«Свой способ печатания — носом»: как справляется архангелогородка с ДЦП, которая смогла стать поэтессой

Как живет Елена Пузанова, чего добилась вопреки болезни и о чем мечтает сейчас

Елена Пузанова — одна из тех жителей Архангельска, кто вынужден передвигаться в инвалидной коляске. У девушки врожденный диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП). Из-за этого она редко выбирается из квартиры. Не сильно помогает и подаренная коляска-вездеход, которая, увы, просто не влезает в лифт. При этом Лена очень любит посещать различные мероприятия, а еще пишет стихи и даже издала одну книгу. Мы побывали в гостях у поэтессы и узнали, с какими трудностями ей приходится сталкиваться в быту и на улицах города.

Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — по каналу в Telegram.

«Я не отношусь к ДЦП как к приговору»

Елена Пузанова проживает на девятом этаже многоквартирного дома в Ломоносовском округе Архангельска. ДЦП проявляется у всех по-разному, но Лена из-за него не может ходить, в полную силу пользоваться руками и разговаривать. За ней ухаживают любящие родители, но с возрастом им становится всё труднее помогать дочери. Например, у отца, который помогает ей выйти на улицу, не так давно был инфаркт, и его здоровье стараются беречь.

— Мой день начинается с полной зависимости от родителей, — рассказывает Елена. — Маме с папой приходится помогать мне во всём: встать, умыться, позавтракать. Конечно, я стараюсь делать что-то сама: выполняю простые физические упражнения, сама за компьютером чем-то занимаюсь, в этом мне не нужна помощь.

Лена признается, что в последнее время гуляет редко — это происходит с друзьями, когда у тех есть время. Но в основном ее день проходит дома.

— ДЦП для меня скорее привычное состояние, — рассказывает она. — Но не могу сказать, что спокойно живу с ним. Бывает, очень сильно расстраивает, когда не можешь совершить какое-нибудь простое действие. Головой я понимаю, что несложно застегнуть пуговицу, к примеру. Для кого-то, но не для меня. Но я не отношусь к ДЦП как к приговору, ведь тогда оставалось бы только жалеть себя. А это не мой путь, и я надеюсь, никогда им не станет.

«Гуляя с родителями, стала замечать взгляды прохожих»

Детство Лены прошло в квартире на третьем этаже пятиэтажки, куда приходилось добираться без лифта. Там она жила с родителями, бабушкой и дедушкой. Когда ей было три года, они переехали на новую квартиру — в ней они проживают до сих пор.

Там же вскоре родилась и ее младшая сестра. Лена говорит, что долгое время не чувствовала, что чем-то отличается от нее.

— Не помню, чтобы у меня возникали какие-либо вопросы, — рассказывает она. — Даже когда мы с родителями гуляли зимой и Юля каталась с горок, для меня было совершенно нормально сидеть в коляске или в санках и смотреть, как весело сестре. Тогда я, скорее всего, не осознавала, что чем-то отличаюсь от Юли. Но постепенно, гуляя с родителями, я стала замечать взгляды прохожих. Я смутно понимала, что маме и папе было неприятно такое внимание со стороны людей… Вернее сказать, любопытство.

В первый класс Лена поступила в школу, но обучалась дома — специально для этого к ней приходила учительница. А затем она поступила в только что открывшийся Опорно-экспериментальный реабилитационный центр, по сути — в школу для детей с ограниченными возможностями. В классе вместе с ней оказались и другие ученики с нарушениями опорно-двигательного аппарата. А кроме уроков там была и лечебная физкультура, и массаж, и физиопроцедуры.

Так на протяжении 10 лет Лена получала среднее образование и до сих пор вспоминает эти годы с теплом. Там же, в центре, она научилась печатать… носом — этот навык она развила летом после четвертого класса.

— В центре нам дали электрическую пишущую машинку. Полтора месяца она была у меня, полтора — у [одноклассницы] Оли. Мы изобрели свой способ печатания — носом. Ведь из-за спастики руки нас обеих слушались очень плохо. Помню, что на машинке я печатала рассказ о центре. Я от души описывала свою жизнь, но не совсем умело.

После школы Лена один год дистанционно проучилась на факультете «Социальная работа» в СГМУ. Туда ее и трех других учеников центра приняли без экзаменов, а учебу оплатили депутаты областного собрания. Но после первого года Лена решила уйти из университета — из-за здоровья.

— По истории вместо экзамена я писала курсовую работу о советском конструкторе Сергее Королёве, — объясняет Лена. — Я не помню, какую оценку мне поставили за работу, но мама мне рассказала, что преподаватель был сильно впечатлен, что курсовую я печатала носом. Первый курс был успешно окончен, но, подумав, я решила окончить свое образование. Нелегко мне было писать работы: спина к вечеру просто не разгибалась. К тому же я не хотела напрягать своей учебой родителей.

От публицистики до японской поэзии

Если вы следите за публикациями 29.RU, то можете вспомнить колонки, которые писала Елена Пузанова. В одном материале она рассуждала о том, что людям с особенностями необходима служба сопровождения, которая помогла бы добраться до нужного места в городе. Во втором — об альтернативе домам-интернатам, в которые попадают люди с подобными диагнозами.

Эти материалы для 29.RU Лена написала сама, всё так же — носом. Таким же образом она переписывается в соцсетях или отправляет СМС-сообщения с телефона. А кроме того — точно так же пишет стихи.

Лена называет себя общительным человеком и рассказывает, что любит ходить с друзьями в театры и на выставки. Подруга поэтессы, актриса Архангельского театра кукол Елена Антушева рассказывает, что познакомилась с ней в 2013 году на литературных чтениях в театре. Теперь помогает Лене с прогулками и выступает в качестве ее голоса на чтениях стихов.

— Лена очень много пишет, — подтверждает она. — Как мне кажется, это очень важные вещи. Она начинала с маленьких заметок при пресс-центре «Окно в мир» в реабилитационном центре, а потом эта публицистика переросла во что-то более интересное. Сейчас она пишет большой цикл историй о человеке с ДЦП: как у нее проходило детство, обучение. Пишет стихи, хокку. Одна книжка вышла, скоро будем вторую делать.

Хокку — традиционный жанр японской поэзии. С ним Лена познакомилась еще в школе, где однажды ей задали написать такое стихотворение в качестве домашнего задания. После Лена сама стала писать эти небольшие трехстишия. Книга, куда они вошли, называется «...Ты приди ко мне, чудо!».

— Наверное, как любой поэт, я пишу о чувствах и переживаниях. В своих стихах я часто затрагиваю тему ДЦП, поскольку это часть моей жизни, — так рассказывает о книге автор.

— Была возможность напечатать сборник дешевле, силами того же реабилитационного центра, но тогда бы это был простой самиздат, — добавляет Елена Антушева. — А нам хотелось сделать настоящую книгу, поэтому мы привлекли издательство «Лоция», привлекли художницу Ольгу Злобину, которая сделала иллюстрации. Это не благотворительный проект, это не что-то вроде «посмотрите, какой человек молодец». Это действительно попытка донести до читателей реально хорошие стихи.

«Мне страшно, что будет с ней на улице»

Но как бы ни была велика тяга к искусству и культурной среде, на жизнь архангелогородки с ДЦП накладывают отпечаток бытовые проблемы. Мама Лены Евгения рассказывает, что рядом с дочерью они находятся постоянно:

— Помощь с самого утра начинается. Нужно посадить, положить, покормить… Такие вот манипуляции по уходу. Без нас никуда. Мужу тяжело [спускать Лену вниз для прогулки]. У него был инфаркт, потом шунтирование, поэтому мы его бережем. Всё на нем, тяжело, — рассуждает она.

По словам матери, уже после того, как Лене минуло 18 лет, ей организовывали массаж на дому, а также поддерживающее медикаментозное лечение. Но в остальном у совершеннолетнего человека с ДЦП нет постоянного медицинского наблюдения.

— Пока мы учились в реабилитационном центре на Урицкого, там у нас были медики, — говорит Евгения. — Но после 18 ребенок остается в семье, с родителями. И всё, у нас в городе нет реабилитации такой. [Однажды] мы ездили в санаторий «Солониха» по путевке, которую нам выделили. Почему-то в нашем городе бывает очень редко, чтобы на юг кто-то ездил с такими заболеваниями.

Также мама замечает, что в последнее время сидеть Лене стало тяжелее, чем раньше:

— Всё время в коляске, часто в компьютере — осанка, конечно, изменилась, — соглашается Евгения. — Она у нас активная девушка, но у нас проблема куда-то попадать. Мы думали, что [с появлением коляски-вездехода] прогулка будет самостоятельная, но Лене тяжело — у нее спастика. Мне страшно, что будет с ней на улице.

Спастика, или статичность — это явление, которое характеризуется неконтролируемым напряжением или сокращением мышц. Состояние непроизвольного движения или спазма мышц, которое сопровождается мышечной слабостью и болью.

«Вездеход не влез на 5 сантиметров»

И Лена, и ее родители, и друзья считали, что с появлением коляски-вездехода, которую по итогу помогли приобрести неравнодушные северяне, жизнь архангелогородки станет намного легче. Она очень любит гулять — особенно на набережной Северной Двины, но признается, что добраться до нее — целый квест. В том числе из-за плохих тротуаров.

Прогулка на обычной коляске для Лены проходит так: ее одевают, на лифте спускают на первый этаж, там помогают спуститься по ступенькам лестницы (рядом есть пандус, но им пользоваться не рискуют — слишком крутой угол наклона, и ведет он прямо к железной двери). На улице Лену надо катить вручную, а на обратном пути — поднять ее по ступенькам. Для этого нужен сильный, здоровый человек.

Сбор на вездеход, который еще и сам может подниматься по лестнице, был объявлен в декабре 2022 года, и благодаря огромному количеству отзывчивых людей его удалось закрыть за три дня. Но радость оказалась преждевременной: новая коляска просто не влезает в лифт.

— Если бы всё сработало так, как мы ожидали, было бы так: в квартире мы пересаживаемся на вездеход, дальше он спокойно заезжает в лифт, и потом мы идем гулять, — объясняет Елена Антушева. — Я иду рядом, а Лена едет сама. Но вездеход не влез в лифт на 5 сантиметров. Я ходила в прокуратуру Архангельской области, общалась с министром по соцразвитию Свиридовым, но проблему так и не удалось решить окончательно. Мы обошли все волонтерские организации в вузах. Я говорю: «Сделайте в качестве летней практики, чтобы парни помогали коляску поднять». Отвечают: «Нет, у нас волонтеры — девчонки, они занимаются тем, что ветеранов чаем поят».

После этого управдом выделил семье Пузановых помещение бывшей колясочной на первом этаже и дал от него ключ. Но всё равно это не решает проблемы, потому что на 10 ступенек Лену кто-то должен спустить и пересадить на вездеход. К тому же на зиму вездеход придется вернуть на девятый этаж, так как в неотапливаемой колясочной будет очень холодно.

Елена Пузанова на вопрос, насколько ее дом оборудован для человека в инвалидной коляске, ответила своим хокку:

Мой дом —

Словно башня высокая.

Не выйти самой…

«Нашла клинику, где примут без сопровождающего»

Из-за отсутствия в последние годы нормальной реабилитации, а также новой коляски у Лены начались проблемы с посадкой. Из-за того что она управляет вездеходом с пульта, ей приходится сильнее напрягаться всем телом. В итоге она очень быстро устает, и спина съезжает с кресла. Тогда и встала потребность провести правильную реабилитацию. Точнее, абилитацию — то есть получить новые возможности для тела.

Базовый курс такой абилитации для Лены стоит 430 500 рублей (пока что собрано 28 тысяч). В эту стоимость входят занятия со специалистами, проживание, питание и помощь ей в быту. Такой курс был найден в одной из частных клиник Москвы.

— В государственные клиники я не обращалась, — признается Елена. — Мне кажется, в них, как правило, проблематично попасть человеку, который не обслуживает себя самостоятельно. Они, может, и берут с сопровождающим. Но родители у меня в возрасте, им тяжело было бы поехать куда-то со мной на реабилитацию. Поэтому я нашла клинику, где меня готовы принять без сопровождающего.

Редакция 29.RU направила официальный запрос в Минздрав Архангельской области с просьбой разъяснить, по каким правилам проходит реабилитация для пациентов с ДЦП. Ответ не удалось получить оперативно.

— В московской клинике этим занимаются, они могут дать человеку такие навыки, которых даже у него не было, — добавляет Елена Антушева. — У человека отвязываются какие-то связанные друг с другом мышцы. Легче всё становится делать, меньше напряжение, и меньше всё болит. Но это стоит больших денег. Поэтому встал вопрос про второй сбор. И если сбор на коляску мы закрыли под Новый год за три дня, то этот у нас тянется дольше.

После абилитации у Лены может измениться качество жизни, в первую очередь — самообслуживание. Ее мечта — научиться самой есть. Сейчас помогают родители есть ложкой или те, кто рядом. Ну и конечно, держать спину во время сидения и прогулок.

— Я пока не знаю, что именно меня ждет, — говорит Лена. — План реабилитации специалисты разработают только после личной встречи со мной. Возможно, мне потребуются дополнительные обследования, процедуры и медикаменты. Поэтому сложно предугадать размер итоговой стоимости моей реабилитации. Конечно, я надеюсь на максимальный положительный эффект от лечения. Со своей стороны я обещаю моим добрым волшебникам, которые так поддерживают меня, очень стараться, слушаться во всём специалистов и вместе с ними идти к поставленным целям.

Что еще почитать по теме

Школьница из Архангельской области перенесла инсульт в 16 лет: почему это случилось и как ее спасают.

Архангелогородец устроился пешим курьером. Парень с ДЦП трудится не из-за нужды — для него очень важно приносить пользу.

Построить карьеру и помогать другим мечтает 19-летний новодвинец на коляске, который большую часть жизни провел в интернате, а недавно обрел дом и вторую маму.

Северянину с ДЦП, который рассказал 29.RU от трудностях поиска работы, пообещал помочь губернатор.