Фото из архива героя публикации
Ухтинке Вале Колесниковой требуется дорогостоящее лекарство. На его покупку необходимо более 1,4 млн рублей. Родители с помощью благотворителей собрали уже большую часть суммы - 1,1 млн рублей, осталось совсем немного, поэтому они просят помощи у неравнодушных жителей республики.
У Вали — тяжелейший порок сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Такой термин характеризуется резким недоразвитием его левых камер и восходящей части аорты, а также митральным или аортальным стенозом. Если простыми словами, у Вали работает только половинка сердца.
Только до года девочка перенесла три операции на сердце. Следом еще несколько на открытом сердце, и как следствие осложнения и появление новых сопутствующих диагнозов. Хроническая гипоксемия, высокая легочная гипертензия, нефропатия, тахикардия, анемия… горы таблеток и бесконечные госпитализации. Из-за тяжелого диагноза семье пришлось покинуть республику и переехать ближе к федеральному центру.
Но сегодня перед родителями и Валей встала очень сложная задача — найти деньги на дорогостоящее лекарство.
Два года назад у ребенка появилась легочная гипертензия и развилась большая фистула (размерами 15 мм), которая и делает сброс венозной крови, снижает сатурацию и угрожает жизни. Хирургически закрывать коллатераль нельзя, т.к. это может усугубить ситуацию.
По результатам консилиума было принято решение назначить Вале препараты Опсамит (Opsumit) и Ревацио (Revatio). Именно эта комбинация позволила значительно улучшить состояние девочки.Но в сентябре 2022 года данные препараты заменили на дженерики, и состояние Вали снова стало ухудшаться, вернулась слабость, сильная одышка, проблемы в системе кроветворения, сердце может просто не справиться. Врачи говорят о том, что нужно немедленно вернуться к оригинальному препарату, но система здравоохранения срочности помощи не понимает, предоставить оригинальный препарат девочке пока не могут.
Времени ждать нет, родители обратились за помощью в благотворительный фонд, который помог организовать сбор средств. Помочь финансово можно через страницу Вали на сайте фонда.