Зарегистрированная в Германии компания Medac GmbH перестала поставлять в Россию препарат «Памидронат медак» для лечения несовершенного остеогенеза. Об этом заявили в благотворительном фонде «Хрупкие люди».
Руководитель благотворительного фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова сообщила о прекращении поставок в Россию препарата памидроновой кислоты под названием «Памидронат медак». Его выпускает производитель из Германии Medac GmbH. О прекращении поставок ее уведомили в российском представительстве компании, пишет Милосердие.ru.
Лекарство, о котором идет речь, используется для лечения врожденной хрупкости костей – несовершенного остеогенеза. У больных не вырабатывается достаточное количество коллагена, и без лечения их кости становятся слишком ломкими, из-за чего детям трудно вести обычную жизнь. Заболевание относится к редким (орфанным). Частота возникновения несовершенного остеогенеза при рождении составляет примерно 1 случай на 10-20 000 тыс. новорожденных, но различается, в зависимости от типов. I тип может встречаться – у 3-4 детей из каждых 100 тыс., а для II и III типы – у 1- 2 на 100 тыс.
Елена Мещерякова рассказала, что отсутствующее лекарство можно заменить аналогами, например, препаратами на основе золедроновой кислоты. В России достаточно производителей таких лекарств. Это отражено в международных стандартах лечения несовершенного остеогенеза. Но проблема в том, что для детей раннего возраста показана только памидроновая кислота, а золедроновая входит в рекомендации для более старшей группы пациентов.
Кроме того, по ее словам, в регионах есть врачи, которым пока непонятно, как пользоваться золедроновой кислотой.
«Там есть свои особенности, другая дозировка. Эти методы им не знакомы. И в России пока нет соответствующих клинических рекомендаций»,
– сказала Елена Мещерякова.
Поэтому фонд «Хрупкие люди» вызвался помочь медикам, и при необходимости провести консультации с опытными врачами по вопросу назначения препаратов с золедроновой кислотой, подчеркнула глава благотворительной организации.