18 августа в Москве в уютном пространстве «Городской фермы» на ВДНХ состоялось масштабное мероприятие – Вторая ежегодная всероссийская встреча «Немаленьких людей» - российского сообщества людей с ахондроплазией. Около 90 человек из разных уголков России, приехали, чтобы обсудить важные вопросы и провести прекрасный летний день в дружеской атмосфере.
Вместе с семьями, в которых воспитываются дети с ахондроплазией и более редкими формами низкорослости, во встрече приняли участие взрослые люди с ахондроплазией - амбассадоры НКО «Немаленькие люди»: художник-ювелир, Национальный чемпион «Абилимпикс» Алексей Юдин, психолог из Мордовии Анастасия Свербихина, предпринимательница из Ленинградской области Анна Поклитар.
В рамках мероприятия состоялся паблик ток на тему «Есть ли жизнь с низким ростом?». В откровенной беседе гости рассказали о сложностях своего взросления и становления в профессии. А пока взрослые дискутировали, дети знакомились с лохматыми обитателями “Городской фермы”: енотами, овечками, коровами зебу, альпаками и северным оленем. Также для ребят было организовано шоу фокусов и мастер-класс по выращиванию зеленого горошка.
«Исторический момент, в котором сообщество «немаленьких» сейчас находится, интересен еще и тем, что есть поколение взрослых людей с ахондроплазией, которые выросли и реализовались в невероятно сложных условиях. И есть первое поколение детей, которые растут в совершенно новых условиях, многообещающих. За минувший год было много новостей в области медицины, но в рамках сегодняшнего мероприятия мы сознательно сместили фокус внимания в сторону обычной человеческой жизни, жизни человека с низким ростом, ведь в конечном итоге все происходящее делается для улучшения качества этой жизни. Это отличная возможность соединить опыт и видение двух поколений, чтобы найти новые смыслы и идеи, которые помогут нам и нашим детям в будущем».
Алексей Юдин рассказал, о том, как его когда-то наставляли родители, и какие открытия он сегодня совершает как преподаватель и наставник уже для своих учеников. Спикер отметил, что среди его учеников есть дети с ОВЗ, и хотя они могут иметь одинаковый диагноз, все совершенно разные люди. А общее у них в том, что, как и все люди на земле, они преодолевают обычные человеческие трудности. Алексей также поделился своими наблюдениями о возможной связи восприятия людей друг другом через призму «золотого сечения», на что его натолкнуло изучение истории искусств.
Анна Поклитар поделилась историей своего взросления, в котором самым сложным периодом стала школа, когда было все – вплоть до жестоких нападений. «Если бы не мои родители, не знаю, была ли бы я такой как сейчас... Но даже вспоминая, через что я прошла, я никогда не скажу, что домашнее обучение лучше очного. Как мы научимся быть сильными как не в этих условиях? Мы же не рождаемся сильными». Анна закончила юридический факультет ЛГУ имени А. С. Пушкина, выучилась на диджея. Сегодня она поддерживает контакты со своими одноклассниками, многие - гости ее кальянного бара . «Какой я бы дала совет: всегда надо защищать своих детей и не слушать учителей, которые говорят, «ну это же дети». Окружающие должны знать, что вашего ребенка никто в обиду не даст, что вы придете и сделаете все для его защиты».
У Анастасии Свербихиной, напротив, самые большие сложности начались после того, как она, дипломированный специалист, закончила ВУЗ – Мордовский государственный университет, и начала искать работу. «Самый вопиющий факт для меня был, как для психолога, когда меня не взяли преподавателем на кафедру психологии в местный ВУЗ. При этом я закончила университет с красным дипломом, с аспирантурой и научными статьями. Помню слова директора одной школы: «Вы просто не понимаете, как вам будет здесь сложно... Вы что не видите вашу инвалидность? Вас дети будут обижать». А толчком для профессиональной реализации послужил бизнес-марафон и задание опубликовать в соцсети личную историю, которую сразу подхватили медиа. «Мне начали предлагать совместные проекты, пошла в гору частная практика», - рассказывает Анастасия. Далее были обучающие инклюзивные проекты и обмен опытом в Эстонии. И большим подспорьем в развитии профессиональной деятельности стало последовавшее участие в реалити-шоу «Маленькие» на канале Ю.
«Немаленькие люди» – это профильная российская организация по вопросам низкого роста, она объединяет людей с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей. Организация создана при действенном участии Владимира Федорова (Черномора) – знаменитого отечественного актера-карлика и ученого физика-ядерщика. Ахондроплазия – самая частая причина непропорциональной низкорослости. По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией, а общее число людей со всеми формами непропорциональный низкорослости составляет не более 5 000.