В 2022 году фонд помощи детям с онкологическими, гематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» потерял около 40% пожертвований, а его учредитель Чулпан Хаматова еще весной заявила об отъезде из России. Мы поговорили с его директором Екатериной Шерговой — о работе после 24 февраля, сокращении бюджетов, доставке костного мозга и моральных выборах
В мартовском номере журнала Forbes Woman был опубликован спецпроект «Благотворительницы» — цикл интервью с женщинами — руководителями НКО в России о том, как они переживали кризис, начавшийся после 24 февраля 2022 года. Тогда фондам пришлось справляться с увеличением запросов со стороны подопечных (на 42%) и снижением объема пожертвований и финансирования (на 52%). Спецпроект включает в себя интервью с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой, музыкантом, соучредителем фонда SILSILA Манижей, директором «Ночлежки» в Москве Дарьей Байбаковой, учредителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.
Екатерина Шергова — журналист, PR-эксперт, с 2012 года возглавляла департамент по связям с общественностью «Подари жизнь», а с 2018 года является директором благотворительного фонда. В апреле 2020 года на встрече, посвященной работе НКО, проходившей с участием Дмитрия Медведева, Шергова подняла тему налоговых льгот для юридических лиц, помогающих фондам. После чего в июне 2020 года в налоговый кодекс были внесены поправки. В 2022 году Екатерина Шергова осталась на посту директора фонда и смогла договориться с компанией DHL, прекратившей отправлять грузы в Россию, о поставке незарегистрированных в лекарств. В интервью редактору Forbes Woman Когершын Сагиевой она рассказала о том, как изменилась работа фонда после отъезда Чулпан Хаматовой.
— Двадцать четвертое февраля и фонд: как изменилась ваша работа?
— В ноябре-декабре 2021-го мы взяли на себя определенные обязательства перед клиниками, и когда началась спецоперация*, я сказала, что мы не откажемся от них. У нас была подушка безопасности из накопленных благотворительных пожертвований, поскольку мы являемся одним из самых крупных фондов. И 24 февраля я знала точно, что, за исключением [ситуации] введения чрезвычайного или военного положения и закрытия всех благотворительных организаций, фонд выполнит обязательства, которые на себя брал.
В первую очередь мы подумали про закупку лекарств. Пришли в компании, которые много лет работали с Россией, и сказали: «Мы хотим зарезервировать у вас эту партию». Но фирмы вели себя по-разному. Кто-то сказал: «Вам нужно 1000 упаковок, и мы их для вас откладываем». А были компании, которые отказывались делать для нас резерв даже под гарантийное письмо и говорили: «Заплатите вперед». За прошлый год я несколько раз столкнулась с ситуацией, которая в русском языке называется «Кому война, а кому мать родна». Были и другие случаи, которые возвращали мою веру в людей, но тут я была сильно удивлена. Я же не себе домой покупаю.
— Снижение числа пожертвований — главная трудность этого времени для всех благотворительных организаций. Как изменился объем пожертвований в ваш фонд?
— Если взять все пожертвования, то мы упали примерно на 40%. При наших обязательствах по помощи детям на 2 млрд рублей это гигантская сумма, почти полмиллиарда. Один из факторов, который к этому привел, — потеря платежных инструментов. Карточки некоторых наших благотворителей, проживающих за границей, остались красивым куском пластика. Мы предложили им делать перечисления в сестринские фонды (в Великобритании и США), которые занимаются той же деятельностью, что и мы, в пользу тех же российских детей. А людей, которых мы потеряли после отключения платежных сервисов, постепенно возвращаем сейчас через SberPay.
К счастью, пластиковая карточка Сбера «Подари жизнь» никуда не делась, карты VISA и MasterCard продолжают работать. Новые карты выпускают уже без нашего фирменного дизайна, но суть остается прежней: с каждой покупки в 1000 рублей, 3 рубля автоматически отправляются в фонд, а еще три рубля добавляет Сбербанк.
— Как вы оцениваете ситуацию, в которой оказались те, кому нужна помощь, ситуацию ваших подопечных? Оказались ли дети лишены какой-то важной помощи, препаратов?
— Если говорить про сферу детской онкологии, мы пока не столкнулись с тем, что стали недоступны зарубежные лекарства или оборудование. Проблемы возникли с логистикой и сроками доставки. Один из показательных примеров — история с компанией DHL, которая является нашим ключевым партнером по поставке незарегистрированных в России лекарств. Когда они объявили, что прекращают отправлять грузы в Россию, то я представила, что мы вернемся к тому, с чего фонд начинал: когда-то врачи или сотрудники фонда привозили препараты в чемоданах. Однажды у нас был чудовищный скандал, когда на границе это приняли за контрабанду. Но тут надо отдать должное компании DHL, ее российскому офису, где нас услышали и разрешили и дальше привозить лекарства.
— Когда говоришь об онкологии, прежде всего на ум приходит: а как же доставка костного мозга?
Костный мозг не доставляется напрямую, это всегда поездки, либо нашего сотрудника, либо врачей. Доноры для наших детей находятся и в Германии, и в Польше, и в Америке, даже в Японии. Это нас не очень напугало, мы успели испугаться в 2020 году, когда случился ковид. Тогда совместно с немецким Фондом Стефана Морша было решено летать через Стамбул. Это выглядело как сцена из шпионского фильма: наш сотрудник встречается в аэропорту Стамбула с представителем курьерской службы от Стефана Морша, у них в руках фотографии друг друга, пакет документов, дальше происходит обмен. Но в 2022-м мы не смогли воспользоваться «милями милосердия» «Аэрофлота» — пришлось покупать билеты Turkish Airlines, а ведь из-за того, что донор может заболеть или потенциальному реципиенту может стать хуже, мы берем дорогие возвратные билеты.
— Как еще повлияли на вашу работу санкции? И есть ли то, о чем нам стоит серьезно сожалеть?
— Есть то, что повлияло на лечение детей с онкологией. Например, в результате санкций для России на данный момент утеряна клеточная технология CAR-T, которую только начали применять.
Есть еще одна технология, которую мы потеряли, это очистка донорского костного мозга. При пересадке костного мозга одной из главных проблем является реакция «трансплантат против хозяина» — РТПХ. Почти у каждого ребенка есть донор, который совпадает с ним минимум на 50%, это родитель, и до появления этой технологии таких недостаточно генетически совместимых родителей рассматривали в последнюю очередь.
Но уже несколько лет врачи могли брать костный мозг отца или матери и проводить предварительную очистку от клеток, которые могли бы вызвать РТПХ. Потом было принято решение прервать научное сотрудничество, и для врачей в России стали недоступны реагенты для технологии очистки трансплантата.
Сейчас врачи снижают риск РТПХ по-другому: пересаживают неочищенный костный мозг, но начинают терапию лекарствами, чтобы предотвратить осложнения у ребенка. Расходы на эту лекарственную терапию взял на себя наш фонд, потому что в бюджеты клиник они не были заложены. В итоге из-за изменения технологии только в Центре им. Рогачева в год будет проводиться на 50–60 трансплантаций меньше, поскольку такой метод лечения рассчитан на больший срок.
— Многие западные компании ушли с российского рынка, а часть благотворителей уехали из страны и закрыли бизнес. Насколько это стало чувствительным для вашей организации?
— Практически каждый уход — это серьезный удар. Культура благотворительности в России долго и сложно формировалась. Пионерами в этом деле стали иностранные компании.
Например, компания Boeing одной из первых продемонстрировала, что понимает насколько важна проектная деятельность. Ведь благотворительность — это не только закупки лекарств, это еще и административные расходы, которые позволяют развивать проекты системно. Boeing стали закладывать в свой бюджет эти средства. За ними последовали и другие коммерческие компании.
Обратный пример — небольшие компании, которые остались. Они жертвовали условно по 100 000 рублей в месяц, то есть, 1 200 000 рублей в год. Но в 2022 году из-за кризиса просили снизить сумму пожертвований в два раза. И я подумала: «Какое счастье, что они нашли возможность не бросить тех, кому еще хуже».
— Как сказались на работе фонда отъезд Чулпан Хаматовой и ее позиция?
— Сказать, что не повлияли, значит обмануть. Какое-то количество благотворителей мы потеряли. Фонд получил много претензий после того, как Чулпан сообщила, что не вернется в Россию. Мы много и подробно объясняли, что фонд всегда работал независимо от личного мнения по тому или иному вопросу попечителей и амбассадоров. Кто-то нас услышал, но кто-то принципиально отказался помогать фонду из-за отъезда Чулпан. Кстати, есть и те, кто, наоборот, решил помогать фонду из-за ее позиции. Но в целом это огромная проблема, когда люди решают помогать или не помогать фонду, основываясь не на результатах его работы, а на согласии или несогласии с личной позицией его публичных лиц.
— Что происходило с государственной поддержкой фонда в 2022 году?
— Тут начинается самое интересное, потому что это большой миф, что у нашего фонда есть какая-то государственная поддержка. Фонду 16 лет. За все это время ноль рублей ноль копеек государственной поддержки. У нас не было ни одного гранта, ни одной копейки государственных денег. Поэтому здесь мы абсолютно ни от чего не зависим. Все наши пожертвования от частных и юридических лиц.
— Чувствуете ли вы рост у людей желания помогать или, наоборот, ощутили их стремление в кризис сократить расходы?
— Я встретила эмпатию там, где не видела ее раньше. Еще ковид меня очень удивил с хорошей стороны. Когда человек соберется, когда поймет, что ему нужно, чтобы сохранить психику и чувствовать себя человеком, он пойдет и начнет помогать.
Сейчас многие люди, пытаясь понять, как им жить в этом самом 2022-м, для себя нашли единственный способ — помощь беженцам. То есть идея про помогать никуда не делась. Сменился вектор помощи. И здесь благотворительные организации типа фонда «Подари жизнь» находятся в очень сложном положении. Потому что мы имеем дело с детьми, которым в жизни чудовищно не повезло вдвойне — они не просто заболели раком, они заболели раком в 2022 году, когда всем, кроме врачей, не до них.
— Как вы в целом оцениваете нынешнюю ситуацию в третьем секторе? Что изменилось и какие вы ожидаете последствия?
— Чтобы фонд громко закрылся и ушел, — нет, этого я не видела. Насколько я знаю, серьезные проблемы возникли у тех фондов, которые зависели от титульных спонсоров. А фонды, которые зависели от грантов, если не переключились на патриотическую тематику, скорее всего, ничего не получили. Остальные так или иначе смогли выровняться. Кто-то перестроил свою деятельность, кто-то добавил работу с беженцами. Поговорите со Светланой Ганнушкиной (член партии «Яблоко», председатель Комитета «Гражданское содействие», руководитель Сети «Миграция и Право» правозащитного центра «Мемориал», который признан в России НКО-иноагентом и ликвидирован, — Forbes Woman) спросите, кого раньше интересовала тема беженцев, и она перечислит их по пальцам. А сейчас про беженцев говорят многие. Насколько я знаю, сейчас компании сами спрашивают, помогаете ли вы беженцам, то есть готовы давать на это деньги.
— Что повлияло на ваше собственное решение остаться в России и продолжать делать свою работу, не менять страну? Что вас лично поддерживало?
Я не уехала, потому что онлайн--менеджмент возможен эпизодически, он невозможен регулярно. Я просто поняла, что не могу фонд оставить. Кто-то из сотрудников, чья работа позволяет, захотел уехать, мы все обсудили, договорились. Если бы я не была директором, я бы уехала. Но директор должен быть на месте. Все просто.
*Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 53 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.