Автор: Саша Маниту. Фото: Александр Ружечка
Автор: Саша Маниту. Фото: Александр Ружечка
Еще трем малышкам с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно был сделан укол самого дорогого препарата в мире. Одна инъекция стоит 1,8 миллиона долларов. Зато это лекарство помогает остановить развитие болезни.
Инъекция «Золгенсма» несет в себе недостающую генетическую информацию, которая встраивается в ДНК ребенка и исправляет его «поломки». По словам министра здравоохранения Дмитрия Пиневича, на данный момент через подобную терапию в Беларуси прошло шесть детей.
Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — цитирует министра БЕЛТА
Без соответствующего лечения больные с СМА со временем теряют возможность самостоятельно передвигаться. А на запущенных стадиях перестают работать даже дыхательные и глотательные мышцы, что делает ребенка полностью недееспособным. Интеллект при этом остается сохранным. Дети с первым типом СМА, как правило, не доживают до 2 лет.
Чтобы спасти детей, раньше родители запускали крупные благотворительные сборы. В некоторых случаях к финансированию лекарства подключался бизнес. Этой весной, к примеру, благодаря предприятию Bremor был закрыт сбор на лечение Владика из Бреста. Его историю можно прочитать здесь
Об источнике финансировании уколов для троих девочек с СМА, получивших уколы 9 сентября, известно немного. Сообщается о том, что «свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди». Ранее появилась информация, что закупку редкого и дорогого лекарства было предложено профинансировать частному бизнесу на основе «безвозмездной (спонсорской) помощи».
САМОЕ ПОПУЛЯРНОЕ ЗА 3 ДНЯ
«Это не чудо на Гудзоне». Пилот о посадке уральского лайнера в поле 52 608 Белоруска устала ощущать себя «толстой». Вот что помогло ей похудеть вдвое 49 709 Покупатель б/у Renault подал в суд на продавца. Тому пришлось заплатить за ремонт 43 884 К морю за 99 евро. Из Минска запускают новые рейсы 92 891 Полиграфолог — о профессии, точности детектора лжи и способах его обмана 40 054 Белоруска почти 40 лет провела в четырех стенах. Непростой монолог 63 934 Мужчина начал делать ремонт в доме, поднял старый пол и обнаружил это. Понадобилась помощь милиции и экспертов 81 108 Вот в какой день лучше всего планировать заграничную поездку 58 515 Заработала за год $115 000, пользуясь помощью ИИ 61 862 Жить или сносить? Оцениваем деревянный коттедж под Минском 33 024 В Египте акула снова напала на человека. Она откусила девушке руку 68 274 30+: эти мобильные игры перенесут вас в детство. Но «зумерам» не понять 22 851 «Мама сказала: „Домой без жены не возвращайся“». Китаец прилетел в Беларусь искать невесту 46 477 На BMW упал забор. Выплат все же удалось добиться 37 179 Вот что, кроме iPhone 15, Apple представит сегодня вечером 41 276 Вот что показала Apple на своей главной презентации года 55 213 Сколько дней работы понадобится жителям разных стран ради iPhone 15 Pro 16 544 Посмотрите, как классно на Мядельских озерах. Вам нужно успеть туда до зимы! 43 127 Белоруска поработала в зоомагазине — осталась без зарплаты и декретных. Что делать? 56 255 Как многодетная семья из Минска купила старую хату в рассрочку и мечтает там жить 59 878 Клиентка попросила таксиста поехать по МКАД, а не по городу. Произошел конфликт 42 000 Это планета-океан, и она может быть обитаемой 17 316 На фото показали котов и собак с очень необычным окрасом 25 079 Посмотрели на «английский» квартал от МАПИДа изнутри, узнали цены 32 705 Обращались к "льготникам" для растаможки и столкнулись с проблемой 48 447 Лишилась 1400 евро из-за того, что поработала на 1 секунду больше нормы 86 909 «Это моя короткая история о том, как я стал нищим». Белорус неудачно взял кредит 69 421 Налоговая наказала ИП, который отправлял посылки с бесполезными подарками 83 258 Женщина «выиграла» дом за $2,5 миллиона, но получила от лотереи копейки 54 738 Великам можно не спешиваться. Но зачем ехать под колеса? 52 046
Показать еще