Отец известного на всю страну мальчика с СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга устроил одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области. Дмитрий серьезно настроен добиться от министерства препаратов, необходимых для лечения его маленького сына и, похоже, упорство уральца дало свои плоды.
"Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом "Рисдиплам". На прошлой неделе министр здравоохранения Андрей Карлов ежедневно встречался с отцом ребенка Дмитрием Бахтиным и обсуждал варианты", - сообщает Telegram-канал "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора.
Согласно информации канала, препарат будут переназначать каждые три месяца, чтобы не навредить ребенку. Для этого же каждый квартал состояние маленького Миши будет оценивать консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Напомним, что ранее прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было, и консилиум столичных врачей отказался брать на себя ответственность за лечение ребенка, из-за чего решение пришлось принимать на региональном уровне.
"Врачи будут смотреть в первую очередь на состояние печени, почек и иммунного статуса ребенка. Если все будет в порядке, Миша получит "Рисдиплам". Лекарство оплатят из областного бюджета. Первый такой консилиум родителям Миши предложили провести 19 декабря. Ответ от них еще не получили", - говорится в сообщении.
Сегодня утром Дмитрий Бахтин вышел с одиночным пикетом к зданию областного минздрава. Из-за морозов он взял с собой палатку, чтобы в случае необходимости прятаться от ветра. Рядом он также демонстративно поставил крохотное инвалидное кресло сына, а в руках держал плакат, гласящий: "Мурашко Михаил Альбертович, остановите самоуправство и беспредел в системе здравоохранения РФ".
Напомним, что по решению суда мальчик должен бесплатно получать необходимый для жизни препарат "Спинраза", однако уже год минздрав Свердловской области это решение не исполняет. Все это время мальчик принимает препарат "Рисдиплам", который родителям приходится закупать самостоятельно. В августе Дмитрий Бахтин вышел с пикетом на Красную площадь, а после и к зданию министерства здравоохранения РФ. Тогда уральца пригласили внутрь для разговора, где он встретился с директором департамента медицинской помощи детям Еленой Шешко. Она пообещала Дмитрию начать разбирательство и "не затягивать" с решением проблемы.