В России почти нет поддержки для женщин, воспитывающих детей с заболеваниями, с физическими или психологическими особенностями развития. При этом матери тратят почти в три раза больше денег (не говоря о силах и времени) по сравнению с остальными родителями. Специалист по аспектам гендерной уязвимости Анастасия Бабичева провела исследование этой темы для благотворительного фонда «АиФ Доброе сердце». Специально для Forbes Woman она рассказывает об этой невидимой проблеме
Сколько женщин воспитывают детей с ОВЗ?
Ограниченные возможности здоровья (ОВЗ) — это временные или постоянные нарушения психического и физиологического развития. К ним относят сложности в поведении и общении, нарушения работы органов слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, системные нарушения функций жизненно важных органов. Нельзя исключать ВИЧ и гепатит. Все эти диагнозы и состояния требуют специальных условий для воспитания и обучения, а значит, определяют ежедневную жизнь ребенка и его семьи.
Матери детей с ОВЗ особенно уязвимы, и в России это признают как благотворительные организации, так и государство. Но никаких специальных мер для их поддержки нет, а гендерный аспект проблемы все еще остается недооцененным.
Не существует точных данных о том, сколько матерей воспитывают детей с ОВЗ, и все-таки некоторыми цифрами мы можем оперировать. Согласно официальной статистике за 2022 год, в Российской Федерации проживают около 15 млн детей. Более 1,5 млн из них, то есть около 10% от общего числа, имеют ограничения здоровья, и их количество продолжает расти. Реальное число детей с ОВЗ еще выше: вне поля зрения остаются многие незарегистрированные случаи.
Среди уже упомянутых 1,5 млн зарегистрированных детей около половины официально имеют инвалидность. Это значит, что только около 50% семей получают меры поддержки в связи с состоянием здоровья ребенка. «Некоторые родители не оформляют ребенку инвалидность. Причины разные — боятся осуждения, не хотят признать неизбежное. Это, конечно, влияет и на здоровье ребенка, и на финансы», — объясняет Александр Мошкин, председатель общественной организации «Дорогою добра» (Киров). «Из-за того, что у нас долгие десятилетия была так называемая «карательная психиатрия», большинство российских родителей очень боятся регистрировать детей, например с расстройством аутистического спектра, как «каких-то не таких» в рамках системы, боятся идти за пособиями, оформлять инвалидность, потому что «потом еще шизофрению поставят», — добавляет Юля Варшавская, главный редактор Forbes Woman и Forbes Life и мама ребенка с РАС.
Еще одна причина — установить инвалидность ребенка бывает непросто. Например, многодетная мать Ирина из Кирова, одна воспитывающая двух детей с ОВЗ, объясняет: «У сына сахарный диабет, и тут все несложно: чтобы установить инвалидность, мы заочно проходим медико-социальную экспертизу на основании анализов. А, например, для мам детей с расстройством аутистического спектра это (пройти медико-социальную экспертизу, чтобы установить инвалидность ребенка. — Forbes Woman) просто караул. РАС тяжело подтверждается. Мне кажется, даже с ребенком с ДЦП в этом смысле проще».
Сколько стоит воспитание ребенка с особенностями здоровья?
Вывести единую сумму — сколько стоит воспитание ребенка с ОВЗ — сложно, так как очень многое зависит от конкретного диагноза. Впрочем, экспертное сообщество едино во мнении: чем тяжелее состояние ребенка, тем ощутимее финансовая нагрузка.
Конкретные расчеты проводились, например, в Великобритании: по данным исследования, на ребенка с ОВЗ родители тратят в три раза больше, чем на ребенка без особенностей здоровья. Дополнительные расходы связаны с адаптацией дома, обеспечением ухода, счетами за коммунальные услуги, стоимостью транспорта, медицинскими и другими расходами.
Юля Варшавская подтверждает: «Воспитание, социализация и образование ребенка с РАС обходится мне в сотни и сотни тысяч рублей в год. Мой личный опыт и экспертиза попечителя фонда АНО БО «Журавлик» показывают: если ты родила такого ребенка, ты в любом случае платишь то, что я называю налогом на особенное родительство, — на каждом шагу. Если ты хочешь обеспечить ему инклюзию, а не коррекцию, — плати за частную школу (от 70 000 рублей в месяц до бесконечности) и тьютора (еще около 50 000–70 000 рублей в месяц). Платными оказываются не только специалисты по работе с такими детьми (психолог, физиотерапевт, логопед; каждое занятие — около 2000–3000 рублей), но и обычные врачи, потому что любой поход в обычную государственную больницу для ребенка с РАС может оказаться очень травмирующим. Так как даже среди платных специалистов конкуренция невысокая (их мало, а, например, профессиональных тьюторов практически нет), то цены формируются, исходя из дефицита. Платными и частными оказываются любые кружки, потому что в государственных учреждениях не умеют работать с такими детьми, а значит, могут нанести им дополнительную психологическую травму, — а главное, это не принесет никакой пользы. Расходы на ребенка, связанные с его РАС, составляют около 70–80% моего бюджета уже 10 лет».
Полный перечень государственных льгот для детей-инвалидов в России включает, в числе прочего, несколько ежемесячных выплат. В 2023 году пенсия по инвалидности для ребенка составляет чуть больше 17 000 рублей в месяц. Пенсия выплачивается до наступления совершеннолетия. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом, которое может получать один трудоспособный родитель, усыновитель или опекун, только если он не работает, — 10 000 рублей в месяц. Если же родители работают, а за ребенком ухаживает, например, бабушка или другие родные, тогда выплата составляет 1200 рублей в месяц. Дополнительная ежемесячная выплата детям с инвалидностью — от 2000 до 3500 рублей в месяц.
Льготы и помощь не всегда совпадают с реальными потребностями, объясняет Полина Дорожкова, соавтор исследования финансовых рисков женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, а процедуры получения сложны и запутанны. Сильно влияют и особенности региона — от того, какой бюджет заложен на поддержку семей, до отношения в обществе к женщинам в разводе или к детям с особыми потребностями.
А еще появляются новые трудности. Например, после начала «спецоперации»* стало сложнее получить санаторно-курортное лечение для детей, появились задержки в получении выплат и существенно сократились их суммы. Мать ребенка-инвалида Нина из Москвы рассказывает: «Сыну положены четыре пары ортопедической обуви в год. Средняя сумма компенсации за каждую пару была 15 000 рублей. Сейчас эта сумма сократилась до 8000 рублей. На эти деньги невозможно ничего купить».
На детей, которые официально не имеют инвалидности, — то есть как минимум на половину детей с ограничениями здоровья — льготы и вовсе не распространяются.
Почему финансово уязвимы именно мамы?
Каждая пятая мама воспитывает ребенка одна, без фактического или финансового участия отца ребенка. Опрос аудитории Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в 2018 году показал примерно такое же распределение: в 73% случаев за помощью в организацию обращаются полные семьи, в 27% случаев — неполные.
По результатам анонимного опроса в социальных сетях, чаще всего соло-мамы в России сталкиваются с острой нехваткой денег. Особенно когда ребенку от 1,5 до трех лет, когда матери уже перестают получать декретные выплаты, но еще не могут полноценно работать.
При этом льготы для матерей-одиночек, предусмотренные законодательством, не распространяются на женщин, которые растят ребенка в одиночку после развода, независимо от того, получают ли они алименты. Инвалидность, заболевания или особенности развития ребенка также не влияют на размер и характер льгот.
Неучастие отца не только сокращает доходы семьи, но и увеличивает расходы. Например, транспортные: если ребенок маломобилен и в семье некому донести его до машины, разместить в ней, отвезти. Или бытовые: если некому сделать мелкий ремонт, подключить технику. И, конечно, расходы на услуги няни или сиделки, если женщине не с кем оставить ребенка.
Женщины сталкиваются с гендерными стереотипами и дискриминацией, в том числе при трудоустройстве. Финансовый консультант из Екатеринбурга Ольга Захарова рассказывает, что у мам детей с ОВЗ есть страх остаться без работы. Эту проблему подтверждает и Мария, которая воспитывает ребенка с редким генетическим заболеванием. Мария юрист, поэтому комментирует ситуацию и как мама, и как специалист: «Не каждый работодатель готов сотрудничать с матерью ребенка-инвалида. Да, официально законодательство поддерживает такого родителя и социальные гарантии расширяются. Но реальность может быть другой. В своей практике я встречалась с нарушениями трудового законодательства в отношении женщин, которые воспитывают детей-инвалидов. Например, с отказом предоставить дополнительные дни отдыха».
Играет свою роль и низкая финансовая грамотность женщин в России. Захарова провела опрос среди своих клиенток в возрасте от 30 до 55 лет — женщин с детьми и без детей, замужем и разведенных. Почти 30% называют «своей болью» финансовую зависимость от мужа. Почти 60% женщин хотят увеличить доходы и зарабатывать больше, но не знают как. У 40% есть кредитные обязательства (но это только те, кто говорит о проблеме: опираясь на свой опыт, Ольга полагает, что закредитованность гораздо выше, возможно, до 80%). О необходимости прибегать к кредитам и при этом о критическом дефиците финансовой грамотности говорят и мамы, воспитывающие детей с ОВЗ. Например, Ирина из Кирова сейчас проходит процедуру банкротства, потому что один кредит пыталась «перекрыть» другим.
Такая сложносоставная уязвимость этих мам быстро превращается в замкнутый круг, комментирует соавтор нашего исследования Полина Дорожкова: «Нарушение социализации — это, пожалуй, критический фактор риска. Кроме того, женщина не может выйти на постоянную работу, теряет профессиональные навыки и опыт».
Почему уязвимость остается невидимой?
«Мы не разделяем женщин и мужчин», «Это общая проблема родителей, больших отличий тут нет»: в России на уровне институций и даже в родительском сообществе гендерный аспект проблемы до сих пор практически не артикулируется
Задолженность по алиментам в стране остается колоссальной. И хотя регулярно появляются инициативы по решению этой проблемы, решение о создании государственного алиментного фонда, который бы реально защищал финансовые интересы соло-мам, по-прежнему не принято.
Важность финансовой грамотности при этом постепенно начинает осознаваться, например, о ней начали рассказывать через «Госуслуги». Однако образовательных программ для матерей детей с инвалидностью крайне мало. Один из редких примеров — онлайн-семинар от общественной приемной при уполномоченном по защите прав предпринимателей Республики Татарстан, где женщинам, получающим пособие по уходу за детьми-инвалидами, рассказали, как работать в статусе самозанятой. Но вряд ли подобные инициативы в ближайшее время станут государственным приоритетом.
Соло-мама Валентина из Москвы считает, что очень нужны программы профессионального обучения и переобучения — практико-ориентированные, с последующей возможностью трудоустройства, особенно в формате удаленной работы или частичной занятости. Сегодня это осознает и государство: с 1 января 2024 года родители детей-инвалидов смогут работать в формате частичной занятости или предпринимательства на дому, при этом не теряя пособие.
Светлана из Казани, чьи оба ребенка родились с серьезными ограничениями здоровья, оценивая свой материнский опыт, приходит к выводу, что важна психологическая поддержка матерей: «Многие женщины полностью вовлекаются в жизнь ребенка и забывают про свои потребности. Любой маме, тем более если дети с ОВЗ, нужно обязательно вкладываться в собственное ментальное здоровье. Да, это огромная внутренняя работа. Но очень нужно, чтобы сама мама захотела уделять внимание собственным потребностям и своему состоянию».
Постепенно развиваются горизонтальные инициативы — например, оказание поддержки женщинами с равным опытом. А в отсутствие системной помощи ее берут на себя благотворительные фонды.
Например, «АиФ. Доброе сердце» оказывает психологическую, юридическую, медицинскую помощь семьям с тяжелобольными близкими. Чтобы ввести новые актуальные форматы помощи, в 2023 году фонд инициировал исследование финансовой уязвимости матерей, которое и стало источником инсайтов для этой статьи. Возможно, со временем проблему заметят и другие крупные профильные организации.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
* Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 57 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.