возможность записаться онлайн к таким специалистам, как психолог, социальный работник. Ведь находятся с паллиативным ребенком дома, родители вынуждены становиться экспертами во многих сферах: от медицины до бытовых вопросов.
В свою очередь психолог Крымского детского хосписа Маргарита Истомина говорит о том, что вопрос принятия паллиативного статуса ребенка связан для родителей не только с ограничениями, но и с возможностями.
- Люди адаптируются, выходят на работу, - делится успехами специалист. - Иногда по уходу остаются папы, а работают мамы. Стараемся развенчивать миф о том, что мама паллиативного ребенка должна быть дома, не имея права на самореализацию. Поверьте, дети с особенностями здоровья очень чувствительны, они радуются за своих реализованных мам.
Помимо проекта «ПРОродителей», Крымский детский хоспис занят реализацией еще нескольких проектов. В общей сложности их семь, и каждый незаменим для семей, в которых есть дети с особенностями здоровья.
- Приоритетное направление развития - отделение паллиативной детской помощи на базе РДКБ, - говорит Анна Рыжкова. - Это наш совместный проект, который мы создали с государственным учреждением здравоохранения. Также продолжается строительство Крымского детского хосписа. У нас поменялась локация: активно проводим изыскательские работы в Феодосии, на территории бывшего детского лагеря.